Dos años y medio de espera por una consulta genética en Canarias

Para los canarios que padecen o que sospechan que podría tener una enfermedad rara, la espera por una consulta genética supera los dos años y medio. La gran mayoría de afecciones poco frecuentes tienen una base genética hereditaria y debutan entre los cero y seis años, por lo que estas pruebas son fundamentales para obtener un diagnóstico precoz, para evitar que la patología progrese y para abrir la puerta a tratamientos específicos.

Durante el Pleno del Parlamento celebrado ayer, el diputado del PSOE y portavoz de Sanidad, Miguel Ángel Pérez, utilizó los datos de espera –facilitados por la plataforma de Asociaciones Canarias de Enfermedades Raras– para defender que «no ha habido resultados tangibles» para los más de 80.000 isleños afectados por alguna de estas patologías. «Las entidades están indignadas; denuncian abandono, discriminación y lentitud porque se enfrentan a demoras eternas y a tortuosos itinerarios», añadió.

Por su parte, la diputada del Grupo Nacionalista Canario, Vidina Espino, reconoció que es necesario reducir las demoras en los diagnósticos, pero destacó que no todos los hospitales pueden tener una unidad de genética. Por el momento, el Archipiélago solo cuenta con tres consultas: dos de ellas ubicadas en los complejos de referencia para la atención a enfermedades raras, el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) y el Materno Infantil (CHUIMI); y una última, en el Universitario de Canarias (HUC).

La Estrategia Canaria de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026 contempla este modelo organizativo con la intención de homogeneizar la atención de estos pacientes. Sin embargo, todos los diputados que intervinieron por los diferentes partidos coincidieron en que los canarios procedentes de islas no capitalinas son los peor parados, ya que deben desplazarse para recibir tratamiento. «La atención sanitaria no puede depender de códigos postales», apuntó el diputado por la Asociación Socialista Gomera (AS) Jesús Ramón China.

Además de las diferencias territoriales, los representantes políticos criticaron otros aspectos del plan como que las unidades cuentan con muy pocos profesionales. Al respecto, la diputada del PP Mónica Muñoz defendió que «por supuesto que la estrategia tiene puntos pendientes, pero no se puede afirmar que esté apartada en un cajón».