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Retrasos en oncología

El virus que se sumó al cáncer

Las asociaciones que dan apoyo a niños oncológicos y con otras enfermedades graves advierten de los estragos que está ocasionando el retraso en diagnósticos y tratamientos

Una sesión de fisioterapia en la Fundación Andrea.

El COVID no solo tiene como víctimas las que recogen las cifras oficiales sobre contagiados y fallecidos, ese parte diario, casi de guerra, que forma parte ya de la realidad de la pandemia. A estas víctimas directas hay que sumar las colaterales, que, potencialmente, podemos ser todos, porque el coronavirus está demorando diagnósticos y tratamientos, que en muchas enfermedades pueden ser determinantes para su pronóstico. Y los pacientes pediátricos no son una excepción.

Gonzalo Autrán, presidente de honor de la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (ASANOG), denuncia que los niños con cáncer están “bastante olvidados” por culpa del COVID. Y esta es, asegura, una sensación que comparte todos los padres con niños con cáncer.

“Los pacientes de otras patologías están pagando un alto precio”

Gonzalo Autrán - ASANOG

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“Por desgracia, la pandemia está retrasando muchos tratamientos y diagnósticos. El COVID es lo único importante que ha habido hasta ahora y los enfermos de otras enfermedades están pagando un alto precio por culpa del coronavirus”, se lamenta el presidente de honor de ASANOG, asociación creada en 2012 por un grupo de padres de niños con cáncer para ayudar a otros padres a enfrentarse al impacto que supone un diagnóstico así en la familia.

El problema está en la dificultad que hay en estos momentos para conseguir que un médico te reconozca de forma presencial. “Por teléfono no se puede diagnosticar un cáncer”, afirma.

El periodo hospitalización también es más duro de dos años a esta parte, especialmente cuando la situación epidemiológica se complica, como en estos momentos. “Solo puede estar una persona con el niño y cuando se complica el COVID, como ahora, no puede salir de su habitación, ni quienes los animan, como los payasos, no pueden ir a visitarlos y todo esto dificulta la recuperación”, asegura Autrán, quien añade que los niños que van al hospital de día tampoco lo tienen mejor, ya que no pueden ir al colegio ni salir a la calle para evitar contagiarse con el SARS-CoV-2.

En muchos casos, el cáncer deja secuelas que necesitan seguimiento y tratamiento y que también se están viendo afectadas por la pandemia. Su hija María es un ejemplo. La radioterapia a la que fue sometida en 2011 como parte del tratamiento contra sarcoma le necropsó las válvulas aórtica y mitral, por lo que tuvo que ser operada el pasado año. Fue una operación a corazón abierto que duró ochos horas. Aun así, esta joven viguesa, que ahora tiene 25 años, tuvo que volver a entrar el quirófano de nuevo este año. “Y todo fue porque se empeñó en ir a urgencias. Si no, estaría muerta. Nos decían que lo que tenía era ansiedad por el COVID”, se lamenta.

Más de cuatrocientas familias han pasado en estos dos años de pandemia por “Las casitas” que la Fundación Andrea tiene a unos doscientos metros del Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS), centro de referencia de enfermedades pediátricas de Galicia. Este servicio recibe a familias desplazadas desde otras provincias para ingresos que en muchas ocasiones implican una larga estancia hospitalaria.

“Parece que vivimos para y por el COVID, pero sigue habiendo otras enfermedades”

Amaya Castro - Fundación Andrea

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“Están siendo dos años bastante duros. Sin embargo, el COVID no nos va a parar de ninguna manera porque estas familias necesitan nuestra ayuda más que nunca”, afirma Amaya Castro, presidenta y directora de esta fundación, que trabaja con familias de niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales.

Este servicio no estuvo cerrado en ningún momento, ni siquiera durante el confinamiento. “Parece que vivimos por y para el COVID, pero las enfermedades no han parado y sigue habiendo niños enfermos con enfermedades crónicas”, afirma Castro, que se enorgullece de poder decir que hasta la fecha, los inquilinos de “Las casitas” no han registrado ningún caso positivo de coronavirus.

Durante la época más dura, durante el confinamiento de 2020, Andrea tuvo que brujulear para que estos niños pudieran seguir recibiendo sus sesiones de terapia cuando los centros de rehabilitación y logopedia tuvieron que cerrar. “Tuvimos que mover Roma con Santiago para darles estas herramientas porque para un niño enfermo crónico, dejar de recibir su terapia es un retroceso”, afirma.

Proyectos en impás por la pandemia

En todo el territorio nacional se diagnostican unos 1.500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes. En los últimos años, la tasa de supervivencia ha aumentado notablemente situándose en un 80%. Pese a todo, el cáncer continúa siendo la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia y la adolescencia.

Según ASANOG, para mejorar este índice de supervivencia resultan fundamentales el diagnóstico precoz y el tratamiento en unidades especializadas con experiencia. Por ello, uno de los principales proyectos de ASANOG es el centro de referencia en oncología infantil en Galicia, proyecto en el que esta asociación ha centrado sus esfuerzos en los últimos años.

“A ver si de una vez por todas acaba esta maldita pandemia y podemos retomar los temas en los que estábamos trabajando, como el centro de referencia oncológico infantil, que ya firmó la Xunta en 2017, pero que necesita que se le dote de autoridad para ejercer, que no la tiene. Para esto, necesita personal y presupuesto propios que le permita ser independiente de los servicios de pediatría de los hospitales. No puede ser que una gripe sea lo mismo que un cáncer”, asegura.

Sin embargo, la pandemia ha paralizado este proyecto, como tantos otros, y como está retardando el diagnóstico de muchas enfermedades, “Hay mucha gente que se está muriendo por el COVID que no tiene COVID”, afirma.

También se lamenta de que los niños y jóvenes oncológicos no hayan sido incluidos en los grupos prioritarios en la campaña de vacunación contra el COVID-19. Su hija, por ejemplo, está a la espera de la tercera dosis al igual que el grupo etario al que pertenece. “No es lógico, siendo una persona de muy alto riesgo”, opina.

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