31 de octubre de 2019
31.10.2019
Sanidad

Dulce: una sirena sin cura

Esta pequeña tinerfeña de tres años es la única niña en Europa con una aciduria malónica, una rara enfermedad que no le permite consumir alimentos grasos | Su familia busca ayuda en otras personas diagnosticadas con esta patología

31.10.2019 | 02:14
Dulce: una sirena sin cura
Dulce y su madre, Ana Lentini, pasean por el Parque García Sanabria, uno de los sitios preferidos de la pequeña.

Dulce es toda una sirena. Sus padres lo han sospechado desde que cumplió tres meses. Aunque la vida en la tierra era lo que siempre había deseado, el precio a pagar ha sido desarrollar ciertos problemas a la hora de andar debido a la pérdida de su aleta y estar obligada a evitar los alimentos llenos de grasa que abundan a la superficie, ya que le hacen mucho daño. Y, aunque aún le cuesta verbalizar sus sentimientos, porque tuvo que dejar su voz en el océano, hay una palabra que siempre logra repetir: agua. Algo que para sus padres era un indicador claro de su inusual amor por el mar.

Dulce es la primera niña en Europa que padece aciduria malónica, una rara enfermedad que no le permite metabolizar correctamente las grasas que hay en la comida. Ha tenido problemas prácticamente desde que nació. Al cumplir tres meses, la pequeña sufrió su primera crisis epiléptica. Sus padres no sabían qué le estaba ocurriendo a la pequeña, así que decidieron acudir directamente al Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria. Después de hacerle pruebas y más pruebas, le dieron el alta sin saber muy bien qué le pasaba. A los dos días le volvió a pasar y el escenario se repitió durante días.

Durante meses, la pequeña y sus padres, Ana Lentini y Rubén Escobar, estuvieron prácticamente viviendo en el hospital. Cuando ya cumplió seis, los médicos pudieron determinar qué le estaba pasando: sufría aciduria malónica. Esta patología metabólica provoca que su cuerpo considere tóxico todos aquellos alimentos que contienen grasa y Dulce es la única niña de Canarias, España y Europa en estar diagnosticada con esta enfermedad. Desde entonces los especialistas han estado aprendiendo a marchas forzadas, junto a sus padres, cómo intentar evitar las consecuencias de su rara enfermedad.

El problema es que esas toxinas se le pueden acumular en el cerebro o en el corazón, provocándole distintas complicaciones. La niña, debido a su enfermedad, ahora sufre crisis epilépticas, tiene ataxia (pérdida del control muscular o coordinación de los movimientos voluntarios), le cuesta orientarse en el espacio y tiene problemas de coordinación y retraso en el desarrollo.

Podría haber sido peor

Pero podría haber sido peor. La acumulación de estas sustancias en su organismo podría haberle provocado cardiopatía, hipoglucemia e incluso inducirle el coma. "Gracias a la carnitina y la dieta especial que sigue desde los seis meses, hemos podido controlar la evolución de la enfermedad", explica su madre, Ana Lentini.

La fortaleza que muestra Lentini es la que le ha permitido afrontar, junto a sus familiares, la dura tarea de intentar que su primera hija pueda vivir con normalidad. "Al principio me sentía muy sola", confiesa Lentini. Y es que, el caso de su niña es tan raro que ha tenido que buscar apoyo en Estados Unidos, donde se encuentra la única asociación de niños con acidurias orgánicas. "Cada pequeño es diferente, pero estar en contacto con la asociación me ha permitido compartir mi experiencia con el resto de padres, lo que ha sido una verdadera terapia psicológica", afirma Lentini. Porque desde que nació Dulce ha tenido que tomar muchísimas decisiones difíciles.

Decisiones difíciles

Sin embargo, más allá del hecho de que haya tenido que dejar su trabajo como maestra o dedicar toda su vida al cuidado de Dulce, Ana Lentini considera que las decisiones más difíciles que ha tomado son las que iban más allá de la perspectiva parental. "Decidir si llevarla o no al hospital cuando tiene una crisis epiléptica fuerte es muy difícil", asegura Lentini que explica que la pequeña debe evitar todos aquellos entornos en los que pueda contagiarse de otra enfermedad. De hecho, por esta razón, en los últimos tres años han evitado las reuniones familiares, los lugares cerrados y todos aquellos espacios donde Dulce corra el riesgo de ponerse enferma. "Si se pone mala, sufre más crisis epilépticas", afirma Lentini.

Desde hace un año, además de su estricta dieta a base de verduras, ensalada y carnes magras, Dulce ha conseguido controlar de una manera muy importante sus crisis epilépticas, lo que le ha permitido poder hacer vida normal con sus padres. "Ahora podemos venir al parque -el García Sanabria es su favorito-, puede quedar para jugar con su prima -siempre y cuando ella no esté enferma- e ir a la playa", afirma visiblemente aliviada su madre.

Pero el no tener que acudir al hospital continuamente, también ha generado en la madre nuevas inquietudes. "¿Podrá ir en algún momento al colegio? ¿Cuál será el más indicado para ella?", se cuestiona cada día Lentini. En unos días Dulce comenzará una nueva etapa en el tratamiento de su enfermedad en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, algo que tiene muy "esperanzada" a la familia. Una esperanza que va más allá de una simple valoración, pues afrontan con ilusión una noticia que les permita responder a las preguntas sobre el futuro de la pequeña.

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