Granadilla de Abona celebra hoy su XII edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, siendo el único municipio del Archipiélago que organiza un foro sobre estas patologías poco frecuentes. La iniciativa, promovida por la Concejalía de Promoción de la Salud con la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se desarrolla bajo el lema Renuncia y entrega por amor, y hace referencia a la figura y el papel del cuidador.
La cita será en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC), de 9:30 a 14:00 horas, con la asistencia de colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como de público en general. La inauguración correrá a cargo del alcalde, José Domingo Regalado, quien se muestra satisfecho por retomar esta actividad (la pandemia lo impidió en 2020). Destaca que en esta edición girará en torno a los temas de convivencia con personas afectadas y la importancia del bienestar de la persona cuidadora, entre otros aspectos. «Granadilla de Abona vuelve a convertirse en un referente regional, siempre de la mano de las instituciones, asociaciones y profesionales, para entre todos aunar esfuerzos y recursos que ayuden al bienestar y calidad de vida de aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente».
María de la O Gaspar, concejala de Promoción de la Salud, argumenta el propósito de exponer estas patologías para «contribuir a sensibilizar y servir de plataforma a las personas afectadas y a sus familias, para hacer visibles sus necesidades e inquietudes, además de exponer lo que en Canarias se trabaja y desarrolla a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a patologías poco frecuentes». La edil hace referencia a la obra que ilustra el cartel este año y cuyo título, Planetario, pertenece a la artista María Elida Medina Montesinos, vecina del municipio que padece el síndrome de Devic, también llamado neuromielitis óptica, que ha querido colaborar con una de sus obras pictóricas en esta edición.
El objetivo de esta Jornada es ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación. Además, el SCS expondrá el Plan Integral de Enfermedades Raras en Canarias y FEDER informará de la relevancia del trabajo en red y de que todas las asociaciones vayan de la mano hacia un mismo fin, que no es otro que el de apoyar, guiar, asesorar y ayudar a las personas afectadas y sus familias.
Ponencias
La jornada comienza con la ponencia sobre la Estructura del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias, a cargo del técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Francisco Afonso; la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan), Obdulia Falcón, que hablará sobre el lema de este año, Entrega y lucha por amor.
La presentación del proyecto piloto y estudio Existo, sobre el análisis integral de la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias, es uno de los atractivos de este encuentro. La presidenta de la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, María del Carmen Hernández Cabrera, hará la presentación y, a continuación, se expondrán las herramientas psicológicas para afrontar las enfermedades raras, con la presencia de la psicóloga Verónica Doval Expósito. Esta XII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias finalizará con la intervención de la autora del cartel, María Elida Medina.
