Las asociaciones y entidades que conforman las familias con enfermedades raras pidieron ayer la solidaridad y confianza de la sociedad por si pudiera haberse visto afectada por el caso de la niña con tricotiodistrofia, cuyos padres son investigados por presunta estafa.
Lo pidió el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, tras afirmar que la asociación Nadia Nerea nunca estuvo adherida a la federación. Asimismo insistió en que se trata de un caso aislado que, "no refleja la realidad del nuestro colectivo".
Además subrayó que las 334 entidades que forman la federación destinan sus fondos y donaciones a impulsar proyectos para mejorar la calidad de vida de las familias y están orientados a la investigación.