Una travesía para potenciar la investigación sobre el Idic 15

Maica Santana se lanzará en agosto a las aguas del Estrecho de Gibraltar para recorrer 14,5 kilómetros a golpe de brazada, pero no lo hará para poner a prueba su destreza como nadadora. Lo que puede parecer un afán por cumplir un reto personal es, en realidad, una iniciativa solidaria destinada a recaudar fondos para investigar sobre el síndrome Idic 15, la enfermedad rara que afecta a su sobrina Alejandra desde que era un bebé y que padece una de cada 30.000 personas en el mundo. Se estima que en España hay menos de un centenar de pacientes aquejados, por lo que cree que es «fundamental» desarrollar acciones para visibilizar esta patología. 

«La idea surgió en el confinamiento. En ese momento, decidí inscribirme en la lista de espera de la Asociación Cruce a Nado Estrecho de Gibraltar -Acneg- y me llamaron el año pasado. Como estaba embarazada, no pude participar, pero pedí que me guardaran la plaza y en noviembre volvieron a contactar conmigo para comunicarme que este agosto podría dar el paso», cuenta esta grancanaria de 32 años, que reside en Xàtiva (Valencia) desde que cumplió los 16. 

Campaña

Santana no lo dudó y, después de informarse, decidió poner en marcha una campaña de captación de fondos a través de la plataforma Gofundme. La acción, que lleva por título Nadando por y para el Idic 15, arrancó el pasado 18 de mayo y ya ha conseguido recaudar 1.355 euros. «Tardé mucho tiempo en activarla porque al principio fue un poco caótico para mí y no sabía cómo hacerlo. Finalmente, encontré esta página y las personas ya han empezado a solidarizarse con la causa», relata.

El recorrido partirá desde Tarifa y finalizará en el Puerto de Tánger, una ruta que deberá completar entre el 8 y el 17 de agosto para cumplir con las normas de la organización. «Hay que tener en cuenta que es una zona muy complicada a nivel meteorológico y que el mar debe reunir las condiciones adecuadas para poder hacer la actividad. La situación puede cambiar de un momento a otro y, por eso, habrá una embarcación que acompañará a los nadadores durante todo el trayecto», detalla la mujer, que además informa de que solo la inscripción tiene un coste que ronda los 2.500 euros. 

Preparación

Maica Santana ha practicado natación desde la infancia. Sin embargo, ahora que está cerca de enfrentarse a este desafío, es consciente de que debe dedicar más tiempo a su preparación. Para ello, desde este mes ha empezado a nadar distancias más largas en piscina, se ha apuntado a travesías marítimas para adaptar su cuerpo a la temperatura del mar y ha intensificado los ejercicios de fuerza en el gimnasio. «Me hubiera gustado haber empezado antes, pero tengo muchas obligaciones y no había tenido tiempo hasta ahora», lamenta. 

Y es que Santana combina la maternidad con su vida laboral. Por las mañanas, acude a trabajar a un centro de día para menores en el que ejerce de trabajadora social. Por las tardes, desarrolla un proyecto de natación dirigido a niños con diversidad funcional. «Debo reconocer que tengo un poco de miedo, pero a la vez estoy muy ilusionada por visibilizar la enfermedad que padece mi sobrina. Me encantaría poder conseguir al menos 5.000 euros para ayudar a las familias que conocen de cerca la realidad del Idic 15», afirma.

El síndrome de Idic 15 es una alteración de origen genético causada por un cromosoma 15 extra, lo que puede provocar un retraso en el desarrollo, dificultades en el aprendizaje, discapacidad intelectual, crisis epilépticas y autismo, entre otras manifestaciones. En el caso de Alejandra, que ya ha cumplido 11 años, los síntomas comenzaron a ser notorios cuando apenas tenía unos meses de vida. 

«Al poco tiempo de nacer, nos dimos cuenta de que algo no iba bien. Los médicos empezaron a hacerle una serie de pruebas y, finalmente, fue diagnosticada de la enfermedad cuando tenía nueve meses», manifiesta su tía. 

A día de hoy, la movilidad de la pequeña es limitada y no puede hablar. También padece crisis epilépticas, tiene retraso intelectual, autismo e hipotonía -bajo tono muscular-. «Rechaza mucho el contacto con los objetos, no controla los esfínteres y necesita ayuda para hacer todas las actividades», agrega Santana. 

La niña recibe clases en un colegio de Educación Especial en Xàtiva. Además, acude a un centro terapéutico tres veces a la semana y a natación. «Empezó a caminar con ocho años y a base de muchísimo trabajo, pero esto forma parte de su caso en particular. Como casi todas las enfermedades raras, el Idic 15 afecta de una forma diferente a cada persona y nunca se sabe con qué puede sorprender», apostilla Maica Santana, que garantiza que entregará a la Asociación Nacional de esta patología todo el dinero que consiga a través de la campaña de recaudación.

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