La mitad de los afectados por Enfermedades Raras (ER) en España -un millón y medio de personas- "peregrinan por la Sanidad" en busca de diagnóstico y tratamiento, que con frecuencia no existe o es muy difícil de encontrar.
Así lo denunció ayer la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Claudia Delgado, durante la presentación, en una rueda de prensa, del primer estudio sobre necesidades sociosanitarias de este colectivo, que se desarrolló con el apoyo de la Obra Social de Caja Madrid.
El informe, denominado ENSERio, revela que de los tres millones de enfermos que residen en este país, el 50 por ciento ha tenido que viajar en los dos últimos años fuera de su provincia.
De estas personas, el 40 por ciento se ha desplazado cinco o más veces, especialmente a Madrid y a Barcelona, mientras que un 17 por ciento no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.
Delgado recordó que las ER -denominadas así porque afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes- son patologías heterogéneas y en su mayoría genéticas y crónicas, lo que hace que los costes de los tratamientos sean permanentes en la mayoría de las familias.
En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros al mes, lo que representa cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales de cada familia perjudicada.
De forma más detallada, los gastos a cubrir se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, algo señalado por la mitad de los encuestados, mientras que un 43 por ciento alude al tratamiento médico, rehabilitación y fisioterapia.