Un karateca canario planta cara al ELA en el tatami: "Una ola solidaria me ha ayudado a conseguir una silla adaptada para seguir entrenando"

Víctor Guillermo es cinturón negro de Karate, pero también es enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Le diagnosticaron la enfermedad en octubre del año pasado, aunque comenzó a notar los primeros síntomas en 2022. Pero Víctor no se rindió ante el abrupto cambio en su realidad y decidió, pese a todo, continuar con su pasión por las artes marciales. Ahora, su historia queda reflejada en la exposición fotográfica ELA: Visiones íntimas, un trabajo del fotoperiodista y ganador de la World Press Photo, Walter Astrada que, con la colaboración del Cabildo de Tenerife y la asociación Teidela, recoge la vida cotidiana de once canarios que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y sus entornos.

Durante su inauguración, que tuvo lugar hoy martes dentro del marco de las acciones por la conmemoración del Día Mundial de esta patología—este sábado 21 de junio— en la plaza del Tenerife Espacio de las Artes (TEA), la consejera de Acción Social, Águeda Fumero, señaló que esta muestra colectiva permite visibilizar los múltiples desafíos con los que se encuentra un enfermo de esclerosis en el día a día. Por su parte, el presidente del Teidela, Marcelino Martín, hizo referencia a la necesidad de se aplique la conocida como Ley ELA para mejorar la vida de los pacientes y familias. Y es que se trata de una realidad que afecta a cerca de 150 familias en Canarias.

Canarias activa una estrategia para tratar las enfermedades neurodegenerativas

Inauguración de la exposición itinerante ‘ELA. Visiones íntimas'

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Astrada, quien también se mostró muy emocionado en el acto, explicó que la muestra surgió casi de casualidad. "Me propusieron hacer un taller con la gente de Tenerife y me dijeron que a cuántos necesitaba. Yo les dije que entre cinco y diez personas, y tuvo tal acogida que al final acabaron participando once familias", matizó. El proceso duró dos meses. "Fuimos casa por casa, porque la mayoría no se puede desplazar, y les di cámaras de fotos para que ellos también participaran en la toma de imágenes", agregó. Finalmente, Astrada seleccionó las fotos y con la ayuda de su equipo montaron la muestra.

"La idea es que la exposición no se conciba como muchas imágenes bonitas y complejas, de hecho hay fotos que se sacaron con el móvil, sino como un conjunto de realidades distintas que tienen en común una enfermedad", subrayó. Asimismo, hizo especial hincapié en la acogida que tuvo el proyecto por parte de las familias y la manera en la que se involucraron.

Diagnóstico

Para Víctor, su diagnóstico fue difícil de asimilar, aunque tratar con la enfermedad en casa no era una novedad. A su madre le habían diagnosticado ELA en 2014. "Yo cuidaba de ella, pero quien realmente estaba ahí siempre era mi padre", aclara. Dos años más tarde falleció —antes de que le diagnosticaran la afección a él —y lo recuerda como un momento muy duro, sobre todo para su padre. "Existe un síndrome en los cuidadores de esta enfermedad neurodegenerativa que, cuando al paciente lo ingresan y fallece, incluso llegan a perder la memoria. A mi padre le pasó", relata. Por este motivo, Víctor trató de retrasar la noticia de su diagnóstico todo lo que pudo. "Nos costó mucho, pero nosotros siempre salimos hacia delante", cuenta.

"Al principio estuve bastante deprimido y dejé de entrenar", confiesa. A su situación, se le unió que el ascensor de su gimnasio de Karate se había estropeado y a penas podía subir a las clases. Además, a las pocas clases que acudió no aguantó más de cinco minutos de pie y permaneció sentado el resto del tiempo. Motivado por su pareja Cristina, que es quien le ha impulsado a llevar a cabo todas las cosas que estoy haciendo, Víctor aprovechó esas semanas para recabar información sobre el karate en silla de ruedas hasta que dio con Isabel Fernández, campeona del mundo de parakarate. "Le pregunté qué tipo de silla necesitaría para poder continuar entrenando y me recomendó una", comenta. Sin embargo, cuando supo el precio su ilusión se desvaneció un poco. "Era mucho dinero, 9.300 euros", detalla.

Recaudación

"En ese momento, mi pareja empezó a moverse y se puso en contacto con Atletas Sin Fronteras", relata. La ONG, que promueve el deporte adaptado como medio para la inclusión, le facilitó a Víctor la silla de baloncesto con la que actualmente continúa haciendo karate. "También me animaron a ahorrar el dinero necesario para una silla adaptada a mi enfermedad", añade. Con la ayuda de la asociación iniciaron un crowfunding y gracias a una gran ola solidaria —como lo describe él— han logrado recaudar 13.400 euros. Así, lo que comenzó como un destello de esperanza se materializa en una realidad ya existente. "Justo la semana pasada la pedimos y está en fabricación", apunta.

Actualmente, Víctor vive con Cristina y juntos, han adaptado su hogar para hacerlo más accesible. "Es mi cuidadora principal y sin ella me veo perdido. Incluso fue Cristina la que me animó a que llamara a la asociación Teidela porque yo era un poco reticente", explica. Un hecho que supuso un antes y un después para él. "La labor que ejercen es indispensable, sobre todo a la hora de ayudar a las familias con los trámites burocráticos", destaca. Ahora, Víctor continúa a la espera de que llegue su silla deportiva y gracias a los apoyos con los que cuenta sigue adelante con esperanza y energía.

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