Cuidadores sin vacuna

“Permitirme pensar en que mi madre se enferme es adentrarme en el vacío”. El miedo de María Pino Brumberg a que su madre se contagie de covid es mayor que el de cualquier otra persona y acarrea consecuencias más graves. María Pino es de San Cristóbal de La Laguna, tiene 39 años y desde los trece está diagnosticada de ataxia de Friedrich, una de las enfermedades consideradas raras, que produce una progresiva degenaración neuromuscular. María Pino se vacunó a finales del mes de febrero, incluida en el grupo cuatro de prioridad en el que se contempla la vacunación para las personas con grado III de dependencia y sus cuidadores profesionales.

Sin embargo, su madre, Maria Anna Brumberg Schnepper, es la persona que la asiste principalmente, pero ella no tiene prioridad en la vacunación y, a sus 72 años, tendrá que esperar para recibir su dosis. “Me da mucho miedo y, además, yo sola no podría seguir adelante con mi vida”, comenta María Pino. Pino necesita asistencia para realizar cualquier actividad cotidiana, pues su enfermedad ha avanzado hasta solo permitirle la movilidad en las manos.

En Canarias hay 3.470 cuidadores no profesionales que se quedan fuera del plan prioritario de vacunación. La cifra se eleva hasta 133.679 si se contempla la totalidad del territorio español, según los datos de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales. María Pino reivindica el derecho de su madre a recibir la vacuna como lo han hecho los cuidadores acreditados, Para ello, recoge firmas a través de la plataforma Osoigo. Sin embargo, según Pino, la iniciativa no está teniendo mucho éxito, “a veces la gente no firma por dejadez o porque les piden ciertos datos”, aunque defiende que “no cuesta nada, parece que estoy pidiendo dinero”.

“Los cuidadores no profesionales suelen ser los padre o familiares, generalmente las mujeres y el problema de que enfermen es que no pueden seguir asistiéndonos”. Este inconveniente desemboca en otra petición, la lucha de la Oficina de Vida Independiente de Canarias (OVI) para que todas las personas con gran dependencia puedan contar con asistencia personal adecuada y continuada. “Eso permitiría que las personas como yo, con diversidad física avanzada, no acabemos aparcados en residencias y podamos tener control sobre nuestras vidas”. La asociación también lucha por la visibilización y los derechos de las personas con diversidad física.

Además de pertenecer a la OVI,, Pino preside la Asociación Stop-FA ataxia de Friedrich, una organización a nivel nacional que recauda fondos para una investigación sobre esta enfermedad, que se está desarrollando en Badalona. El proyecto, se llama terapia génica en la ataxia de Friedric basada en virus adenoasociados y está dirigido por el doctor Antoni Matillas Dueñas en el Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol. El estudio ha pasado la fase preclínca en ratones y ha conseguido que los roedores se curen de la enfermedad. En algunos casos, incluso, ha logrado un retroceso de la sintomatología. Este estudio propone un horizonte de esperanza para las personas que sufren esta patología. “Esperamos que si todo sale bien, se pueda empezar los ensayos con humanos en el 2022”.

También colabora con la asociación Atletas sin Frontera, destinada a promover el deporte inclusivo en Canarias. Hace poco fue a hacer senderismo a Agua García en Tacoronte y lo que más le gusta es “saber que todavía existen personas voluntarias dispuestas a ayudarnos para que podamos cumplir nuestros sueños ”.

María Pino no siempre fue tan optimista, al principio le costó aceptar su progresiva pérdida de movilidad. Desde que le diagnosticaron la enfermedad, pasó nueve años con un andar cada vez más ebrio y con unas limitaciones que iban en aumento, hasta que, en el último curso de la carrera se decidió a usar un andador. “A partir de ahí los síntomas empezaron a avanzar más rápido”, recuerda. A los veinticuatro años aceptó usar silla de ruedas, “fue entonces cuando fui plenamente consciente de que necesitaría asistencia el resto de mi vida”. Para Pino, la evolución de la enfermedad ha sido “muy poco a poco y, a la vez, demasiado rápido”.

En 2012, María Pino, licenciada en Geografía, decidió escribir un libro, un relato autobiográfico. Yo vine aquí a luchar cuenta la historia de una niña de trece que tiene que lidiar con la adolescencia sumada a una rara patología. “Es una obra llena de contrastes, fusiona las experiencias nada comunes que tenía, con las vivencias de cualquier chica de trece años”. Actualmente, la mayor parte de los ejemplares los dona a través de una tienda solidaria para recaudar fondos para la Asociación Stop-FA. “El mayor éxito que pueda obtener es que a través de mis escritos consiga ayudar a otras personas. Además, me ayudó a aceptarme a mí misma y ante el mundo”.

Veintiséis años después de que se enterase que padecía ataxia de Friedrich reconoce que su cuerpo “está cada vez más empeñado en quedarse inmóvil”. Asiste dos veces por semana a fisioterapia y otras dos a la piscina, realiza entrenamientos adaptados a mejorar su coordinación y movimiento. Pasa el rato libre haciendo puzles y pintando mandalas para evitar perder la movilidad que le queda en las manos. Y dedica la mayor parte del tiempo al activismo por la integración e inclusión de las personas con discapacidad en las redes sociales y a la “divulgación social sobre enfermedades raras”, según ella misma lo define. María Pino siempre luchará por su independencia y se considera una personas muy activa. “El año pasado, a pesar de todas las restricciones, me pude tirar en paratrike”, comenta. Para ella es todo un logro porque destaca lo complicado que es para personas con altos grados de dependencia la situación provocada por la pandemia.

La vacuna permitiría que su vida volviese a la normalidad, pero no es suficiente solo con la suya, es necesario que su madre, su principal cuidadora, también esté vacunada. Cada día que espera hasta que llegue su turno es un riesgo para ambas. “Ahora mismo me he juntado con un par de chicas más que piden lo mismo, pero somos muy pocas y contamos con muy pocas firmas”. Para conseguir presentar la iniciativa en el Gobierno de Canarias necesita un mínimo de 500 y a penas supera las 50. “Lo ideal sería que se fueran sumando todas las Comunidades Autónomas para que se modifique la estrategia de vacunación”.