Clamor de las asociaciones de pacientes con covid persistente: "Sentimos el olvido, sigue siendo una no vida"

Coincidiendo con los tres años del inicio de la pandemia y por iniciativa de los pacientes, el 15 de marzo de 2023, se convirtió en el Día Internacional del reconocimiento del covid persistente. El International Long Covid Awareness, cumple hoy su primer aniversario y las asociaciones de pacientes españoles aprovechan parar recordar que siguen "sufriendo una enorme cantidad de síntomas, de enfermedades que nos afectan de forma diferente". Y, sobre todo, se lamentan, han caído en el olvido.

Así lo dicen en el manifiesto que han lanzado con motivo de este 15 de marzo, suscrito por entidades como Asociación Long COVID Aragón; Associació de persones afectades per la Covid Persistent Illes Balears (COPAIBA); Asociación Covid Persistente de Canarias o el Col·lectiu d’Afectades i afectats persistents per la Covid19 Catalunya, entre otras.

"Continúa el vía crucis"

"Continúa el vía crucis de visitas a médicos, especialistas y un sinfín de pruebas diagnósticas. Seguimos con las gestiones con las administraciones, y la vida, muchas veces, no merece llamarse vida; sigue siendo una no vida. Seguimos queriendo que se aúnen esfuerzos en la investigación, no se dispersen los conocimientos y, sobre todo, que no se nos abandone a nuestra suerte", claman.

En el texto, reclaman su derecho "a tener una atención digna, a que se nos trate en unidades multidisciplinares, a que se investigue esta enfermedad, y a recibir el amparo de una sanidad a la altura de las circunstancias, y de nuestras instituciones públicas".

Dos millones de personas

Más de dos millones de personas en España sufren de covid persistente, señalan. "Cifras que seguirán aumentando mientras continúen los contagios. Extrapolar el número a nivel mundial produce hasta vértigo por el volumen de pacientes que supone. Aún no existe ningún tratamiento eficaz, muchas enfermas y enfermos tenemos algún grado de discapacidad, en ocasiones no reconocida, y otros muchos nos hemos visto sin trabajo, en riesgo de exclusión social, algunos incluso sin medios económicos para comprar los medicamentos que necesitamos", denuncian.

Una encuesta publicada en verano de 2023 por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) junto con los colectivos de pacientes, indicaba que solo el 15,6% de los afectados por covid persistente trabaja "en condiciones de normalidad", frente al 46% que está de baja o trabaja "con mucha dificultad". La muestra también indica que un 9,5% de los encuestados perdió su trabajo y solo un 2,9%, ha conseguido la incapacidad permanente por esta sintomatología.

Entre las reivindicaciones de profesionales y pacientes, que España cuente con un registro de afectados

En octubre de ese mismo año, se celebró el primer aniversario de la Red Española de Investigación en COVID persistente (REiCOP), formada por 66 entidades científicas, 8 colectivos de pacientes y más de 270 expertos a título individual. Es uno de los grupos de referencia de investigación en Long COVID del territorio nacional.

Su objetivo: mejorar la asistencia un colectivo que han sufrido una infección por SARS-CoV-2 y arrastran síntomas incapacitantes. Entre las reivindicaciones de los profesionales y pacientes, que España cuente con un registro de afectados y que estos sean "diagnosticados, registrados y codificados adecuadamente".

Daños en órganos y tejidos

Los enfermos describen "daños en órganos y tejidos, lo que nos deja en mayor riesgo de sufrir una serie de afecciones cardiovasculares, inmunológicas y neurológicas que cambian la vida para siempre y la ponen en peligro, haciéndonos más vulnerables a una variedad de infecciones oportunistas".

Pero, a pesar de reconocer todos los esfuerzos que se han realizado para atender las secuelas que sufren, se quejan: "Sentimos el olvido. El olvido que somos no es el título de un bolero, aunque lo parece, salvo que, en vez de hablar de desamores hablaríamos de desencuentros: los que sufrimos los enfermos de covid persistente que, cada día con menos fuerzas, tenemos que enfrentarnos a profesionales de Atención Primaria que no nos entienden, no todos, afortunadamente".