Nueve de cada diez cuidadores de personas con alzhéimer consideran que no cuentan con la formación necesaria para cuidar a su familiar, según el estudio Retos y preocupaciones de los cuidadores de personas que viven con alzhéimer, realizado por Sanitas Mayores. Entre las preocupaciones de los cuidadores destacan la sobrecarga mental o física, el coste económico y la falta de adaptación del hogar a las nuevas necesidades. Cuatro de cada diez declaran que necesitarían ayuda externa para poder cuidar adecuadamente a la persona que vive con alzhéimer y en el 32,6 por ciento de los casos no lo hacen por falta de presupuesto. Con respecto a los retos a los que se enfrentan los cuidadores, destacan la falta de tiempo para el autocuidado, en primer lugar, y la conciliación tanto laboral como con la familia en segundo y tercer lugar, respectivamente. Esto puede desembocar en el síndrome del cuidador, caracterizado por el agotamiento físico y psíquico. Cuatro de cada diez encuestados consideran que necesitan apoyo externo para la gestión de las emociones, entre las cuales el estrés o la ansiedad, seguida de miedo o la frustración por la enfermedad son los sentimientos negativos más habituales. Los efectos del cuidado pueden verse también en la salud física; por ello, un 65 por ciento considera necesario realizar actividad o acudir al fisioterapeuta. Según aumenta la edad del cuidador, disminuye su capacidad para tratar y cuidar de manera correcta al mayor y cubrir de forma adecuada lo que el enfermo requiere. En un 57 % de los casos, los cuidadores se encargan de su familiar con alzhéimer más de dos años.
La mitad de los mayores canarios de 85 años padecerá alzhéimer. Este dato contundente lo facilitó ayer Manuel Ángel Hernández, presidente desde 2013 de la Asociación de Familiares y Cuidadores de Enfermos de Alzhéimer y otras demencias de Tenerife (Afate), fundada en 1995. "Al no existir datos de la población real afectada en Canarias, para estimar el número de personas en riesgo utilizamos el índice de prevalencia establecido para la enfermedad de Alzheimer, un 7% para la población mayor de 65 años y 50% para la que supera los 85. Con ellos como base, salen estas cifras: 23.206 personas mayores de 65 años con la enfermedad o en riesgo de padecerla y 20.351 mayores de 85 en la misma situación", detalló Hernández.
Hernández ofrece este balance justo antes de la lectura en la sede de Chimisay (Ofra), su base desde 2016, del manifiesto con motivo del día mundial contra la enfermedad que se conmemora hoy. Han elaborado ese documento con un lema como eje, Evolución, que afecta a un decálogo de factores que inciden en el momento actual y en el futuro del mal. Hernández explicó: "Los índices de prevalencia los establece la Confederación Española de Alzéhimer (CEAFA), que aglutina a 300 colectivos similares y donde se integra Afate, según los datos de población publicados en 2019 por el Instituto Canario de Estadística (ISTAC)".
Según eso, añade, "en Canarias hay 331. 530 personas mayores de 65 años (148.010 hombres y 183.520 mujeres) y 40. 702 personas mayores de 85 años (13.784 hombres y 26.918 mujeres). Si aplicamos los índices de prevalencia anteriormente citados serían 23.206 personas mayores de 65 años con la enfermedad o en riesgo de padecerla y 20.351 mayores de 85 años en la misma situación". Otro dato: el deterioro cognitivo leve (DCL) afecta ya al 20% de la población mayor de 70 años, un total de 46.259 canarios. Rebosaba actividad el cuartel general de Afate, que representa al colectivo en la isla, La Gomera y El Hierro. Un edificio Nieves Martín al que da nombre quien fuera vicepresidenta y fundadora -junto a Isidro Rodríguez Castro-, fallecida este mismo año.
Un buen número de usuarios se acercó, junto a familiares y cuidadores -o quienes reúnen el doble perfil- para escuchar la lectura del manifiesto. La llevó a cabo otro expresidente, el periodista Manuel Negrín. Desveló en primer lugar ideas como sensibilizar o desarrollar campañas educativas para centrarse luego en el eje del discurso, la evolución, porque los tiempos cambian, desglosaba en este decálogo:
1.- Evolución demográfica
La edad es el principal factor de riesgo para sufrir demencia. De ahí, la necesidad de impulsar programas de envejecimiento activo; tomar conciencia de que se van a generar nuevos retos para los sistemas públicos de protección o realizar planificaciones.
2.- Evolución de las familias
Afate propone generar mecanismos de apoyo al cuidado familias y alertar a los Gobiernos de la necesidad de planear nuevas políticas para dar servicios.
3.- Evolución de las demencias
Valorar y reconocer la identidad propia de cada tipo de demencia; la especialización en la prestación y establecer protocolos diferentes".
4.- Evolución de la dependencia
Vincular la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia con el momento mismo del diagnóstico o mecanismos específicos que se centraran en el estudio no solo del paciente, sino también de su cuidador.
5.- Evolución del binomio
Binomio cuidador-paciente. Objeto de atención preferente al cuidador y medidas de apoyo o complementarias para permitir que el binomio pueda seguir vigente.
6.- Evolución de la no exclusión
Educar, planes específicos de concienciación, sensibilización y, sobre todo, capacitación para colectivos concretos con especial atención al tejido empresarial.
7.- Evolución del cuidado
Innovar en estrategias y maneras de abordar el cuidado y la atención; adaptar las intervenciones a los nuevos perfiles y dar respuesta específica a los requerimientos del cuidador familiar y del paciente.
8.- Evolución de la asociación
Mejora continua en la especialización de las asociación y excelencia en la atención.
9.- Evolución en investigación
Incrementar dotaciones presupuestarias y apostar por la investigación social y sociosanitaria
10.- Evolución de las políticas
Inmediata aprobación del Plan Nacional de Alzheimer y una política de Estado de alzhéimer.
