Cuidar a los cuidadores

Noches sin dormir. Alerta permanente. Cansancio. Veinticuatro horas de cuidados. Alimentar, vestir, levantar, sentar... Crisis de ansiedad. Hospitales. Síndrome del soldado. ¿Cómo compaginar el cuidado continuo de un hijo con el trabajo? ¿Cómo garantizar los medios económicos de la familia? Es la dura realidad a la que se enfrentan los padres y madres con hijos que sufren enfermedades graves y que tienen diferentes grados de dependencia. Elia Sacramento, Isabel González y Alexandra Delgado son tres ejemplos: madres canarias de niñas dependientes que se las ven y se las desean para sacar adelante a sus pequeñas y mantener la nómina, como ocurre con decenas de familias isleñas. A ellas y a otras muchas les une la misma lucha: conseguir que el derecho a la reducción de la jornada laboral se amplíe más allá de la mayoría de edad de los pequeños.

Nunca es fácil compaginar la vida propia con los cuidados especiales e intensivos que requieren los pequeños, pero existen mecanismos legales que ayudan a madres como Elia y Alexandra, residentes en Puerto de la Cruz, e Isabel, en Las Palmas de Gran Canaria. El Real Decreto 1148/2011, del 29 de julio, regula la reducción de jornada laboral, del 50% al 99%, de los progenitores de menores con cáncer u otras enfermedades graves, sin que ello les conlleve una reducción salarial. Sin embargo, la norma tiene limitaciones, recuerdan estas madres canarias, como la necesidad de que ambos progenitores estén trabajando con independencia de si estos están juntos o no, obviando los casos en los que alguno de los dos decida no hacerse cargo del menor. Un requisito que deja en desamparo a las madres y padres divorciados que no reciben apoyo de sus exparejas. Aún así, el mayor problema es el tiempo.

Existen enfermedades crónicas y degenerativas para las que precisamente el tiempo es la mayor amenaza. El Decreto permite la reducción de jornada solo a padres con hijos menores. Cuando estos cumplen 18 años, el progenitor que tuviese reducida su jornada es privado inmediatamente de ese derecho. La obligación de incorporarse al trabajo al día siguiente lleva, en muchos casos, a la necesidad de dejar el trabajo, una decisión drástica que no todas las economías domésticas pueden sobrellevar.

Elia, Isabel y Alexandra se enfrentan a este dilema. Sus hijas están cerca de cumplir la mayoría de edad y perder, por tanto, esos beneficios. Sin embargo, la edad es solo un número que no va a cambiar la situación de estas familias, porque son enfermedades incurables las que las marcan. Ya no solo se han tenido que convertir en cuidadoras; también en “fisioterapeutas, logopedas, enfermeras...”. Han tenido que dejar de trabajar para ocuparse de sus hijas, una labor que no se acaba y “menos cuando cumplan 18 años”.

A medida que van creciendo, los problemas también lo hacen. En las hijas de Elia y Alexandra aumentaron sus crisis epilépticas después de la llegada de la menstruación y la enfermedad de la hija de Isabel es degenerativa, padecimientos que se agravan con el paso de los años. Además, se suma el hecho de que los niños se hacen adultos y es más difícil manejarlos. “Antes podía dejar a la niña con mi madre, pero ahora ya no puede hacerse cargo”, comenta Alexandra. Las personas catalogadas como grandes dependientes necesitan ayuda para actividades cotidianas como sentarse, levantarse, comer, ir al baño o vestirse. “Cuando tenía ocho años, la podía llevar en brazos, pero cuando creció todo se vuelve más difícil”, asegura Alexandra.

Cuando crecen, también dejan de estar amparados por el Real Decreto 1148/2011. La vida se convierte, en ese momento, en una encrucijada: ¿volver al trabajo y dejar de cuidar a los hijos o quedarse con ellos y dejar el trabajo? Existen casos en los que ni siquiera es posible plantearse esta cuestión al ser familias que no disponen de medios económicos suficientes. Además, en este momento empezaría un largo proceso para conseguir, cuando resulte necesario, la incapacidad de los descendientes y poder solicitar las ayudas correspondientes.

