Zancadas solidarias en La Laguna

Kati murió a finales del pasado año tras una larga y dura lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. Ella y once personas más decidieron dar forma a Teidela, una organización cuyo objetivo es visibilizar la ELA, una enfermedad que reunió ayer a más de un millar de corredores en el casco histórico de La Laguna. La marea malva creció alrededor de la Plaza del Cristo y se esparció por el callejero de una ciudad que volvió a ser generosa a la hora de plantar cara a una adversidad que afecta a más de un centenar de residentes en las Islas. La cita fue impulsada por la Junta de Hermandades y Cofradías de San Cristóbal de La Laguna y el Organismo Autónomo de Deportes (OAD).

Aunque algunos de los corredores que se plantaron en la línea de salida lo hicieron para competir, la mayoría optó por un ratito de entretenimiento y solidaridad a la hora del desayuno. La mañana acompañó, soleada pero sin calor: la típica estampa lagunera. Hace tiempo que los sábados en Aguere son distintos y ayer tocó activarse en favor de las personas arrinconadas por la ELA, un problema plural que golpea al enfermo y al núcleo familiar que orbita en los anillos más próximos a éste.

Once + una: Kati

Todo empezó hace algo más de tres años, justo después de que los médicos diagnosticaran ELA a Kati Martín Encinoso, una profesora de matemáticas de Primaria que se convirtió en uno de los motores de Teidela. Ella y once personas más fueron las responsables de activar una asociación que recepcionó todos los ingresos de una carrera cuya inscripción fue de tres, cinco y ocho euros. «Corremos todos», señala Margarita sobre el alistamiento de los cuatro miembros de su familia. «Lo de menos es el puesto en el que vamos a llegar; nos lo vamos a tomar como un paseo y, sobre todo, por una buena causa», justifica sin dejar de acariciar el pelo de sus dos hijos: Estela y Edu. Dice que no tiene ningún caso en su entorno, pero acaba su testimonio con una frase en la que se concentra el sentir generalizado de sus compañeros de ruta: «¡Nos puede tocar a todos!».

Hortensia Hernández es una de las once personas que trabajan desde dentro en Teidela. Amiga de Kati, confiesa que empezaron a tomar conciencia de la gravedad de este asunto cuando el estado de salud de la expresidenta empeoró. «El final fue bastante duro y rápido», resume la vicepresidenta de un grupo que ahora está liderado por el hermano de su amiga, Marcelino Martín Encinoso. Ella no corrió, pero estuvo en la carpa informativa que se instaló junto al mercado municipal para transmitir información y, a su vez, recibir un reguero de afectos. Todo lo recaudado con los dorsales –en un primer momento se fabricaron 500 camisetas, pero el tema se les fue de las manos y hubo una ampliación a mil corredores– acabó en los fondos de un colectivo que admite las dificultades económicas para pelear contra la ELA. «Es un proceso muy caro en el que el desgaste emocional es enorme».

Como suele ocurrir en el organigrama de estas asociaciones, «todo el dinero que entra es poco, pero nos viene muy bien para hacer nuestras cositas», abrevia cuando intenta explicar los cuatro ámbitos de actuación impulsados por los socios de Teidela. El primero está anudado la investigación [divulgación de los ensayos clínicos y avances científicos beneficiosos para controlar contrarrestar el implacable avance de esta enfermedad], a continuación se hace una labor de hormiguitas para optimizar y potenciar los recursos disponibles en las Islas, en un tercer plano aparece el impulso de mejoras en el sistema de salud que puedan ser beneficiosas para las personas con ELA y, por último, ser un canal regulador entre la sociedad y las administraciones públicas que cuentan con fondos para invertir en un mejor conocimiento del problema. En este punto es inevitable recordar lo sucedido recientemente en el Congreso de los Diputados el día en el que Juan Carlos Unzúe, exportero de CD Tenerife entre otros equipos, dio un toque a la clase política de mayor rango del país. «Lo primero que querría saber es cuántos diputados y diputadas hay en esta sala. ¿Podeís levantar la mano? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto de diputados y diputadas tendrá algo muy importante que hacer. ¿No? Me imagino», se cuestionaba el navarro en el transcurso de una jornada orientada para regular el día de los enfermos de ELA. «Yo estuve allí», señala Hortensia cuando aclara que Teidela está integrada en la red nacional de asociaciones. «Aunque sé que lo que voy a decir puede sonar raro, el tirón de orejas de JuanCarlos, que es un chico excepcional que se desvive por ayudar a todos los colectivos [es uno de los rostros más visibles del país tras diagnosticarle ELAen 2019] como este, sirvió para que se pusieran las pilas y aceleraran algunas cuestiones que estaban olvidadas en un cajón», reconoce Hortensia en relación a la posición que debería tener el Gobierno central con las familias que conviven a diario con esta merma. «Las familias sufren mucho porque al principio no saben dónde ir y con quién tienen que hablar», subraya en un tramo de la conversación en el que inevitablemente aparecen los vasos comunicantes que lastran no sólo a las personas que sufren un proceso degenerativo que afecta a los nervios que controlan los movimientos voluntarios sino a todo su entorno. «El final es inevitable, pero luego queda la familia que ha sido arrasada por las secuelas de la ELA», remarca en varias ocasiones la vicepresidenta de Teidela para que su mensaje cale.

