El Pleno del Senado aprobó ayer por unanimidad una moción del grupo popular, liderada por el senador canario Antonio Alarcó, en la que se pide financiar en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, el Orkambi, un fármaco que podría frenar el avance de esta enfermedad.
Alarcó pidió la financiación del fármaco, porque, según señaló, es el "único medicamento huérfano que ha demostrado su eficacia", a la vez que pidió a la industria farmacéutica "responsabilidad social corporativa, en este caso más que nunca, para que se llegue a buen puerto en este punto". A finales de enero, Ángeles Aguilar, la madre canaria de un niño afectado entregó más de 182.000 firmas en el Ministerio de Sanidad para solicitar la financiación del medicamento, ya autorizado en España.
La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, dijo entonces que comprendía la inquietud de los padres pero recordó que la financiación de los nuevos fármacos se rige por el principio de coste-efectividad.
La moción pide también al Gobierno que implante en toda España la detección de la fibrosis quística con el cribado neonatal o prueba del talón (análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos).
Aunque el pasado mes de julio se aprobó la obligatoriedad de la detección neonatal de la fibrosis quística en toda España, todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no la realizan.
Por ello, Alarcó insistió en la necesidad de conseguir "un pacto nacional para que todos los españoles, tengan acceso a los medicamentos que han demostrado ser efectivos para mejorar su enfermedad".