Hoy se presentó la asociación Teidela, que pretende realizar acciones para ayudar en diferentes ámbitos a los enfermos de ELA en Tenerife, un ámbito en el que hasta ahora no existían colectivos específicos para atender dicha patología. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, que causa la pérdida del control muscular. La organización nace con el apoyo principal de la Fundación La Caixa y de la Fundación Luzón, que trabaja a nivel nacional por vertebrar la acción contra el ELA en diversos frentes.
El portavoz de la nueva entidad, Marcelino Martín, explica que Teidela nace para ser un espacio en el que confluyan enfermos, familiares, amigos y personal sanitario que se enfrenta a dicha enfermedad. Además, la recién nacida organización pretende ofrecer información a los nuevos pacientes y trabajar de forma adecuada para lograr recursos para los enfermos y que tengan más calidad de vida, así como demandar lo que no hay.
Una de las asignaturas pendientes pasa por conseguir material ortoprotésico para quienes no tienen recursos económicos suficientes para adquirirlos y sin los cuales las condiciones de vida resultan más difíciles.
Además, explicó Marcelino Martín, hasta ahora no existe en el Archipiélago un proyecto de investigación sobre el ELA ni ensayo clínico alguno. El portavoz de Teidela manifestó que en los hospitales de referencia de Tenerife no existen unidades específicas para tratar la patología.
La nueva asociación surge del proceso vital sufrido por Caty Martín Encinoso, una madre y profesora, que llevaba una vida normal y plácida. Tras empezar a detectar algunos síntomas, durante un año recibió diagnósticos falsos y complicados. Hasta que, al final, certificó que padecía ELA y el relativo vacío que existe en torno a la misma.
Teidela nace con el respaldo principal de la Fundación La Caixa, Fundación Luzón, Iberostar Fundación, el proyecto Siempre Adelante del nadador Jaime Caballero y Ence (Energía y Celulosa).
En el acto de presentación estuvieron Jesús Álvarez, director de Área de Caixabank en Santa Cruz de Tenerife; May Escobar, representante de la Fundación Luzón, y Jaime Caballero.
En estos momentos, en España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA, de las que 309 viven en Canarias y 79, en Tenerife. Jesús Álvarez explicó que los ciudadanos afectados "necesitan ir dando pasos" y la colaboración que prestan entidades como Fundación La Caixa y Fundación Luzón. Según Álvarez, "nos extraña pensar que no existía" una asociación como la que se presenta ahora para atender a los afectados por "esta silenciosa enfermedad".
May Escobar recordó que "todos los días se diagnostican en España tres nuevos casos y fallecen tres personas". Además, matizó que se trata de una patología "que se pasa en casa, es una realidad no visible". Canarias es una de las pocas comunidades en las que todavía no existía un colectivo específico para ayudar a los pacientes de ELA.
Según Escobar, "cuantos más cuidados, mejor", ya que se trata de personas que, de forma progresiva, dejan de comer y después, de respirar, por lo que se deben realizar intervenciones para suministrarles comida o que estén unidos a respiradores. Se establece una hospitalización domiciliaria que dura las 24 horas y los 365 días al año.
Jaime Caballero explicó que el próximo 9 de octubre prevé realizar una travesía a nado desde San Sebastián de La Gomera hasta la playa del Bobo, en Costa Adeje, como un reto solidario donde el objetivo es lograr 10.000 euros de recaudación. Las aportaciones se podrán hacer mediante bizum y la información se puede obtener en la página web de la Fundación Luzón. Tras la culminación de ese esfuerzo físico, habrá una cena benéfica en el hotel Bouganville, de la cadena Iberostar, en Costa Adeje. El precio de dicha comida será de 35 euros.
