¿Cuánto cuesta tener ELA en Canarias? Cada paciente afronta un coste medio de entre 150.000 y 250.000 euros

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA)es una enfermedad neurodegenerativa que no solo deja huella en el aspecto físico y social de quienes la padecen. También vacía bolsillos. Según la neuróloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC), Helena Pérez —que intervino este viernes en el encuentro ELA en Canarias: conocer para avanzar. Ciencia, atención y compromiso sociosanitario—, el coste medio de esta patología por familia y paciente es de 50.000 euros anuales. Lo que supone que, desde el momento del diagnóstico, cada unidad familiar afronta un gasto de al menos 150.000 euros para cubrir los cuidados, la adaptación de la vivienda y el apoyo especializado que requiere la enfermedad. No obstante, dado que la esperanza media de vida para una persona con ELA es de entre tres y cinco años, el coste puede ascender hasta los 250.000 euros, dependiendo de la evolución de cada persona.

"Es cierto que el primer año tras el diagnóstico tiene un coste menor que el resto— de 30.000 euros aproximadamente—, ya que el paciente conserva todavía cierta autonomía", explica la también coordinadora del equipo de ELA del HUC. Pero conforme pasa el tiempo, la persona demanda cada vez más recursos. "Es una enfermedad que establece una discapacidad muy rápido, por lo que necesitan ayuda para cubrir las necesidades básicas y, además, se ven en la obligación de modificar su entorno", recuerda.

Adaptar el entorno para vivir

En este sentido, la adaptación de espacios como los aseos o las escaleras y la adquisición de productos de apoyo, como sillas de ruedas o vehículos adaptados, pasan a formar parte del día a día. "Y no solo eso, sino que además del paciente, otros miembros de la familia también se ven en la obligación de abandonar su puesto laboral", apunta. Esto puede suponer la pérdida de más de una fuente de ingresos dentro de la unidad familiar y un coste medio de la enfermedad de 100.000 euros anuales en fases avanzadas. "Es un terremoto familiar y social que conlleva pérdidas progresivas y se vuelve muy costoso", añade.

Aunque existen ayudas, como las asociadas al nuevo grado III+ de dependencia —que contempla prestaciones económicas de hasta 9.000 euros mensuales—, estas no siempre resultan suficientes para cubrir todas las necesidades que genera la enfermedad. En este contexto, asociaciones como Teidela desempeñan un papel fundamental para facilitar la vida a estos pacientes y sus familias. "Los pacientes son los que soportan el gran peso de la enfermedad y nosotros los sanitarios intentamos hacerlo lo mejor posible, pero el apoyo de las entidades es fundamental", confiesa Pérez.

130 personas con ELA en Canarias

En Canarias, aunque no existe un registro oficial de la enfermedad, la neuróloga calcula que alrededor de 130 personas padecen ELA. "Es una cifra que se suele mantener porque aunque cada año se diagnostican nuevos casos, también fallece el mismo número de personas y esa es la gran diferencia con otras enfermedades neurodegenerativas, la supervivencia", detalla.

A día de hoy, el único fármaco aprobado para su tratamiento es el riduzole. Un compuesto que proporciona un aumento de la esperanza de vida de tres a seis meses. No obstante, Molefy Pharma, una spin-off de la empresa Arquimea Research Center asentada en Tenerife, trabaja ya en la creación de un nuevo fármaco, AP2, que promete ralentizar el proceso de la enfermedad y cronificarla, aumentando así la esperanza de vida de estos pacientes. Actualmente, se encuentra en una primera fase de estudio de seguridad y farmacocinética en voluntarios sanos. "Las conclusiones iniciales han sido buenas y estamos trabajando muy duro y muy intensivamente para intentar llegar a un resultado lo antes que podamos", revela la química del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Ana Martínez.

Martínez también participó en la misma jornada que Pérez, que reunió a profesionales de distintos ámbitos y sirvió para tratar temas como la incidencia de esta enfermedad, sus síntomas, el diagnóstico, la convivencia con la ELA y las investigaciones de nuevos tratamientos.

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