"Nos ponen obstáculos adrede". Reivindicativa y llena de ganas de cambiar no solo su situación, sino la de todos los que algún día estarán en su lugar, Fermina Gutiérrez protagoniza una historia, por desgracia, repetida. Con sus palabras demuestra que el avance de una enfermedad tan terrible como la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es incompatible con la instaurada tardanza de la Administración canaria para reconocer su situación de dependencia.
Ella es una más, porque una situación como a la que se está enfrentando en el Archipiélago tiene muchos rostros. Gutiérrez es, además, una de las 5.000 personas en Canarias que se encuentran en el limbo pero no se resigna a esperar por la acción de la Administración. Tras recibir su diagnóstico, hace ya dos años -aunque los síntomas comenzaran hace cuatro-, se ha encontrado con unas largas listas de espera sanitarias que, sin embargo, solo eran el primer paso de una burocracia que no parece tener fin. "No sé si voy a llegar a percibir la prestación por dependencia que me corresponde", afirma contundente haciendo alusión a la rapidez con la que está degenerando su capacidad motora, a pesar de ser su caso uno de los más leves.
"No puedo mover la pierna"
"Tengo afectado el lado izquierdo, no puedo mover la pierna y no veo bien por el ojo", explica la Gutiérrez, que señala que, además, ya no puede comer por sí misma. "Recientemente me han colocado una sonda gástrica por la que me dan de comer", explica. Gutiérrez depende de su familia para ir en coche, cocinar o bañarse. Y como señala, "ellos también se agotarán de cuidarme". "¿Quién cuidará entonces al cuidador", reflexiona Gutiérrez.
Su marido se encarga plenamente de ella. No ha tenido que dejar el trabajo, pero cada día es más difícil hacer frente a las necesidades de su mujer. "Hay veces que no puede venir a darme una de las comidas, porque está trabajando, y no tengo a nadie que me ayude a hacerlo", explica la afectada, que es consciente de que, si viviera sola, le sería imposible hacerlo en su casa. "Tendría que haber ingresado en una residencia", insiste. A esta situación se une que, al no tener reconocido el grado de dependencia, tampoco puede acceder a las ayudas municipales. Con lo que, actualmente, debe hacer frente a un sin fin de situaciones que emanan de su patología neurodegenerativa, sin ayuda. A sus ojos, la Ley de Dependencia no está cumpliendo su trabajo. "Crean unas leyes y se llenan de flores, pero las que nos presentan a nosotros son unas flores en fotografía", lamenta la afectada. Sin embargo, Gutiérrez lo tiene claro: "tengo derechos".
Es esta la razón por la que se ha empeñado en continuar movilizándose para conseguir la ayuda que le corresponde, así como para visibilizar la dura situación por la que pasan los enfermos de ELA. Fermina Gutiérrez, mientras, intenta llevar una vida lo más normal posible "dentro de esta situación de anormalidad".