Agendar las actividades de tres personas que forma parte del programa asistencial, organizar charlas informativas [se han montado casi un centenar en menos de tres años] y colaborar con equipos de del IASS [Cabildo de Tenerife] y el Gobierno de Canariasson algunas de las tareas en las que suelen participar los miembros de Teidela. Una de esas iniciativas tiene que ver con un estudio realizado en las Islas [aún no tienen datos de La Palma] para poder determinar el número de personas que hay en la comunidad afectadas por la enfermedad. Con los inconvenientes propios de un proceso incompleto, en estos momentos hay más de un centenar de casos en el Archipiélago y, por islas, Tenerife (65) casi dobla a los números de Gran Canaria (34). También hay afectados en Fuerteventura, Lanzarote y La Gomera, mientras que a nivel nacional, según los datos que maneja la Sociedad Española de Neurología (SEI ), hay más de 4.500 casos.

Al igual que Margarita, la madre de Edu y Estela que ayer participó en la I Carrera por la ELA en La Laguna, Hortensia no sabe determinar un patrón tipo de las personas que pueden verse afectadas por una alteración que se concentra en una edad próxima a los 55 años. «El problema es que falta regular los datos de la enfermedad y, sobre todo, dar pasos firmes en las políticas sociales porque si no tienes medios económicos casi estás abocado a la eutanasia», sostiene la vicepresidenta de Teidela en un punto en el que por fin aparece un pequeño rayo de esperanza. Y es que el Congreso acaba de aprobar por unanimidad una proposición que agiliza los trámites para obtener la discapacidad y garantizar unos cuidados domiciliarios para los enfermos de ELA.

106 casos en el Archipiélago

Según los datos que maneja TeidELA, en Canarias hay en la actualidad más de un centenar de casos diagnosticados: Tenerife (65); GranCanaria (34), Fuerteventura (4), Lanzarote (2) y El Hierro (1). No hay datos de La Palma.

El misterio de Stephen Hawking

Enfermedades tan demoledoras como la ELA necesitan encontrar potentes anclajes a la realidad como el de Stephen Hawking (1942-2018). Al físico británico se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica con los 21 años recién cumplidos, justo en la etapa universitaria, y su estado se agravó con el paso del tiempo hasta dejarlo casi completamente paralizado. Su deterioro fue tan apabullante que acabó comunicándose a través de un aparato capaz de generar una voz. El doctor honoris causa por una docena de universidades convivió durante más de cinco décadas y media con una anomalía [los expertos pudieron determinar que era más que probable que la causa fuera una deficiente absorción de vitaminas] que tiene una esperanza media de vida de 14 meses. Cinco años parece una barrera difícil de sobrepasar. Su ejemplo ha sido considerado por los mejores neurólogos del planeta como «algo excepcional». En uno de los numerosos estudios que se publicaron sobre el grado de afección de su enfermedad se determinó que «el proceso parece que se ha quemado y ha dejado de progresar». Hawking, que en 2016 visitó la isla de Tenerife, fue el rostro más universal asociado con la ELA.