Yanes defiende la creación de un centro de análisis de enfermedades raras en las Islas
El diputado del Común pide apoyo para los pacientes canarios que tienen síndrome de Rett
El diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió con la trabajadora social de la Asociación de Síndrome de Rett, Lourdes Xaixo, para conocer las particularidades de este trastorno neurológico y del desarrollo poco frecuente, que afecta al cerebro y produce una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla.
Yanes conectó con varios colectivos de enfermedades raras para conocer de cerca los problemas a los que se enfrentan los pacientes. «Quiero trasladar a la Administración la importancia de crear un centro de referencia que abarque todas estas enfermedades, y que cuente con una atención directa a estas personas».
El síndrome de Rett afecta mayoritariamente a mujeres, «por lo que contamos en la Asociación con 379 mujeres (4 de ellas en Canarias) y 3 hombres que lo padecen», según Xaixo. Asimismo, dificulta la comunicación oral de quienes lo tienen, por lo que la Asociación trabaja en otros sentidos como el visual. El diputado del Común señaló la relevancia de que las personas con síndrome de Rett en Canarias también dispongam de este dispositivo que les ayude a mejorar su comunicación.
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