Mañana, Granadilla de Abona celebra su XI edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, siendo el único municipio del Archipiélago organizando un foro de encuentro sobre estas patologías poco frecuentes desde hace más de una década.
La iniciativa, organizada por la Concejalía de Salud con la colaboración del Gobierno de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), tiene como lema Un desafío integral y global. La cita será en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 9:30 a 14:30 horas, con la participación de colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como público en general, para trabajar en pro de la sensibilización y hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red.
Entre las ponencias figuran Rara es mi enfermedad, no mi realidad, de la representante del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, Cathaysa Fernández; El cribado neonatal como herramienta de diagnóstico en enfermedades raras, por Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva, de Pediatría y la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS; Pinceladas sobre la nueva Ley de Servicios Sociales de Canarias, por la trabajadora social del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, Nayra Santos Dumpiérrez, y Síndrome de O'Sullivan-McLeod, abordaje desde la fisioterapia, por Fabián Morales, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan).
Asimismo, las asociaciones expondrán el desafío integral y global de las enfermedades raras.
