El Diputado del Común, Rafael Yanes, ha abogado este viernes por crear un centro para enfermedades raras que cuente con una atención directa a estas personas.
Yanes ha hecho estas declaraciones tras reunirse con la trabajadora social de la Asociación Española de Síndrome de Rett Lourdes Xaixo para conocer las particularidades de este trastorno neurológico y del desarrollo poco frecuente, que afecta al cerebro y produce una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla.
"Quiero trasladar a la Administración la importancia de crear un Centro de Referencia que abarque todas estas enfermedades, y que cuente con una atención directa a estas personas", ha manifestado en un comunicado.
El Síndrome de Rett afecta mayoritariamente al sexo femenino, "por lo que contamos en la Asociación con 379 mujeres (4 de ellas en Canarias) y 3 hombres que lo padecen", según aseguró Xaixo.
Asimismo, dificulta la comunicación oral de quienes lo tienen, por lo que la Asociación trabaja en otros medios de comunicación como el visual.
"Hemos comprobado que pueden comunicarse a través de la mirada, por lo que estamos trabajando con un dispositivo visual que, actualmente, solo lo pasa la Seguridad Social en comunidades como Galicia, Comunidad Valenciana, Castilla y León y País Vasco", ha añadido.
El Diputado del Común ha destacado la relevancia de que las personas con Síndrome de Rett en Canarias también puedan disponer de este dispositivo visual que les ayude a mejorar su comunicación.
"Debemos darle importancia a este tipo de enfermedades raras dentro del sistema de Salud Pública ya que, aunque son pequeños colectivos, el drama que viven es enorme", ha apostillado.
