“Una persona autista nunca va a ser neurotípica, pero puede ser altamente funcional”

Más de 200 personas participaron el pasado sábado en el congreso “Lo que el dolor no dice”, organizado por la Fundación Canaria Aldis, con el apoyo de Gobierno de Canarias y Cabildo de Tenerife. Una jornada que reunió a profesionales sanitarios, educativos y sociales, representantes institucionales y familias para abordar una realidad todavía poco visibilizada: el dolor físico y emocional de las personas con discapacidad que no pueden expresarlo de manera convencional.

La presidenta de la fundación, Ofelia Tabares, abrió el encuentro agradeciendo el apoyo de las administraciones públicas y de los profesionales que trabajan para ayudar a que las personas con discapacidad funcional puedan transmitir lo que les ocurre. Tabares subrayó que no solo es necesario detectar el dolor físico, sino también atender los sentimientos, recordando que emociones como la tristeza o el enfado, cuando no se expresan, pueden derivar en enfermedad. Destacó además que los veinte años de trayectoria de la entidad han demostrado un interés real por parte de la ciudadanía y la necesidad de seguir creando espacios de escucha y aprendizaje compartido.

Desde el ámbito institucional, la consejera de Acción Social, Participación Ciudadana, Voluntariado e Inclusión del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, señaló que el congreso permitió visibilizar un problema que viven muchas familias y que no puede seguir pasando desapercibido. Defendió la imagen de unidad entre las instituciones públicas y el tercer sector y planteó la dificultad de ayudar a una persona si no puede expresar lo que siente, dando voz al temor de muchas familias ante diagnósticos tardíos o atenciones insuficientes. Apostó por el trabajo en red y por una financiación estable que garantice un cuidado más equitativo.

La directora general de Discapacidad del Gobierno de Canarias, Dulce Gutiérrez, reconoció la labor de la Fundación Aldis, especialmente con personas autistas, subrayó la importancia del tercer sector como aliado de las instituciones y definió el congreso como una jornada de aprendizaje. En la misma línea, el viceconsejero de Educación, José Manuel Cabrera, afirmó que esta realidad afecta a cada escuela y a cada docente del archipiélago, reconociendo las dificultades de muchos profesionales que quieren ayudar y no siempre saben cómo hacerlo. Defendió la formación continua del profesorado y el trabajo conjunto entre Sanidad, Bienestar Social y Educación para detectar el dolor de forma temprana y actuar correctamente desde el inicio.

La consejera de Bienestar Social del Gobierno de Canarias, Candelaria Delgado, agradeció que el congreso diera voz a familias y profesionales que no siempre cuentan con las herramientas necesarias para detectar dolencias invisibles que, si no se abordan a tiempo, pueden derivar en problemas graves. Defendió que las personas vulnerables deben situarse en el centro de la acción pública y recordó el mandato de coordinación entre consejerías para mejorar la detección temprana, subrayando que el tercer sector guía a las instituciones y que el objetivo común debe ser la plena inclusión.

Uno de los ejes más destacados de la jornada fue la ponencia del especialista Raimond Hilu, quien defendió que ser neurológicamente diferente no es una enfermedad, aunque dentro de ese grupo existan personas que no pueden comunicarse y que, en ocasiones, presentan conductas agresivas. Según explicó, el foco debe ponerse precisamente en estas personas, enseñándoles a interactuar y entendiendo que tanto la enfermedad como la comunicación están condicionadas por múltiples circunstancias. Hilu sostuvo que las personas son el resultado de todo su recorrido vital, desde la concepción hasta el momento presente, y que influyen factores como la microbiota, el entorno doméstico, la exposición ambiental, la alimentación o el estrés. Insistió en que no existen causas únicas en el autismo u otros trastornos del neurodesarrollo, sino contextos multifactoriales, y defendió que el cerebro autista comunica de manera diferente, por lo que no se trata de reparar, sino de comprender.

Las mesas de familias aportaron una de las miradas más emotivas del congreso. Las madres y padres participantes expresaron el miedo constante a no ser capaces de dar solución a lo que afecta a sus hijos y compartieron el desgaste emocional que supone convivir con un dolor que no siempre se entiende ni se diagnostica. Coincidieron en señalar que el origen de muchos de los males es el estrés provocado por un entorno lleno de normas y exigencias para personas que perciben el mundo de forma diferente, y subrayaron que su principal deseo es que sus hijos tengan una vida feliz.

