«Es una necesidad y un derecho para la persona con trastorno del espectro del autismo». Han pasado ya dos años y medio desde que Carmen Díaz Bonilla, presidenta de la Asociación Canaria de Trastorno del Espectro Autista (Apanate), firmara un convenio con el Cabildo de Tenerife en el que este último se comprometía a financiar un proyecto de viviendas adaptadas para poder dotar de cierta independencia y autonomía a los usuarios con altas necesidades de apoyo de la Asociación. Desde entonces, en el solar reservado para este fin, en el barrio del Coromoto, en La Laguna, no se ha puesto «ni una sola piedra».
Cuando Apanate se creó, en el año 1993, los usuarios eran niños que tenían una necesidad principal: conseguir una adecuada atención para el trastorno que habían desarrollado. Hoy, casi 30 años después, sus necesidades han cambiado y, aunque ahora disponen de muchos otros servicios especializados (atención temprana, servicio de empleo), siguen sin contar con este, «el más importante». «El primer proyecto se presentó en 2008, y se ha ido postergando durante los últimos 12 años», indica Díaz Bonilla, quien hace hincapié en que muchas familias reclaman este servicio porque es una forma de garantizar que sus hijos con trastorno del espectro del autismo (TEA) tengan una vida plena cuando ellos ya no estén. Es el caso de Ángel, un padre viudo de 80 años cuyo hijo con TEA ya ha cumplido los 53 años. Para Ángel la incertidumbre sobre el futuro de su hijo es un peso que lleva a rastras desde hace años. Y de hecho, por eso, al octogenario a menudo le asalta la misma y recurrente duda: «¿qué será de él cuando yo no esté?».
Este servicio es uno de los más demandados por las 140 familias de la Asociación
Como Ángel hay casi 140 familias aguardando desde hace más de una década a disponer un recurso como este u otro que pueda facilitar a sus hijos un futuro mejor, que asegure su bienestar cuando sus familias ya no puedan cubrir sus necesidades. Contar con un recurso como una vivienda de este estilo es cada vez más común en toda España. Comunidades como País Vasco, Galicia o Castilla La Mancha son ejemplos del desarrollo efectivo de proyectos de viviendas centradas en el desarrollo autónomo de las personas con algún tipo de discapacidad, y más concretamente del TEA.
En Canarias también se ha entendido que este recurso es un bien urgente para suplir las demandas del colectivo de personas con discapacidad. Ejemplo de ello están en asociaciones como la tinerfeña Probosco para personas con discapacidad o la Asociación de Personas con Discapacidad de Lanzarote (Adislan) quienes cuentan desde hace años con este tipo de viviendas así como pisos tutelados. Para las personas con TEA de la isla este recurso permitiría no solo adquirir una autonomía que de otra forma resultaría imposible, sino que –gracias a cómo se ha planteado– también garantizaría su bienestar. Para las familias de Apanate, contar con este recurso supondría lograr que se reconozca un derecho por el que la entidad lleva luchando desde su fundación y que a muchos les cambiaría la vida por completo.
Pero además, –y probablemente lo más importante– «ellos se sentirían realizados», insiste Díaz Bonilla. Lo sabe porque lo vive de primera mano, tanto a través de su experiencia personal como de otros padres que lo único que que desean es proporcionar a sus hijos un futuro mejor. Por esta razón, la presidenta urge a la construcción de este bloque de viviendas adaptadas para personas con TEA, que será la primera de Canarias. «Es una necesidad de las familias y un derecho de los chicos», sentencia.
Se trata de un complejo residencial con cuatro viviendas terreras para 20 usuarios de Apanate
El proyecto que lleva presentándose desde 2008 a distintos ayuntamientos y administraciones isleñas por parte de Apanate es el de un complejo residencial compuesto por cuatro viviendas terreras en las que estaba previsto que vivieran un total de 20 usuarios, cinco por cada casa. Todas las casas estarán interconectadas de alguna manera, aunque cada uno tendrá su propio espacio personal y, además, en él trabajarán trabajará un equipo especializado en personas con TEA que podrán garantizar la salud y el bienestar de estas personas. El solar cuenta con un jardín y una zona donde podrían seguir haciendo sus actividades diarias –las que ahora hacen en Apanate–, así como ir al gimnasio. Se trata de una apuesta pionera, pues por aquel entonces era mucho más común hablar de macroresidencias. «Siempre quisimos huir de eso», declara Díaz Bonilla. De hecho, existen estudios posteriores realizados en algunas macroresidencias para personas con dispacidad en las Islas que han demostrado ser un perjuicio para la salud mental de estas personas así como generar una involución en sus propios avances personales. Además, las personas con TEA no pueden ser atendidas en residencias de discapacidad porque no cubren sus necesidades por la idiosincrasia del trastorno.
El lugar escogido se encuentra en el barrio del Coromoto (La Laguna), en un solar de propiedad autonómica que tiene que ser traspasada al Cabildo insular para que, a su vez, se lo pueda ceder en uso a Apanate. Según el propio convenio, firmado con el Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), la inversión para la construcción del complejo residencial asciende a unos dos millones de euros. El plazo de ejecución de la inversión estaba pensada para realizarse durante tres años, hasta 2020.
Así, en 2018 el IASS se comprometía a invertir 28.000 euros, que se elevarían a 1,2 millones en 2019 y finalizar con un montante de 850.000 euros en 2020. Para poder satisfacer la inversión del proyecto se incluyó en aquel entonces en el II Plan de Infraestructuras Sociosanitarias de Canarias. Sin embargo a día de hoy ya no aparece ya reflejado en el plan, según describe Apanate, y también ha desaparecido la partida financiera necesaria para poner en marcha el proyecto, que ha quedado sumido en un limbo.
