La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) conmemorará su vigésimo aniversario, que se cumple este mes de enero, con la celebración, el próximo mes de abril, del I Ciclo de Arte en la sala de la Mutua de Accidentes de Canarias. Para desarrollar esta actividad, el colectivo contará la colaboración de la Escuela de Arte Superior Fernando Estévez, que aportará obras de sus alumnos.
Ahete lleva así 20 años trabajando por la integración y la mejora de la calidad de vida del colectivo de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, que padecen, entre afectados y colaboradores, un total de 371 personas en las Islas occidentales. En España, hay 4.551 afectados por esta enfermedad.
En la provincia de Santa Cruz de Tenerife veintinueve personas padecen hemofilia A; veinte hemofilia B; dieciocho la enfermedad de Von Willebrand; once afectados por otros déficits de coagulación; 45 portadoras de la enfermedad, así como otras diecinueve personas que sufren otras enfermedades con estas características. Asimismo, hay 108 afectados no censados y 121 colaboradores y socios.
Cabe recordar que la hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por el déficit de alguno de los factores que garantizan la coagulación de la sangre. Se caracteriza por la frecuencia de hemorragias articulares, que de forma frecuente son internas y que suelen afectar preferentemente a rodillas, codos y tobillos.
Estas hemorragias deben ser tratadas de forma inmediata, a través de la inyección en vena de tratamientos sustitutivos del factor de coagulación deficiente, que se obtienen por el plasma sanguíneo o de preparados recombinantes elaborados en laboratorios. Actualmente el único tratamiento que se conoce para combatir la enfermedad es la administración intravenosa del factor de la coagulación defectuoso, que permita detener la hemorragia producida.
Generalmente es una enfermedad hereditaria, aunque también puede ser adquirida por mutación genética espontánea.
Hay dos clases de hemofilia, la del tipo A o deficiencia del factor VIII y la del tipo B o deficiencia del factor IX. Además existen otros déficits congénitos de la coagulación, que tienen otras pautas hereditarias, siendo la enfermedad de Von Willebrand la más frecuente.
Dentro de cada tipo de hemofilia, existen grados que determinan la gravedad de la enfermedad. De este modo la hemofilia puede ser leve, moderada o grave, lo que indica la mayor o menor frecuencia de sangrados que probablemente tenga la persona afectada.
La Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) organiza a lo largo del año diversas actividades con el objetivo de lograr la integración social del colectivo de hemofílicos y mejorar su calidad de vida.
Una de estas actividades es el Proyecto de Sensibilización Educativa que Ahete desarrolla desde el año 2003 en distintos centros de secundaria de la provincia.
La iniciativa se basa en el desarrollo de sesiones formativas sustentadas en una presentación multimedia perfectamente planificada y ajustada al alumnado de tercero de la ESO al que va dirigida para que conozcan la enfermedades.
En años anteriores este proyecto se ha llevado a cabo en centros de la isla de Tenerife y La Palma, y esta año se ampliará a distintos centros de secundaria de todas las Islas.
Otras actividades que desarrolla Ahete, en estos caso para obtener fondos, es la venta de entradas para ver a los Reyes Magos en el estadio Heliodoro Rodríguez López, así como la tradicional celebración de su cena benéfica.
Además, dentro de las líneas de actuación de la asociación se incluyen aquellas dirigidas a la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre la hemofilia, utilizando herramientas como la participación en distintas ferias de la salud y voluntariado que cada año se celebran en distintos municipios de Tenerife.