"Tengo párkinson, pero no me siento enferma": la lucha de una maestra para derribar el estigma

«Tengo párkinson, pero no me siento enferma». Con esta mentalidad y una sonrisa incansable, María Elina Valenzuela ha logrado plantarle cara a su diagnóstico. Y no solo eso, se atreve a apostar con confianza que vivirá, al menos, 99 años, edad que alcanzó una de sus abuelas. 

Esta argentina afincada en el Archipiélago ha sido una de las protagonistas del IV Foro En Primera Persona de Párkinson Tenerife, celebrado este jueves en la Fundación CajaCanarias, un espacio que aprovechó para lanzar un mensaje de positividad a otros afectados: «Debemos tomarnos el proceso como un aprendizaje, sin miedos». 

Pese a que siempre intenta enfrentarse al párkinson con la mejor actitud, reconoce que los últimos años no han sido un camino de rosas. El diagnóstico fue un jarro de agua fría. «Salí de la consulta y me senté por fuera a llorar hasta que me harté, pero después le dije a mi marido que el párkinson era un okupa al que no habíamos invitado a vivir en casa», relata. Por ese entonces tenía 61 años y ahora tiene 65 recién cumplidos. 

Su vida no paró tras el diagnóstico. Valenzuela, ahora ya jubilada, fue maestra del Aula Hospitalaria del Complejo Universitario Nuestra Señora de Candelaria. Allí impartía clases de musicoterapia en la planta de Pediatría Oncológica. Comenzó como voluntaria en 2016 y, luego, la Consejería de Educación le autorizó un día de libre disposición para estar en el Hospital.

En 2019, con la apertura del Aula Hospitalaria, comienza como maestra para los más pequeños, un trabajo que define como «emocionante y bello». Precisamente, descubrió que tenía párkinson durante una de sus clases y gracias a la perspicacia de una alumna. «Una de las chiquitinas me preguntó por qué temblaba así y me insistió tanto que terminé yendo a mi médico de cabecera, que fue quien me comentó que podía tratarse de esta afección cerebral», recuerda. 

Un camino tedioso

A las palabras que escuchó por primera vez en boca de ese médico le siguieron varias pruebas y numerosas consultas con especialistas. Por el camino se topó con la asociación Párkinson Tenerife, espacio en el que ahora pasa buena parte de su tiempo. Al echar la vista atrás, cae en la cuenta de que los temblores no fueron el primer síntoma que experimentó. «Tiempo después descubrí que había indicadores como las pérdidas de olfato y de equilibrio, entre otras cuestiones, a los que desatendí», subraya. 

Otro punto de inflexión en la vida de la argentina fue el momento en el que la dosis de medicación aumentó. «Los primeros tratamientos y sus síntomas eran más leves, por lo que no me impedían trabajar, pero cada vez me costaba más enfrentarme a la rutina diaria y ahí me planteé dejarlo porque los niños conocían a otra María Elina y era a ella a quien necesitaban». Fue entonces cuando pidió la baja laboral para después jubilarse. 

Vocación por la docencia

Aunque ya de forma más esporádica, su vocación no le ha permitido desvincularse del Aula Hospitalaria y pasa por allí de cuando en cuando. Sin ir más lejos, afirma que el otro día le invitaron a dar un taller gratuito para alumnos de Formación Profesional (FP). «Son esos pequeños actos los que te revitalizan, te ponen las pilas y te hacen sentir que todavía puedes hacer cosas y servir de guía para quien padezca esta enfermedad», sostiene. 

Lo cierto es que la de Valenzuela no es una vida de jubilada al uso. Entre semana va dos días a arteterapia en la asociación. Allí también tiene un grupo de apoyo en el que conversa con otros usuarios, asiste a sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología y, de vez en cuando, se pasa por el huerto. 

Fuera de la entidad, practica pilates, calado y roseta. Estas dos últimas actividades –que realiza desde hace más de 20 años– son muy beneficiosas para su psicomotricidad porque le obligan a trabajar los dos hemisferios del cerebro. En casa, si es que le queda algún rato libre, se dedica a «cantar y bailar» y a cuidar de sus plantas. 

Convivir con el estigma

 El párkinson para ella no es una enfermedad, sino un síntoma con el que hay que vivir. Sin embargo, advierte que son los prejuicios los que le hacen sentir enferma. Esta es una reivindicación en la que los usuarios de Párkinson Tenerife han querido incidir, no solo durante el foro, sino con la campaña anual. «La gente te mira y si no te ve temblar, ni siquiera te toma en serio y en mi caso, por ejemplo, hay días que tiemblo y otros que no», explica la maestra. 

En este sentido, también detalla que los pacientes deben enfrentar otros estigmas «invisibles», como las listas de espera, el diagnóstico y el resto de trámites. «Todas estas cuestiones te minan la moral, pero hay que sacar fuerzas de donde no las hay», defiende. En este sentido, denuncia que solicitó el reconocimiento de la discapacidad hace tres años y no fue hasta hace poco que tuvo una primera cita para gestionarlo. 

Cuarta edición del foro

Durante el encuentro, la directora de la entidad, Nayra González, invitó a los asistentes a reflexionar sobre lo que significaría para ellos ser invisibles. «Cuando tienes párkinson, la gente habla de ti como si no estuvieras, toman decisiones por ti y miran tu enfermedad antes que a la persona que eres. Por eso hoy estamos aquí, para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una vida y una voz que merecen ser escuchadas», añadió. 

Por su parte, la presidenta de Párkinson Tenerife, Gladys Arteaga, resaltó que, cuando esta enfermedad entra a un hogar, «todo cambia». Así, incidió en la necesidad de contar con apoyos para que el camino se hiciera más llevadero. «Cuidar no es fácil y muchas veces se hace en silencio, pero para evitarlo hemos creado este espacio, en el que todos nos sentimos comprendidos».