Raquel y Ruymán tuvieron a Paola con toda la ilusión y esperanzas que cualquier pareja pone en la gestación de su primer hijo. La felicidad, sin embargo, duró poco tiempo. Cuando tenía menos de un año Paola enfermó y la familia comenzó a vivir una pesadilla de analíticas, tratamientos que no hacían mejorar a su hija y la sombra de la desgracia y la muerte oscureció su felicidad.

Hoy pueden decir que recuerdan aquellos momentos sembrados de dolor como una vieja pesadillla que todavía les sobrecoge, pero que ya pasó. La pequeña Paola salvó la vida, está diagnosticada y lleva un tratamiento pautado por el Hospital Vall d''Hebron de Barcelona , al que fue derivado desde el Hospital de La Candelaria.

Paola padece anemia hemolítica autoinmune y hepatitis neonatal por células gigantes, una extraña conjunción de dos enfermedades raras de las que existen sólo una veintena de casos en todo el mundo.

Sin embargo, el problema hoy para sus padres no es su enfermedad, que es crónica pero que con el tratamiento mantiene a su hija estable, sino la burocracia.

A Raquel y a Ruymán dicen que les han denegado el abono de los gastos de desplazamiento a Barcelona del último viaje que realizaron con Paola al Hospital Vall d''Hebron y aseguran que les comunicaron que el caso de su hija estaba siendo estudiado porque no consideraban necesario que siguiera acudiendo a Barcelona.

El problema fue que Raquel no pidió autorización a la dirección de área antes de marcharse a Barcelona en esta tercera ocasión, a lo que ella responde que nadie le explicó qué debía hacer y que en las dos primeras ocasiones se lo abonaron a posteriori puesto que fue derivada de urgencia.

El 7 de julio Raquel registró una reclamación para pedir los 1.087,46 euros denegados y la autorización del próximo traslado a Barcelona en septiembre.

La Consejería de Sanidad aseguró a EL DÍA que ya se había autorizado el abono de los gastos a Raquel, así como la próxima visita en septiembre. Sin embargo, Raquel se mostró sorprendida porque no había recibido ninguna notificación al respecto.

La que sí le llegó fue la carta que le envió la dirección de área de Tenerife el 8 de junio en la que se exponía: "De la documentación aportada y de la obrante de esta dirección de área se deduce que la paciente acudió al Hospital Vall d''Hebron sin previa autorización de esta Dirección de Área, por lo que no procede abonar cantidad alguna".

"Se creen que nos vamos a Barcelona porque queremos. Que nos gusta no tener vacaciones, estar de hospitales...", se queja Ruymán a este periódico. Afirma que en las Islas no existen pediatras hematólogos y que, por ese motivo, se tienen que desplazar a Barcelona para que traten a la niña.

"Me pregunto hasta dónde tenemos que aguantar los padres", expone Raquel en su reclamación. "Hasta cuando debemos permitir que la Seguridad Social canaria, lejos de ayudarnos y asesorarnos, nos siga poniendo obstáculos frente a enfermedades crónicas desconocidas".

Raquel pone como ejemplo en su reclamación que en su segunda visita a Barcelona prescribieron a su hija un fármaco de uso compasivo. Se trata de un medicamento indicado para pacientes que han sido trasplantados, que, a pesar de no estar indicado para las enfermedades de Paola, daba buenos resultados en la niña.

"Este medicamento, que llevaba tomándolo tres meses [en Barcelona], necesitaba visado de recetas dado el elevado coste económico y la administración poco común en pacientes", explica. "En Tenerife solicito que se me autorice a disponer de este medicamento el 01/07/09 y la inspección me contesta denegando la autorización el 20/07/09. Finalmente, no es hasta agosto que se deciden a darme la autorización".

"Mantienen a mi hija todo ese tiempo sin medicación a riesgo de sufrir otra recaída, porque la Inspección que nunca se interesó por el caso de mi hija considera que el medicamento no es apto para su enfermedad", apostilla.

Todo esto es papeleo, peticiones, permisos... Necesarios por un lado para garantizar que no se produzcan abusos en el sistema, pero que en casos como el de Paola se convierten en un castigo añadido que desvía las fuerzas de sus padres del lugar en el que tienen que estar centradas: luchar contra la enfermedad de su hija.

Los padres de Paola trabajan, cotizan a la Seguridad Social y se preguntan incrédulos por qué se les somete a este papeleo.

"La información directa y el asesoramiento a los usuarios se debe transmitir de forma accesible, suficiente y comprensible", argumenta Raquel en su reclamación.

Parece que en este caso se ha producido un problema de comunicación, un malentendido que, según asegura Sanidad, ya se ha subsanado. Raquel y Ruymán ya pueden volver a pensar solamente en la salud de Paola.