El párkinson no tiene edad: "Se detecta cada vez más pronto y muchos lo esconden por miedo a ser rechazados"

El perfil del paciente que padece párkinson no es el mismo de hace veinte años. La directora de Párkinson Tenerife, Nayra González, señala que antes a la asociación solo llegaba gente en la tercera y cuarta edad, que ya había dejado de trabajar y que atravesaba la última fase de su proyecto vital. Sin embargo, en estos últimos años, los diagnósticos se han producido a edades mucho más tempranas, en etapa laboral o con hijos que criar. «Esto es muy duro porque las empresas no están preparadas, los empleadores no están informados y lo primero por lo que optan es por la prejubilación», advierte. 

En este sentido, relata que hay muchas personas que cuando eso ocurre se vienen abajo porque piensan que «ya no sirven ni para trabajar». Por ello, insiste en que esa decisión debería tomarla el trabajador. «Mucha gente esconde su diagnóstico por miedo a ese rechazo y por miedo a perder su trabajo».

Asimilarlo

Asimilar la noticia es complicado. Según subraya, cuando a un paciente se le diagnostica párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, pueden darse dos situaciones: «Puede caer como un balde de agua fría o puede ser un alivio». Muchas personas esperan de cinco a siete años para recibir un diagnóstico y en ese periodo sin respuestas experimentan síntomas como depresión, ansiedad o cambios de humor, por lo que ponerle nombre a lo que les ocurre puede servir de consuelo. 

Una vez conocida la noticia, asociaciones como Párkinson Tenerife son un refugio en el que intentar pararle los pies a la enfermedad. «Hay gente que es proactiva y busca una solución por sí misma y hay otra que llega derivada por neurólogos o especialistas que les aconsejan complementar su tratamiento farmacológico con estas terapias», explica. 

Así, la directora define la entidad como un espacio en el que se va «más allá de la rehabilitación, en el que personas con la misma patología comparten vivencias y donde se empoderan y fortalecen su autoestima». El objetivo de Párkinson Tenerife es que sean los pacientes los que tomen sus decisiones, que escojan entre un chándal o un pantalón vaquero, por ejemplo, y que no pierdan su autonomía ni las riendas de sus vidas. Eso sí, siempre con la intención de disfrutar al máximo posible el tiempo que emplean en sus centros. Con esta premisa, organizan sus rutinas y, mientras unos acuden al huerto, otros recuerdan la música que les ha acompañado durante toda la vida en una sesión grupal de integración. 

Con cierta rivalidad, los usuarios que acudieron a este taller musical se separaron en dos equipos para intentar adivinar las canciones escuchando solo los primeros segundos. A un lado; José Francisco, Paco, María del Carmen y Genaro. Al otro; Joaquín, Julia, Tino y Santiago. La primera, La chica ye-yé, un clásico que identificaron rápido, pues era una melodía que muchos de ellos bailaban en su adolescencia. 

«Como visitar a un familiar»

María del Carmen destacó que acudir a la asociación es como visitar la casa de un familiar querido y añadió que en las actividades «lo pasan muy bien, trabajan y aprenden mucho». Santiago, por su parte, confiesa que lo que más le cuesta es madrugar. Para Paco, descubrir la asociación fue darle otra vuelta a la vida. «No hay cura, no hay posibilidad de mejora y necesitas tener gente que te abra camino, que te motive y aquí la he encontrado», resaltó. 

Otra de las actividades a las que acuden los usuarios del área metropolitana es el taller de psicología. Allí, Mendoza y Víctor plasman en un dibujo cómo creen que se ve la ansiedad, para ponerle cara y poder así enfrentarse a ella. Las historias de estos dos pacientes son bastante diferentes. José Manuel Mendoza se dio cuenta de que padecía esta enfermedad mientras trabajaba y fue él quien decidió acudir a la asociación. Víctor Baute, por su parte, era más reacio porque pensaba que era un espacio para personas mayores y, sin embargo, ahora está encantado de pasar el día en la entidad. 

A Mendoza, comprender y aceptar la enfermedad le ha ayudado a conectar con las demás personas. «Es un proceso, antes no lo hacía porque me lo impedía el estigma del párkinson, pero al asimilarlo he podido retomar mi vida normal. Ahora, si voy al supermercado y la cajera va demasiado rápido, le explico lo que ocurre sin ponerme nervioso y así ganamos los dos», detalló. 

De los talleres al huerto

Después de la conversación con las psicólogas de la entidad se van directos al huerto, con la compañía de Carmen Suárez, otra de las usuarias. Ellos también trabajan la tierra fuera de las instalaciones de Párkinson Tenerife, por lo que este es uno de sus momentos favoritos del día, un espacio de desconexión y una calma antes de la tormenta porque después les tocaba realizar la sesión de fisioterapia. 

Una vez terminaron de arrancar las malas hierbas y de plantar las semillas nuevas, la fisioterapeuta Zayra Ferrera les estaba esperando para una sesión grupal en la que predominan los ejercicios de fuerza. «Este tipo de entrenamientos, con ejercicios lúdicos de fuerza, equilibrio y coordinación, son los que más evidencia tienen para las personas con párkinson», explicó. 

Las terapias suelen tener un punto divertido y de entretenimiento para que las personas que nunca han hecho deporte no se aburran. A veces, según relata, se combina la parte más dura del deporte con otras actividades como la bailoterapia o las clases de boxeo, por ejemplo.  

La intención es que las sesiones para ellos supongan un esfuerzo vigoroso. «Dentro de la sintomatología motora hay aspectos como la rigidez, bloqueos o lentitud de movimiento que pueden aliviarse con este tipo de entrenamientos». En esta línea, confiesa la fisioterapeuta, hay personas que cuando terminan el taller se mueven con mayor soltura: «Un usuario me ha dicho que al salir de fisio conduce con más soltura porque puede coger mejor el volante». 

Del garaje a los centros

Párkinson Tenerife nació en 2001 en un garaje y como una necesidad de las personas afectadas por la enfermedad, que precisaban un espacio de encuentro en el que hallar respuestas. Casi 25 años después, la entidad se ha profesionalizado y cuenta con centros en Granadilla de Abona, Los Realejos, Los Silos y San Cristóbal de La Laguna, donde se sitúa su sede. 

En estos espacios ofrecen rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, estimulación cognitiva e incluso trabajo social o integración. Los usuarios trabajan en grupo e individualmente. «La pandemia nos enseñó que teníamos que recoger las necesidades, los objetivos vitales de cada persona para que fuéramos nosotros los que nos adaptáramos a su rutina y a sus elecciones», aseguró la directora de la entidad.

Esta filosofía se refleja en la salud de los pacientes, que al tener más información y recursos comprenden mejor su sintomatología y sienten menos ansiedad, «lo encajas de otra forma porque aquí encuentras una red de apoyo y el impacto de los síntomas se ralentiza de forma notable».

Con la mirada puesta en el futuro, la entidad planea crear unidades convivenciales de entre ocho y doce personas para ofrecer más apoyos a los usuarios. Por el momento, uno de los proyectos en los que trabajan por petición popular es el de convertirse en un centro de día con manutención. «Hicimos un proceso participativo en el que preguntamos cómo quieres ser cuidado cuando necesites más apoyo y ellos mismos pidieron contar con este espacio», sostuvo.