El Cabildo inicia, de manera pionera en Canarias, el trabajo con la asociación de personas con esclerosis lateral amiotrófica, ELA. La consejera de Acción Social, Marián Franquet, indica que «a través de Sinpromi damos pasos para facilitar la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa que avanza y amenaza gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración». El reflejo real de este objetivo es el convenio de colaboración con la Fundación Luzón y la Asociación TeidELA, que proporcionará el préstamo gratuito de dispositivos tecnológicos y productos de apoyo. acuerdo de colaboración con Fundación Luzón y la Asociación Teidela. La iniciativa está destinada a proporcionar información y asesoramiento en la respuesta a las necesidades comunicativas de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En virtud de esta alianza, Fundación Luzón cede a Sinpromi material tecnológico específico, que se une al que ya dispone en su Centro de Información para la Vida Autónoma (CIVAT). Ahí se facilita a un mayor número de personas el préstamo gratuito de estos dispositivos. Asimismo, permitirá incorporar tecnologías de asistencia, como brazos articulados, lectores oculares y la implementación de dispositivos móviles y Tablet. Todo orientado a la mejora de la autonomía, independencia y calidad de vida de estas personas.
En el acto de firma del convenio han estado, además de Marián Franquet, la directora general de Fundación Luzón, María Milagros Escobar y la vicepresidenta de TeidELA, Hortensia Hernández.
Franquet ha agradecido a las entidades su implicación y el trabajo con las personas con ELA y ha asegurado que «desde el Cabildo damos pasos para facilitar la mejora de su calidad de vida, a través de la tecnologías específicas y el trabajo profesional de Sinpromi para respuesta al ejercicio de su derecho a la comunicación». La consejera valora: «Estamos ante una enfermedad cuyos efectos avanzan con una grave amenaza a la salud y por ello que debemos ofrecer apoyo y colaboración para mejorar su calidad de vida».
Investigación
La consejera entiende que «este acuerdo es la base para seguir investigando en el ámbito de las tecnologías aplicadas y productos de apoyo, así como un impulso de buenas prácticas para otras administraciones, que permita crecer y avanzar en la atención a los enfermos y a sus familias”.
La directora general de Fundación Luzón, María Milagros Escobar, agradece «al trabajo profesional de Sinpromi y a la nueva Asociación Teidela, la puesta en marcha del primer proyecto en Canarias, para dar voz a los pacientes con ELA, que será referente para otras entidades a nivel nacional».
Por su parte la vicepresidenta de las Asociación Teidela, Hortensia Hernández, asegura: «Desde la experiencia vital de una persona con ELA hemos constituido este colectivo para dar a conocer ala sociedad las necesidades que tienen ellas y sus familias, con la idea de apoyar la investigación para la mejora de su calidad de vida».
El Área de Innovación Tecnológica Social de Sinpromi ha experimentado un gran aumento en la solicitud de asesoramiento sobre el ámbito de la comunicación accesible, así como la petición de dispositivos y productos de apoyo para ejercer el derecho a ella de las personas con enfermedades degenerativas y específicamente con ELA. El equipo técnico que forma esta área, ha enfocado su trabajjo, en colaboración con la Universidad de La Laguna, en investigar y diseñar metodologías, que permitan a estas entrenar previamente sus habilidades visuales, para después introducir la tecnología de seguimiento ocular específica.
