Darle la vuelta a la esclerosis múltiple

José Marino Álvarez preside el colectivo Pichón Trail Project. Diagnosticado de esclerosis múltiple desde hace más de diez años, valora que «las personas que padecen esta enfermedad necesitan mejorar su calidad de vida, hacer cosas similares al resto, disfrutar de los buenos momentos, practicar deporte y socializarse». Por eso, le dan la vuelta a su realidad con actividades destinadas a visibilizar y «tener un asidero donde agarrarse en los peores momentos», explica Álvarez. El objetivo es cambiar la percepción que la sociedad tiene sobre la esclerosis múltiple y, para ello, han planificado el reto deportivo de este verano. El próximo 13 de agosto un equipo de seis deportistas, cinco hombres y una mujer, correrán para dar la vuelta a la isla de Tenerife. Lo harán en formato non stop (sin paradas) y con relevos cortos, para tardar el menor tiempo posible. Una autocaravana les servirá de apoyo y vehículo de transporte hasta la siguiente etapa.

«Con este reto, queremos divulgar todo lo que hacemos y darle la vuelta a muchas cosas», indica Jon Hernández, responsable de los proyectos deportivos de la asociación. Añade: «Durante el confinamiento hicimos una carrera virtual en la que las personas corrían dentro de sus casas y, luego, subían a las redes sociales fotos o vídeos; algunos, incluso, llegaron a completar medias maratones dentro de un piso por la causa», comenta Jon. Además, cada año, «en cientos de carreras populares, nuestros socios y socias corredores sacan la banderola que nos identifica en metas y podios».

En los ocho años de existencia de la ONG se ha pasado de visibilizar a través del equipaje de los corredores y corredoras, como al principio, a poner en marcha acciones de ayuda domiciliaria, de fisioterapia, psicología, primera necesidad, técnicas o pago del acceso a complejos deportivos. Dioni Luis, responsable de los proyectos asistenciales, subraya: «Además, hemos puesto en marcha múltiples acciones. Entre ellas Arte con EMociones, EMpláyate, «donde vamos a Las Teresitas y hacemos terapia del movimiento en el agua»; EMúsica dentro de ti, un proyecto de musicoterapia, o EMrédate, que consiste en realizar asistencia domiciliaria a los usuarios según las necesidades. Desde cuidados asistenciales a tareas en el hogar, acompañamiento, sociabilización.... Complementado con fisioterapia y apoyo psicológico. «A raíz de la puesta en marcha de este nuevo servicio, se han contratado a dos personas», indica Luis.

«Hubo un momento en el que empezamos a darnos cuenta de que el colectivo de personas con esclerosis múltiple, además de vivir con la enfermedad, que ya es complicado, tenía que luchar cada día con un montón de obstáculos y estigmas sociales», recalca José Marino. Por ello, explica, «comenzamos a ir a los colegios para explicar nuestro día a día, la lucha contra los elementos físicos y, también, como una manera de lograr la integración de las personas que nos rodean». La aceptación de los niños y niñas fue y es «espectacular», valora. Subraya que «luego hacemos un concurso de relatos sobre discapacidad y deporte, y la acogida nos deja cada año sin palabras», señala el presidente del colectivo. De ahí han sacado muchas veces el «hastag anual, la palabra que llevamos en la pulsera rosa de simpatizante porque los niños son muy imaginativos y solidarios».

Darle la vuelta a la esclerosis múltiple

El próximo agosto, la asociación pretende «hacer mucho ruido» y que se oigan las palabras esclerosis múltiple, además de conseguir algunos fondos y donaciones «para seguir ayudando a las personas que vienen a solicitarla», apunta José Isidro Santos, coordinador de acciones de la asociación.

Santos detalla: «Nuestra financiación viene desde varias vías: las cuotas sociales, las donaciones particulares y las subvenciones públicas y privadas que recibimos, además de otras acciones como el merchandising o la lotería de Navidad». Sin embargo, apunta, «ahora mismo hemos adquirido ya un compromiso social que no podemos dejar a un lado y, por eso, tenemos que hacer acciones a través de las cuales aumente y se consolide cualquiera de estas vías».

Desde La Orotava

La asociación nació en 2014 y tiene su sede en La Orotava. El pasado 30 de mayo lanzaron un concurso en redes sociales denominado Tu mejor eslogan, en coincidencia con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en el que se buscaban frases motivadoras para resistir a la enfermedad. Los pichones, incluso, han comprado una Joëlette, una especie de silla con ruedas que sirve para llevar a un pasajero o pasajera que no puede correr. Los voluntarios que lo cargan lo hacen por él o por ella en las rutas del monte.

«Acercamos los senderos a personas que creían que no iban a volver al monte nunca más», indica Isidro Santos, quien reitera: «correr sí, claro que corremos, pero lo hacemos por algo y la satisfacción es enorme, doble».

Según la Sociedad Española de Neurología, la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre jóvenes, después de la lacra de los accidentes de tráfico. «Son datos bastante alarmantes, sobre todo cuando muchas personas sufren un verdadero calvario tan solo para llegar al diagnóstico», señala Marino.

Por ello, valora su presidente, «nosotros creímos necesario hacer una asociación que no solo fomentara y ayudara la investigación clínica y la atención a quienes la padecen, sino, también, la normalización de la enfermedad de una manera amable, divertida y, sobre todo, cercana».

Resulta posible ayudar a la asociación a través de la web www.pichontrailproject.com y en las distintas redes sociales. Los pichones, como se denominan a sí mismos, lo necesitan como el aire para, como hacen en cada acción que proyectan y desarrollan, «darle la vuelta a la esclerosis múltiple».