La burocracia, una "sentencia de muerte" para los canarios con ELA

Cuando un paciente es diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica, mejor conocida como ELA, también recibe una sentencia de muerte porque se trata de una enfermedad que no tiene cura. Así lo ha definido durante su comparecencia en el Parlamento canario Francisco Domínguez, hermano y cuidador de un afectado. Al conocer esa primera noticia comienza una carrera contrarreloj que, según denunció, se ve ralentizada por la burocracia. En especial, por la falta de agilidad en la tramitación del reconocimiento de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad permanente para quienes trabajan. “El papeleo no debe agravar el drama de los enfermos; el proceso no puede ser tan lento porque su calidad de vida depende del acceso a estos recursos”, advirtió. 

La ELA era considerada una enfermedad rara pero lo cierto es que, cada día, se diagnostican tres casos en España. Boro Domínguez es uno de los 180 canarios afectados por esta afección. En su caso, tuvo que esperar cerca de cinco meses y medio para que se atendiera su solicitud de incapacidad permanente. Su hermano señaló que en el trabajo han entendido su situación, pero “no todos los afectados tienen esta suerte”. Algo similar ocurre con el reconocimiento de la dependencia y de la discapacidad.

La enfermera del Hospital Doctor Negrín que participó ayer en la Comisión de Sanidad, Apolonia Rosales, apoyó la reivindicación de los familiares y subrayó que las tramitaciones de estos derechos debían resolverse “con urgencia”. Para ello, es necesario que se cree un protocolo sincronizado con la progresión real de la enfermedad. “Este componente social es clave y se solapa con la actuación desde el ámbito sanitario”, sostuvo. 

Ley ELA

En relación a este último aspecto, destacó que la Ley 3/2024, diseñada para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, “no tiene un impacto tangible” en la vida de los pacientes canarios. Para remediar la situación actual, la sanitaria propuso a los representantes políticos una batería de medidas “concretas, factibles y urgentes”. La más acuciante, la que contempla incluir la atención domiciliaria avanzada en la cartera de servicios del SCS, con la intención de potenciar los cuidados en el hogar desde Atención Primaria a través de equipos interdisciplinares y con formación específica. 

Durante su intervención también reclamó un circuito diferenciado para atender a estos pacientes, para que no tengan que acudir a los servicios de urgencia convencionales, sino que puedan ser derivados de forma directa a hospitales de día o a ingresos convencionales cuando surjan complicaciones que no pueden ser tratadas en el hogar. 

Pensar en pacientes y familiares

Las reivindicaciones pretenden mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes como de los familiares. Por ello, también ha solicitado un mayor apoyo psicológico para los cuidadores no profesionales, así como más talleres formativos y mejores recursos de respiro, como pueden ser los centros de día. 

La ley promete cuidados especializados las 24 horas, un compromiso que no se ha cumplido principalmente por la falta de personal cualificado. Para que llegue a ser una propuesta realista, la enfermera ha propuesto fomentar alianzas entre las universidades públicas y privadas, los centros de formación, los colegios de profesionales y las asociaciones de pacientes. “Cambiar el modelo es posible y necesario, pero requiere un compromiso presupuestario, plazos concretos de aplicación, participación activa de pacientes y familiares e implementación inmediata porque los afectados no pueden esperar más”, denunció. 

Según Domínguez, a pacientes como su hermano “se les va la vida esperando”. En esta línea y visiblemente emocionados, se solidarizaron con las 300 personas que fallecieron esperando la ley. “Somos conscientes de que la próxima víctima puede ser Boro, por lo que queremos que la esperanza se convierta en realidad, para que puedan vivir esta batalla con los apoyos que merecen”, reivindicó. 

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