Una nueva Aplicación, "MY DYSTONIA", ayudará a los afectados por distonía muscular a evaluar el impacto de su enfermedad y controlar aspectos como los síntomas, el estado de ánimo o la satisfacción de los tratamientos.
Esta App se ha presentado hoy en la XXI Jornada sobre Distonía Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra esta enfermedad (ALDE), que ha reunido esta mañana en la sede del IMSERSO, en Madrid, a unos 200 pacientes e investigadores para tratar los últimos avances contra esta patología.
La distonía muscular es un síndrome neurológico calificado como enfermedad rara que afecta a más de 20.000 españoles y que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que originan movimientos espasmódicos o posturas anormales.
La aplicación tiene como objetivo el registro diario del paciente de su situación clínica para reflejar su estado en relación con la distonía; cada paciente puede responder a preguntas predefinidas, o creadas por el mismo de forma individual, sobre síntomas y el impacto de la enfermedad en su día a día.
En la presentación de la App "MY DISTONIA", la doctora María José Catalán, coordinadora de la Unidad Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha valorado que su utilidad es doble, tanto para el paciente como para el neurólogo.
"El paciente podrá valorar su situación en el tiempo, ya que muchos aspectos se olvidan si no los registramos, dando a veces una falsa impresión de no mejoría; y el neurólogo podrá valorar de forma más objetiva la evolución clínica y así hacer modificaciones del tratamiento que se ajusten mejor a las expectativas del paciente", ha subrayado la doctora Catalán.
La neuróloga Ana Rojo, del hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, ha señalado que el tratamiento fundamental de esta enfermedad es mediante infiltraciones de toxina botulínica y ha añadido que se han revisado los distintos tipos de formulaciones disponibles en el mercado, así como las técnicas de tratamiento para casos graves.
En el curso de la jornada, el doctor Francisco Vivancos, del hospital La Paz, ha expuesto los 17 años de experiencia en el manejo de la distonía cervical con toxina botulínica, mientras que el doctor Francisco Grandas, del hospital Gregorio Marañón, ha disertado sobre los avances en el campo de la genética de la distonía.
La mayoría de las distonías son crónicas e incurables, y con los tratamientos sintomáticos los pacientes pueden disminuir sus molestias, ha manifestado en su exposición el doctor Ignacio J. Posada.
Los avances con nuevas técnicas de secuenciación genómica (NGS), así como las nuevas tecnologías aplicadas en el campo de la neuroimagen han sido explicados por la doctora Concepción Miranda, del Gregorio Marañón.