“La Ley de Dependencia no se ajusta con el salario mínimo interprofesional”, critica Elia, “aunque a mi hija le dieran la máxima paga, no daría para abonarle un sueldo”. Además, también comenta que “no existen centros preparados para ellos porque necesitan cuidados muy personalizados y atención constante”. Según Elia, “todo está relacionado con el dinero; si lo tienes, podrás pagar a un cuidador; si no, debes dejar de trabajar y, encima, tendrás menos dinero”.

La solución a este círculo vicioso pasa por permitir que los progenitores puedan seguir haciéndose cargo de sus hijos sin renunciar a su vida profesional. “El trabajo es como una terapia para mí”, reconoce Alexandra. “Ir a trabajar me anima. Significa que las cosas van bien en casa”, afirma Elia. Las tres aseguran adorar sus profesiones, pero les resulta imposible incorporarse a una jornada completa. Hoy, las tres tienen una reducción del 99%.

“El director del instituto en el que trabajo fue el que me dijo que no viniera, porque los días que no dormía no podía trabajar bien. Incluso le llegué a gritar a los niños”, recuerda Alexandra, a lo que Elia, también docente, añade: “Mis alumnos se merecen tener a un profesor que pueda responder como debe y yo no puedo hacerlo si estoy cansada”.

Por ello es tan importante que tengan la posibilidad de reducir sus jornadas cuando lo necesiten. “Mi hija no duerme bien. Hay que cambiarla de postura y se despierta de dos a cinco veces en una noche” explica Elia. En el caso de Isabel, la suya necesita dos aparatos de respiración que hay que regular durante toda la noche. El descanso se convierte en uno de los bienes más preciados para estas madres que muchas veces sufren trastorno de estrés postraumático. “Los cuidadores tenemos el síndrome del soldado: estamos siempre en alerta”, enfatiza Alexandra, recordando lo que le comentó el psicólogo.

Llega el momento en el que la entrega es tan grande que se deja de ser persona para ser “los pies y manos” de la otra. “A veces, cuando llevo a mi hija al hospital, el médico me pregunta que cómo estoy yo. Pero, ¿cómo voy a pensar en cómo estoy si lo importante es ella?” se pregunta Alexandra, sin embargo, esto le lleva a otra reflexión, “me da miedo caer de agotamiento porque entonces ¿quién la cuidaría?”. Una problemática que se resume en la frase de Elia: “¿Quién cuida al cuidador?”.

La necesidad de que el Real Decreto 1148/2011 se modifique para que ampare a los padres con hijos declarados grandes dependientes, sin límites de edad, aumenta cuando solo los progenitores tienen los conocimientos suficientes para tratar a su descendencia. En el caso de Elia, su hija tiene una epilepsia refractaria, pero los ataques son prácticamente imperceptibles. “A veces se pone rígida o se le dilatan las pupilas. Nadie se da cuenta pero en cada ataque mueren muchísimas neuronas”. A la hija de Alexandra le ocurre lo contrario: las crisis son tan fuertes que hay que ponerle medicación rectal. “Y no todo el mundo se atreve a hacerlo”. Cada una tiene sus particularidades. Por ejemplo, la niña de Isabel solo se deja tocar por sus padres, porque en un mal gesto se puede romper algún hueso. De hecho, ahora está cursando segundo de bachiller, pero con un auxiliar no es suficiente y tiene que acompañarla su padre o su madre.

“No es nuestro derecho; es el derecho de nuestros hijos a que sus cuidadores sean sus propios padres, porque nadie entiende sus necesidades mejor que nosotros”, defienden. Una lucha que empezaron hace tiempo, pero que esperan que se acabe pronto. Las tres reconocen que confían que el Real Decreto se modifique antes de que tengan que hacer frente a la realidad. “Mi plan A y mi plan B es que esto se solucione antes de que mi hija cumpla los dieciocho años” asegura Isabel.

Ella misma ha iniciado una recogida de firmas a través de la página Change.org e intenta conseguir 25.000 adhesiones para llevarla al Parlamento de Canarias como iniciativa popular. “Ya lo hice cuando conseguí las 10.000 pero no he obtenido respuesta”. Esta semana estas madres presentaron una Propuesta No de Ley (PNL) en el Parlamento de Canarias, en representación de decenas de familias del Archipiélago, que insta a la Cámara a interceder ante el Gobierno de Canarias y la Seguridad Social para introducir estas modificaciones. Dentro de las competencias autonómicas se puede conseguir la ampliación para los funcionarios. En Andalucía se aprobó en 2017 y en Canarias se tratará en la próxima sesión parlamentaria, que se celebra los días 9 y 10 de marzo. Sin embargo, estas madres lo tienen claro: “Queremos que se consiga para todos los padres, no solo para los funcionarios, y en todo el territorio español”. Piensan que todos tienen el mismo derecho y deben estar protegidos independientemente de cuál sea su trabajo o la región en la que vivan. “Muchas empresas privadas, cuando ven que tienes un gran dependiente a tu cargo, no te contratan. Por eso me saqué las oposiciones”, admite Isabel.

