El presidente del Cabildo, Pedro Martín, saluda con cariño a Cati Martín, fundadora de la asociación TeidELA, quien le expresa toda la satisfacción que es posible desde su silla de ruedas. Una manera de sellar la alianza de la institución insular con los pacientes y afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la enfermedad, el 21 de junio (ayer) el colectivo tinerfeño ha creado una campaña, bajo el lema Todos contra la ELA, para dar mayor visibilidad a los enfermos en Canarias. La comunidad autónoma, con 306 casos diagnosticados, se sitúa quinta en números absolutos y a la cabeza en la proporción. De esos 306, en Tenerife hay aproximadamente 70.
La consejera insular de Acción Social, Marián Franquet, y el presidente de TeidELA, Marcelino Martín (hermano de Cati), presiden el acto para dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta en España a 3.717 personas, según los datos del último Observatorio de la Fundación Luzón.
Junto a ellos intervienen la neuróloga del Hospital Universitario de La Candelaria (HUC) Helena Pérez, y la psicóloga Gemma Roquerías del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. Ambas exponen su experiencia en la atención a personas que padecen esta enfermedad.
Marián Franquet destaca el importante papel que juegan las entidades como TeidELA, que desde este año forma parte del Anillo Insular de Políticas Sociales. A través de esta vía se ha concedido a la asociación una ayuda anual de 25.000 euros.
La política.
La consejera resalta también las acciones de Sinpromi, en colaboración con TeiDELA y Fundación Luzón, para dar apoyo técnico y asesorar a las personas con ELA y a sus familiares, a través de charlas y talleres. Además, se facilita en préstamo material o dispositivos de apoyo a las personas afectadas, a través del servicio gratuito del Centro de información para la Vida Autónoma (CiVAT) y se ha diseñado un programa de entrenamiento para mejorar las habilidades visuales de estas personas que harán uso de lectores oculares –seguimientos, fijaciones y precisión visual–.
Marcelino Martín resume: «Un año en un paciente de ELA es toda una vida. La ELA no entiende de procedimientos administrativos. Sigue su curso, no se detiene y es una enfermedad en la que el tiempo marca la diferencia». Lo dice con conocimiento de causa como familiar directo que es.
La psicóloga.
La psicóloga Gemma Roqueíras pone en valor «el coraje de las personas que padecen ELA y sus familias para afrontar y adaptarse a tantos cambios y a tantas pérdidas en muy poco tiempo». Desde su conocimiento empírico hace hincapié en la importancia que tiene poder «ofrecerles un servicio de acompañamiento para atender sus necesidades psicológicas». Acompañar, he ahí una de las claves.
La neuróloga.
La neuróloga Helena Pérez recuerda que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa– ante la que ella se encuentra presente desde 2009– y progresiva que no tiene tratamiento curativo, aunque sí tratamiento. Asegura «aprender de cada caso y de los familiares». Insiste en conceptos como «mitigar o aliviar» porque «es posible». En 2021 el Hospital Universitario de Canarias (HUC) atendió a 36 pacientes y el número es similar en La Candelaria. Sobre la posible cura mantiene «la esperanza» de que llegue tarde o temprano o «al menos algo que permita frena la velocidad a la que avanza la enfermedad».
Las medidas.
Pérez destaca la necesidad de crear Unidades de ELA en los hospitales para coordinar la atención multidisciplinar ) que se presta a los pacientes que la padecen. Eso supone coordinar neurólogos, neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, sistema alternativo de comunicación, psicología, atención primaria y cuidados paliativos.
La dificultad en el diagnóstico y la rápida evolución de esta enfermedad complican el futuro de los pacientes con ELA, que necesitan esa atención multidisciplinar integral 24 horas al día.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, el Cabildo de Tenerife iluminó anoche de verde la fachada del Palacio insular, uniéndose así a la campaña Luz por la ELA (#LuzPorLaELA).
«Algo desgarrador» con lo que convivir
«Es algo desgarrador». Así define Marcelino Martín, presidente de TeidELA, la llegada de la enfermedad a una familia. El diagnóstico afectó en octubre de 2020 a su hermana Cati y él tomó el relevo. El nombre de un colectivo nacido oficialmente en octubre de 2021 procede del reto que denominaron así, y llevaron a cabo en la Isla, dos afectados de la Península, Mikel y Jaime. Marcelino recuerda que «el 80% de la financiación para investigar procede de iniciativa privada o de lo recaudado en actos solidarios». Menciona el esfuerzo de Juan Carlos Unzue, afectado y exportero, ente otros de CD Tenerife y FC Barcelona, que ha organizado con este fin un partido el 24 de agosto entre el equipo azulgrana y el Manchester City. Explica Martín que «todo cambia alrededor del paciente; en lo sanitario, en la atención, en lo social y, sobre todo, en lo psicológico» Valora que en un 90% la enfermedad es aleatoria y solo en un 10% genética. Subraya los perfiles: entre 50 y 60 años, y más hombres (58%) que mujeres (42%). Cuando se le recuerda a Rogerio, deportista con ELA, agradece a su familia «la donación del lector de ojos para comunicarse». A la campaña se suman desinteresadamente personalidades del ámbito deportivo, cultural y periodístico.