Desde el ámbito sanitario, la doctora Carla Ramírez abordó el dolor y los trastornos del neurodesarrollo desde la perspectiva de la medicina de precisión, un modelo basado en la prevención, la personalización y la participación activa del paciente y su entorno. Ramírez explicó que un mismo diagnóstico puede responder a procesos biológicos muy distintos y que cada persona reacciona de forma diferente ante los mismos estímulos o tratamientos, precisamente el punto en el que se centra la medicina de precisión. En este contexto, subrayó la importancia de la intervención temprana, señalando que el objetivo último debe ser maximizar el potencial del paciente, trabajando sobre variables biológicas, ambientales y sintomatológicas para lograr una mejora real de su calidad de vida.

El fisioterapeuta y osteópata Quim Vicent aportó una visión desde la medicina integrativa, defendiendo que el cuerpo humano no puede entenderse de forma fragmentada, ya que es una unidad en la que todo está conectado. Vicent subrayó que el primer paso en cualquier abordaje debe ser la empatía y la escucha activa del paciente, y explicó que alteraciones aparentemente locales pueden derivar en problemas a distancia. Alertó de la pérdida de análisis integral en modelos excesivamente especializados y defendió la osteopatía como una disciplina que entiende a cada persona desde su historia, su “mochila” vital y la temporalidad de los síntomas, abordando además la relación entre postura, dolor, desarrollo cognitivo y salud bucal.

En la misma mesa profesional, el especialista José Luis González explicó que no existe una única “matriz del dolor”, sino redes de dolor, del mismo modo que el cerebro funciona a través de redes neuronales. Señaló que el dolor cumple una función protectora, pero que cuando una persona no puede expresar lo que le duele resulta muy difícil diagnosticarlo, ya que el dolor no se localiza en un punto concreto, sino que es un proceso.

La terapeuta ocupacional Dafne Santana centró su intervención en el cuerpo como canal de comunicación y en la necesidad de cambiar la mirada profesional, defendiendo enfoques neuroafirmativos y recordando que una persona autista nunca va a ser neurotípica, pero puede ser altamente funcional si se acompaña desde la comprensión y la validación.

La experta en comunicación aumentativa y alternativa Sol Solís alertó sobre las limitaciones de una investigación centrada en entrevistas a terceros y escalas numéricas que simplifican el dolor y vulneran los derechos de los pacientes. Defendió la necesidad de trabajar el desarrollo emocional y ampliar el vocabulario de emociones. “Tenemos más de 500 emociones, no podemos entenderlas si no somos conscientes de ellas, porque no es lo mismo sentir miedo que culpa. El acompañamiento es diferente y la forma de relacionarse también”, expresó en el último acto de la tarde, en una ponencia donde sacó más de una sonrisa a un público conformado por profesionales y familias, que compartieron una jornada calificada por muchos como mágica.

De forma transversal, todos los ponentes coincidieron en varias conclusiones clave: que no poder expresar el dolor incrementa de manera significativa el estrés y el malestar; que es necesario evitar el uso excesivo de medicación como única respuesta, priorizando enfoques preventivos, personalizados y multidisciplinares; y que la relación entre el paciente, la familia y el profesional sanitario debe basarse en la confianza y la sintonía, señalando que, cuando esta no existe, es legítimo replantear el acompañamiento o incluso cambiar de profesional para garantizar una atención adecuada y respetuosa.

El congreso concluyó con un mensaje compartido por ponentes, familias e instituciones: comprender el dolor en la discapacidad exige escuchar el cuerpo y el contexto cuando las palabras no llegan y avanzar hacia una atención más humana, empática y coordinada. El congreso “Lo que el dolor no dice” se consolida así como un espacio de referencia para seguir construyendo respuestas más justas e inclusivas ante una realidad que no puede seguir siendo invisible.

Este encuentro se ha realizado con el apoyo de la Consejería de Educación y la Consejería de Bienestar Social del Gobierno de Canarias, así como de la Consejería de Acción Social del Cabildo Insular de Tenerife, instituciones que reconocen en la Fundación Canaria Aldis a un aliado estratégico para la mejora del bienestar social en el archipiélago.