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Día internacional de las Personas con Discapacidad | El testimonio de la voluntad

Superación para los sordociegos

El presidente de la asociación que aglutina a quienes tienen esta discapacidad considera que «hay que darles visibilidad a muchas personas como yo que no están en los censos»

Tony Acosta, ayer en la avenida Buenos Aires. Carsten W. Lauritsen

Tony Acosta es un bagañete residente en Tenerife al que los avatares de la vida le han llevado a la condición de sordociego. Primero, siendo joven se quedó sin vista y de mayor, ya con 50 años -ahora está a punto de cumplir los 60- también perdió buena parte del sentido del oído. Le duele La Palma, su Isla natal, con ese volcán destructivo y descontrolado. Dar ejemplo en la lucha por sus compañeros.

Antonio -mejor Tony- Acosta Acosta (Tazacorte, 1962) es un hombre que ha sabido superar las adversidades de la vida. Preside la Asociación de Sordociegos (Asocide) de Canarias desde 2017. El colectivo lucha por divulgar las necesidades y defender los derechos de las personas sordociegas. Opina Acosta que «hacen falta un marco legal y mucha concienciación social. En una palabra: visibilidad». Eso es, precisamente, lo que le motivó en las elecciones de abril de 2019 a aceptar ser presidente de una mesa electoral, el primero en España con su condición. «No me arrepiento», asegura, «por la enorme proyección que logramos, pero fue agotador. Si se repitiera, creo que diría que no».

Acosta tiene claro que «me sigue molestando que deba existir un día como el de hoy porque eso significa que la discapacidad no está bien. Si estuviera bien no sería necesario. Ser discapacitado en este país es un problema grave».

Tony fue el primer hijo de un matrimonio, el de Antonio y Tina, en una Isla pequeña y una época muy distinta a la actual. Algunos episodios, a partir de los dos o tres años, mostraron que algo ocurría a nivel visual. Tras visitas a oculistas en Canarias y fuera –a los 6 acudió a la clínica Barraquer en Barcelona–, el diagnóstico fue unas potentes cataratas.

«Conmemorar un día como hoy significa que la discapacidad no está bien en este país»

Tony Acosta - Persona sordociega

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A los 14 años Tony se opera por primera vez con la idea de recuperar la visión, pero solo mejora en parte. A los 18, una segunda intervención sale peor y a los 23, ya por 1985, a punto de entrar otra vez en el quirófano, «el médico me dijo que me iba a quedar ciego».

Tony valora: «A mis 59 años, casi 60, aún no sabemos el origen, pero lo que importan son las consecuencias». Inicia entonces un nuevo camino que «fue duro, pero hoy no me arrepiento». Acudió a la ONCE «para enfocar las cosas de otra manera. Vender cupones en mi pueblo casi suponía pedir limosna con la organización en crisis, aunque luego llegaría la eclosión que yo viví»,

Hasta 1991 vivió esta nueva etapa «en el sitio adecuado, con la gente idónea y el momento justo». Antes de asumir la dirección de la ONCE en La Palma: «Pasé de empleado a jefe». Hoy a Tony le duele su Isla azotada por la ira del volcán: «Siento una tristeza muy grande. No hace falta estar allí para que te duela. Los que no tenemos visión creo que lo sufrimos incluso más. En mi caso hay una dualidad. Me fascina, pero al mismo tiempo me da pánico. También me pasa con el mar y es que en mi opinión el ruido del volcán se asemeja al del mar».

Tony continúa su relato: «A mediados del 2000 me trasladé a Tenerife como responsable de Juegos de la ONCE». Y comenzaron las dificultades auditivas, «hasta convertirme después de 50 años ciego en sordociego».

Respecto a los sordociegos valora que «es duro y complicado porque el 80% de la información entra por la vista y otro buen porcentaje por el oído»

Se resiste a cuantificar las personas del colectivo. «Podría decir unas 200 personas en Canarias sin un único perfil, hay que individualizar los casos». Pero, valora, «son los controlados, hay muchos más». Desvela que «se trabaja en un censo» y que «Asocide busca darles visibilidad porque reconocerlos es fundamental». Considera que «hay mucho que andar en la parte legislativa mientras la práctica ha mejorado mucho».

«El tercer sector atraviesa un desierto terrible y Asocide no es una gota de lluvia»

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Valora Tony Acosta que «el tercer sector atraviesa un desierto terrible y Asocide no es una gota de lluvia». Incide en que «no podemos tener estabilidad y tranquilidad cuando no se nos abona la subvención en tiempo y forma pese a que suplimos a lo público. No se nos ha pagado la de este año y apenas hace dos semanas que se nos confirmó. Por eso tenemos trabajadores sin cobrar». Subraya que «lo bueno es que ya han salido las bases para solicitar las del año que viene mientras las de este se publicaron en septiembre». Resume: «Esta es la única asociación dedicada a los sordociegos en Canarias y sería sencillo un convenio para financiarla del 1 de enero al 31 de diciembre». Sentencia: «El catálogo de la discapacidad no se ha terminado de cerrar todavía».

Concluye Acosta: «Nuestra autonomía personal no puede compararse con la de una persona ciega o sorda». En este sentido, señala, «debemos resolver la ausencia de información del entorno, fruto de la pérdida auditiva y visual». De ahí, los elementos diferenciadores como el característico bastón rojo y blanco.

Ni sordos ni ciegos, sino sordociegos

Acosta considera «un logro» que el Imserso ya no «nos asigne dos códigos, el de los sordos y el de los ciegos, sino un tercero, el de los sordociegos. Porque, insiste, «no hay modelos ni casos iguales ni perfil prototipo». Añade: «Un sordociego que ve mal pero oye algo no es lo mismo que otro con una situación personal justo al revés. Cada caso es diferente y con distintas necesidades». Ahonda en la idea: «Está claro que no podemos establecer comparaciones entre discapacidades. En primer lugar, las condiciones para proporcionar un grado de comunicación a una persona, a la que no le valen los sistemas habituales, motiva encontrar fórmulas alternativas que resuelvan el problema». Ejemplifica: «En un grupo de 10 personas sordas solo con un intérprete quedaría resuelta la comunicación. Ante el mismo número de personas con sordoceguera serían necesarios 10 guías intérpretes que se ocuparían de atender de modo individual y en función de las necesidades de cada usuario». y concluye: «También harían la tarea de situarnos en el entorno para ubicarnos. Una persona con sordoceguera requiere siempre de una atención individualizada».

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