«Llegué a decir que no salía de casa porque tenía que ir de manera urgente al servicio entre 16 y 20 veces al día». Soledad Sosa es una de las aproximadamente 22.000 personas en las Islas que padecen una inflamación crónica en algún lugar de su aparato digestivo y sufren sus incapacitantes consecuencias cuando no están bien tratados. La conocida como Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una patología crónica que se diagnostica principalmente en adultos jóvenes –entre los 20 y los 39 años– cuando algún punto de su aparato digestivo se inflama de tal manera que no es capaz de digerir correctamente los alimentos ni absorber sus nutrientes. Esto provoca una serie de síntomas que van desde la diarrea, hasta el cansancio, la pérdida de apetito o el dolor abdominal.
Sosa conoce bien estos síntomas, pues los empezó a sufrir hace hoy 25 años. «En aquel momento no existían los tratamientos disponibles ahora, solo se utilizaba cortisona», rememora la también secretaria de Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Canarias (ACCU), que afirma que hoy en día «surge un nuevo fármaco cada año gracias a la investigación». Sosa en aquel momento debía vivir prácticamente al lado de un lavabo y aún hoy, aunque su enfermedad está mucho mejor controlada, sigue revisando los espacios a los que va para comprobar dónde está el servicio más cercano. En el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal los afectados por esta patología quisieron darle una mayor visibilidad, dado que cada vez es más frecuente y provoca una merma importante de la calidad de vida.
Casi el 1% de la población la sufre, siendo España uno de los países con mayor prevalencia
Casi el 1% de la población española sufre esta patología, lo que convierte a nuestro país en uno de los más prevalentes del mundo, por delante de Reino Unido, Alemania o Estados Unidos. El término EII engloba dos enfermedades concretas, que son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas son similares, a excepción de que la colitis ulcerosa afecta tan solo al intestino grueso mientras que la enfermedad de Crohn puede dañar cualquier parte del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano.
Aunque las circunstancias por las que se desarrolla no están del todo claras, los investigadores consideran que puede producirse como parte de una herencia genética o por factores ambientales relacionados con el primer mundo. «Se piensa que la EII está unida al consumo de procesados y un estilo de vida en el que impera el estrés», señala Marta Carrillo, facultativa del servicio Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Canarias (HUC), dado que es una patología que tiene mucho que ver con el estado de la microbiota intestinal. De hecho, según los propios pacientes, es el estrés lo que más puede desencadenar un brote, incluso estando bien medicados.
«Algunos casos de EII están relacionada con los hábitos de consumo y el estilo de vida»
La médico incide que en los últimos años se está barajando también otra posibilidad, atendiendo al aumento de casos de EII en personas cada vez más jóvenes y hasta en niños. Según esta especialista, el desarrollo de esta patología crónica puede tener relación con la privación temprana del mundo exterior y la excesiva limpieza, algo similar a los niños burbuja. «Se sabe que esto puede provocarles a largo plazo el desarrollo de muchas enfermedades autoinmunes, y entre ellas las de EII», señala Carrillo.
La mayor cantidad de pacientes afectados también ha permitido avanzar mucho en la investigación. «Ahora tenemos un par de fármacos nuevos cada año», señala Soledad Sosa, que indica que «la calidad de vida ha mejorado mucho». «Con estos fármacos algunas personas tienen brotes cada dos años», afirma la paciente. Lo más utilizado son pastillas orales, no obstante, los tratamientos se suelen «adaptar a la gravedad de cada paciente», que por otra parte, tiene que ver con la premura con la que se haya hecho el primer diagnóstico. Cuando los pacientes tienen una patología muy avanzada, a veces el único camino que queda es realizar una intervención quirúrgica. «Yo he ganado mucha calidad de vida desde que me operaron», señala Sosa.
Uno de los hitos más difíciles de lograr es la adherencia al tratamiento debido a su cronicidad
Sin embargo, para conseguir que el seguimiento de la pauta terapéutica sea continuo, los pacientes deben tener muy en mente que se trata de una enfermedad «que te acompaña para siempre». Por eso es indispensable que la adherencia al tratamiento sea continua, y no siempre ocurre así. «La adherencia es complicada», admite la facultativa, que también es una de las integrantes la Unidad de Enfermedades Inflamatorias del HUC. Carrillo recalca que «hay muchos pacientes que vienen después de dos años por un empeoramiento de su estado de salud». Otras veces, sin embargo, les dan una sorpresa incluso a los propios especialistas.
«Teníamos bastante miedo durante el confinamiento con estos pacientes, porque además los tratamientos que están pautados con inmunosupresores», afirma Carrillo. Los facultativos creían que esto provocaría que muchos abandonaran sus fármacos, bien por miedo al coronavirus o por miedo a acudir a las consultas. Pero no fue así. «Continuamos nuestro trabajo con normalidad durante ese periodo», señala la facultativa, que afirma que se mantuvo gran parte de las consultas presenciales y también se empezó a hacer más teleasistencia.
Lo que tampoco ha detenido la pandemia de coronavirus es la cantidad de nuevos pacientes que se han diagnosticado en los últimos 365 días. Se estima que cada año hay 15 pacientes nuevos por cada 100.000 habitantes en España. Una tasa que, extrapolada a Canarias, significa que anualmente se diagnostican unos 300 casos nuevos. «Solo este mes pasado hemos recibido a cinco nuevos socios», asegura Sosa. La ACCU se conformó hace más de 20 años, en 1999, como parte de una iniciativa de grupo de apoyo entre padres y pacientes. «Hoy tenemos un local en Telde (Gran Canaria) donde recibimos a gente con mucha inquietud en los primeros momentos tras el diagnóstico y en el que damos todo tipo de apoyo e información», señala Sosa, que recalca que, cuando una persona llega nueva, lo más importante es que nunca «se sientan enfermos», porque la EII es una patología que siempre «va contigo».
