José Antonio Lozano, paciente con aracnoiditis adhesiva: "Vivo acostado en una cama tomando opiáceos para el dolor. Me siento abandonado"

El alicantino José Antonio Lozano tiene 46 años, una familia y una vida que quedó suspendida en marzo de 2022. Desde entonces vive prácticamente en una cama, con dolor neuropático constante, mareos, alteraciones neurológicas severas y episodios que le impiden mantenerse de pie. “Mi día a día es esperar a que pase el tiempo hasta la siguiente medicación. Vivo mayormente postrado en cama”, explica.

El paciente afirma sentirse incomprendido y abandonado tras toparse con lo que denomina "el muro médico" pues no logra mejoría alguna pese a un peregrinaje que dura ya cuatro años por especialistas de la sanidad pública y de la privada. Lo único que sacado en claro en este tiempo es que padece una aracnoiditis adhesiva, una enfermedad rara postquirúrgica como consecuencia de una operación a la que se sometió para corregir el deslizamiento de una vértebra.

El afectado ha presentado varias reclamaciones formales y ha escrito a los servicios médicos de forma reiterada

"Mis nervios lumbares se han 'pegado' entre sí, creando un conglomerado que bloquea la circulación del líquido cefalorraquídeo. Sufro de hipertensión intracraneal secundaria, que se traduce en tinnitus (pitidos) constante, mareos de tipo barco, visión borrosa y una presión en la cabeza que me hace sentir que mi cerebro va a explotar". Así como dolor neuropático que le invalida, "una quemadura constante que recorre mi espalda y piernas con dolores radiculares y movimientos musculares involuntarios".

Incapacidad

Su sistema nervioso falla. Tiene dificultades para regular funciones básicas con alteraciones urinarias e intestinales, sufre fatiga extrema a causa del déficit motor, sensación de presión intracraneal y mareos incapacitantes. "Caminar se convierte en un reto, a veces imposible y todo esto sin que desde fuera se vea nada pero mi vida se reduce a estar la mayor parte del tiempo acostado en una cama tomando opiáceos para el dolor".

Su caso pone sobre la mesa una realidad que muchos pacientes denuncian en silencio: cuando una enfermedad es compleja y no encaja en los protocolos habituales, el sistema se detiene. Y mientras tanto, el tiempo, y la vida, sigue pasando. Lozano ha creado un grupo en redes sociales denominado "Somos aracnoiditis adhesiva", en la que intenta dar a conocer lo que él mismo define como "la enfermedad que te roba la vida sin que nadie la vea".

Nervios estrangulados

Se trata de una patología neurológica rara, grave, crónica, progresiva e incurable que afecta a la médula espinal y a las raíces nerviosas. "No es rara por inexistente, es rara porque no se busca, no se reconoce y no se quiere ver. En mi caso —y en el de muchas personas— apareció tras una cirugía lumbar complicada por una infección. Una intervención que debía mejorar mi vida terminó desencadenando una reacción inflamatoria severa en las meninges (las capas que protegen la médula), provocando fibrosis, cicatrices internas y adherencias que pegan los nervios entre sí y a la médula. Los nervios, que deberían flotar libremente en el líquido cefalorraquídeo, quedan atrapados, estrangulados y dañados de forma permanente", prosigue.

Todo empezó cuando Lozano decidió operarse de sus problemas en las vértebras (espondilolistesis) en una clínica privada de Alicante con un cirujano del que le hablaron como una eminencia pero sufrió "una meningitis postoperatoria que ha derivado en una catástrofe neurológica sin precedentes".

Lo cuento porque el silencio también duele. Porque nadie debería pasar por esto sin ser escuchado. Porque la aracnoiditis adhesiva existe

En la clínica le dieron el alta. "Ya en casa a base de opiáceos y corticoides los síntomas empezaron a empeorar con dolores muy fuertes, abultamiento significativo en la zona quirúrgica y fiebre de 40". La familia llamó a la ambulancia, que le llevó directamente al Hospital General de Alicante, donde fue diagnosticado con una infección postquirúrgica con cultivo positivo en la bacteria staphylococcus aureus, obligando a los médicos a reabrir la zona en una segunda intervención.

Asegura que el cirujano del hospital privado se desentendió del caso por completo, por lo que el paciente contrató a un abogado y actualmente están en el proceso de peritación de los daños sufridos, según precisa el letrado.

Pruebas invasivas

Volviendo a su proceso clínico, el afectado acudió a la sanidad pública, pasó por ingresos hospitalarios, resonancias, punciones lumbares y pruebas invasivas sin que se llegara a un diagnóstico claro. En octubre de 2023, tras once días ingresado en Neurología, fue dado de alta, afirma, sin una explicación médica concluyente de lo que le ocurría. “Me dijeron que no veían nada y que podía ser ansiedad. Yo ya no podía ni caminar”.

Ante la falta de respuestas, Lozano junto a su familia acudió a varios especialistas privados, uno de ellos en Barcelona; a la vez que consultó a una fundación médica internacional, con sede en EE UU, especializada en patologías del canal espinal. Les envió todos los informes y resonancias, y en marzo de 2023 le diagnosticaron una patología neurológica grave relacionada con la cicatriz intramedular y una alteración severa del flujo del líquido cefalorraquídeo: la aracnoiditis adhesiva. El diagnóstico explicaba los síntomas.

El paciente sostiene que aportó estos informes al sistema público. En 2024 le colocaron un stent en la yugular, sin mejoría alguna y con nuevas secuelas, afirma. “Me sometí a todo por desesperación. No mejoré nada, pero salí con medicación de por vida”.

Pruebas neurofisiológicas

Tras múltiples reclamaciones a la Conselleria de Sanidad, finalmente fue citado para pruebas neurofisiológicas en octubre de 2025 y valorado por Neurocirugía el 1 de diciembre del mismo año. El especialista solicitó nuevas pruebas para estudiar posibles opciones de tratamiento pero sigue esperando a que le citen.

“Llevo cuatro años agonizando en una cama, con 46 años y una familia. Esto es insostenible”, afirma. En este tiempo ha presentado varias reclamaciones formales, ha escrito a los servicios médicos y ha pedido ayuda de forma reiterada. “No busco dinero ni culpables. Solo que alguien se haga cargo de mi caso con seriedad”.

El impacto no ha sido solo sanitario. La enfermedad ha arrasado su vida laboral, su economía y su estabilidad familiar. “Esto no rompe solo a un paciente, rompe a toda una familia. Mi hija me ve vivir en una cama”.

Ha decidido hacer pública su historia porque siente que no le queda otra vía. “No quiero privilegios. Quiero atención médica real. No se puede dejar a una persona cuatro años así, esperando, sin respuestas”. "Esta enfermedad te quita la movilidad, el descanso, la independencia, el trabajo, la vida social…Y muchas veces, también la identidad. No se ve en una foto. No se entiende en una analítica. Pero destruye vidas en silencio. ¿Por qué lo cuento? Porque el silencio también duele. Porque nadie debería pasar por esto sin ser escuchado. Porque la aracnoiditis adhesiva existe. Y porque ninguna persona debería ser invisible por tener una enfermedad que no se comprende. Hablar de ello es el primer paso para que deje de ser una enfermedad huérfana y olvidada", concluye.

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