La carta de una mujer de Tenerife diagnosticada con Párkinson a los 50: "Voy a acelerar todos mis sueños de futuro"

«Cuando cumplí los 50 no sabía lo que me estaba por llegar y por eso publiqué, con toda la ilusión del mundo, una foto con mi tarta dándole la bienvenida al medio siglo». Con esta frase, la tinerfeña María Candelaria Luis arranca una carta en la que quiere plasmar cómo fueron los meses previos a uno de los momentos más duros de su vida: el día en el que, con tan solo 50 años, le diagnosticaron párkinson.

A mediados de ese año, muchas cosas –o, más bien, síntomas– comienzan a tener sentido para ella. «Me doy cuenta de que los despistes de las cosas diarias no eran despistes; que la tristeza, más notable durante la pandemia, no era por el confinamiento; que los pensamientos raros en cualquier momento y el llanto tenían un porqué; que estar feliz ahora y triste en un rato no era porque mi hijo estuviera fuera; que los temblores no eran por bajones de azúcar o subidas de tensión; y que el cansancio extremo y diario no era por mucho esfuerzo. En realidad, todo eso tenía un único culpable –el párkinson–, un okupa que lleva tiempo dando señales e intentando día tras día apoderarse de mi cuerpo y, sobre todo, de mi cerebro», relata en el escrito.

De esta forma, y con el medio siglo recién cumplido, una mujer activa se ve obligada a asimilar que la enfermedad va a ser su compañera lo que le quede de vida, «sin conocerla muy bien, sin haberla elegido y consumiéndome poco a poco». Comienza entonces una batalla contrarreloj para combatir el avance de los síntomas y, lo más importante, para cumplir todas sus metas. «Ahora, todos mis sueños de futuro lejano los voy a intentar acelerar, no será porque me falte tiempo, sino porque me va a faltar salud, fuerza, ganas y, sobre todo, movimiento y memoria para poder recordarlos».

El dilema laboral

Sin embargo, antes de poder tachar sueños de la lista, debe lidiar con otros asuntos, como su empleo. Luis trabajaba en un comedor escolar y, según confiesa, trató de ocultar la enfermedad por miedo a lo que pudiera ocurrir. «Yo quería que me siguieran llamando», subraya. Durante dos años logró esconderlo, pero llegó un día en el que ya era evidente: «Primero se me cayeron unas lentejas y dejé a medio comedor sin comer y luego fue una cafetera».

Fue entonces cuando uno de sus compañeros supo qué estaba ocurriendo porque, además, ella tenía tatuado un tulipán rojo, que representa al párkinson. «Aunque mi madre, mi tía y mi abuela lo tuvieron, nunca pensé que me fuera a pasar a mí y mucho menos que llegara tan pronto», relata.

Aunque ella puede considerarse a sí misma una excepción –pues el párkinson se asocia a edades más avanzadas–, no es el único caso. De hecho, desde la entidad Párkinson Tenerife sostienen que cada vez son más las personas que reciben el diagnóstico en etapa laboral o con hijos que cuidar.

¿Cómo recibió el diagnóstico?

Su historia es muy curiosa. Ella asistió a un foro por el mes del párkinson y descubrió que tenía muchos de los síntomas que se mencionaban. Su médico confirmó sus presagios y le comentó que tenía la enfermedad desde los 39 años. Optó por seguir trabajando, pero se vio obligada a dejarlo porque en los últimos meses sus compañeros tenían que hacerle el trabajo más sencillo. «Todo el mundo te dice que tienes que mantenerte activa, pero tú tienes que ser responsable con tu puesto, por eso tomé la decisión de dejarlo, no me la podía jugar más», argumenta.

Empezó entonces en Párkinson Tenerife, pensando que allí dentro era «una especie rara» y que solo encontraría a usuarios de la edad de su madre. Sin embargo, se topó con muchos otros perfiles similares al suyo. «No solo tienes que aprender a vivir con los síntomas, también te persigue el estigma y te consume la tristeza y la ansiedad; no sabes por dónde tirar hasta que empiezas a aceptarlo», advierte.

En busca de 'hobbies'

Aunque ella iba a un psicólogo privado, a otro en la entidad y a un tercero en la sanidad pública, tardó cerca de dos años en aceptar que la enfermedad le acompañaría de por vida. En este sentido, reitera que las actividades de la asociación –fisioterapia, logopedia y otros muchos talleres– le ayudan a frenar, en la medida de lo posible, su avance. «Hay una parte que también depende de ti misma, a mí por ejemplo me gusta escribir mucho, no solo para evitar perder el trazo o la movilidad en las muñecas, sino para saber lo que siento, cómo lo siento y para recordar todos los síntomas que me visitan porque esta patología también tiene algo de demencia», sostiene.

Además de descubrir su pasión por la escritura, esta usuaria aprovechó para cumplir otra meta en su lista. Cuando le dijeron que tenía que hacer mucha actividad física para mantener la coordinación y el equilibrio pensó «esta es la mía» y se apuntó a una comparsa que ahora se ha convertido en su pasatiempo favorito.

Una lección de vida

Conocer en la entidad a otros compañeros en una situación similar le ha ayudado a no sentirse sola en este recorrido. Los jóvenes de la asociación tienen un grupo y hacen sesiones de terapia en las que «nadie juzga a nadie». Pese al fuerte estigma que aún arrastra el párkinson, estos usuarios han logrado sacar una importante lección de vida: «Tenemos que adelantar todo lo que queremos hacer porque quizás mañana sea tarde».

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