Por todo ello, no entienden por qué tienen que luchar por algo que reconocen como un derecho de sus hijas y de ellas mismas. “La lucha es agotadora. Me siento en un desierto en el que no paro de gritar pero nadie me escucha”, se lamenta Isabel. “Se trata de un problema social que necesita una resolución rápida y eficiente que facilite la vida a estas familias que, ahora mismo, vivimos en estrés constante”. Además, añaden que es un asunto que “no va ligado a ningún grupo político, por lo que todos los partidos tendrían que aprobarlo”.

Otro de los inconvenientes es la invisibilidad de la lucha para las personas que no viven estas realidades. Isabel reconoce que “la gente, desde que ve su campaña de recogida de firmas, se vuelca enseguida, pero luego se olvida”. “El problema es que no se difunde. Si se hiciera, tendríamos muchas más firmas”. Elia es un poco más crítica: “La gente no se manifiesta por luchas como la nuestra, por un problema social que afecta a miles de familias, pero sí lo hace por Pablo Hasél”. Añade que “los valores de la sociedad están invertidos” porque no debería ser necesario “quemar contenedores para hacer visible una lucha”.

Son madres que dan la vida por sus hijas cada día. “Moriría ahora mismo porque mi hija fuese sana”, asegura Sacramento, porque, “ser cuidador las veinticuatro horas no es agradables, es un sacrificio gratificante” que se podría resumir en la frase de Isabel González: “La vida del cuidador es la dedicación exclusiva con amor”. Este es el grito de auxilio de un grupo de familias que llevan toda la vida luchando, derribando barreras que otros muchos ni siquiera saben que existen y, aunque en las próximas semanas esperan derribar una más, solo es un parche ante la verdadera dimensión del problema.

Los detalles de tres casos

Katerina sufre esclerosis tuberosa, una enfermedad que provoca el desarrollo de tumores benignos en el cuerpo. Los tumores cerebrales son la causa de que padezca un retraso madurativo severo, epilepsia refractaria y autismo. Actualmente, acude al Colegio de Educación Especial Acamán, de La Laguna. Su madre, Alexandra Delgado, residente en Puerto de la Cruz, es docente y se acogió a la reducción de jornada cuando su hija tuvo su primera menstruación porque, desde entonces, le aumentaron la intensidad y la frecuencia de las crisis epilépticas. “¿Cómo voy a pensar en cómo estoy si lo importante es mi hija?”, asegura Alexandra

Isabel fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal de tipo 2. La enfermedad le impide hacer uso de su cuerpo, se desplaza en silla eléctrica y necesita ayuda para realizar las tareas cotidianas. Pasó diez años de escolarización domiciliaria, pero este curso ha decidido incorporarse al instituto para cursar 2º de Bachiller. Tiene que estar acompañada por un auxiliar y por alguno de sus progenitores. Su madre trabaja en el Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria y se acoge a la reducción de jornada del 99%. “La vida del cuidador es la dedicación exclusiva con amor”, asegura Isabel González, que lucha por conseguir que se amplíen sus derechos.

Laura padece el Síndrome de Rett, una enfermedad que afecta al desarrollo del cerebro y le impide valerse por sí misma. Además, le provoca una epilepsia refractaria y un desarrollo madurativo severo. Su madre, Elia Sacramento, residente en Puerto de la Cruz, es profesora y se acoge a la reducción de la jornada del 99 % desde hace un año, debido al riesgo de la pandemia. En otras ocasiones la había pedido del 50%, lo que le permitía trabajar tres días en semana, en esas ocasiones se turnaba con su marido para que su hija estuviera siempre atendida. “Moriría ahora mismo porque mi hija estuviera sana”, asegura esta madre con una hija dependiente.