Más investigación y financiación estable para vencer al párkinson: "Las cifras que conocemos podrían triplicarse"

El párkinson sacude vidas. El estigma que recae sobre las personas con esta patología puede doler más que cualquier síntoma. Por ello, en el Día Mundial de la enfermedad, la Asociación Párkinson Tenerife ha exigido una mayor inversión en investigación, más políticas públicas y una mirada más empática del resto de la sociedad. El encargado de ponerle rostro y voz a este manifiesto, leído en el Cabildo de Tenerife, ha sido José Fernández Bethencourt, un usuario de la entidad que dedicó cuarenta años de su vida a la Corporación Insular y que se topó con el párkinson en esta etapa de su vida. 

Rodeado de viejos amigos, Pepe –como se refieren a él las personas más cercanas– destacó que la falta de información que rodea a esta patología retrasa los diagnósticos y dificulta el acceso a los recursos de apoyo. «La coordinación sociosanitaria debe ser más efectiva y debe basarse en políticas públicas que protejan nuestros derechos», defendió. Otra reivindicación expresada por el usuario fue la necesidad de aumentar la inversión en investigación, así como la de estabilizar la financiación de los proyectos que lleva a cabo la asociación. 

Los datos oficiales señalan que 8,5 millones de personas padecen esta enfermedad en el mundo, 160.000 en España y 14.000 en Canarias, sin embargo, subrayó que son «cifras irreales, que podrían llegar a triplicarse». 

El miedo a lo desconocido

La presidenta de Párkinson Tenerife, Gladys Arteaga, explicó que la mayoría de pacientes enfrentan esta enfermedad con desconocimiento. «Muchos creen que convivir con ella es sinónimo de dejar de ser quien somos, de perder la rutina, el trabajo y la vida social, pero lo cierto es que padecerla no nos hace invisible», aseguró. Bajo esta premisa, reivindicó el derecho de los pacientes a «ser escuchados» como uno más, sin ser juzgados. 

Espacios para ser y convivir

Según sostuvo la directora de la entidad, Nayra González, en muchas ocasiones los pacientes sienten que deben justificar sus síntomas. «El párkinson no se contagia, pero el miedo sí y ese miedo luego se convierte en prejuicios muy dolorosos para ellos». El principal objetivo de las entidades del sector es derribar estas barreras, creando espacios en los que los usuarios «puedan ser, existir y convivir con otras personas en una situación similar». 

En esta línea, anunció que están trabajando en la rehabilitación de la planta baja de su sede, en Los Baldíos. «Seguiremos mejorando para que en la asociación no solo encuentren herramientas para seguir, sino para que también tengan la certeza de que no están solos y para que recuperen la dignidad que nunca debieron haber perdido», manifestó. 

Por su parte, la consejera de Acción Social del Cabildo insular, Águeda Fumero, confesó que durante estos últimos años ella también había roto algún estigma, pues pensaba que era una enfermedad que solo padecían las personas mayores. «Este día es una oportunidad perfecta para crear conciencia y visibilizar esta realidad». 

Fumero quiso honrar, en especial, a todas las personas que dedican su vida a cuidar de otras e invitó a reflexionar sobre el valor de la empatía. «Imagina cómo sería vivir con el párkinson y tener que combatir estos miedos». 

El diagnóstico no define a una persona

En su discurso también insistió en separar el diagnóstico de la persona, porque «una enfermedad no puede definirte», aunque esa primera noticia desencadena una lucha silenciosa cuyos síntomas afectan al cuerpo y al alma. «Cada temblor, cada palabra se convierten en un recordatorio de la fragilidad de la vida». 

No des nada por sentado es el lema que la Federación Española de Párkinson ha escogido para la campaña de este año. En el vídeo, presentado este viernes durante la lectura del manifiesto, se muestra a varios pacientes, con diferentes edades y síntomas para desmontar esa falsa creencia de que es una enfermedad de «mayores». A una de las protagonistas le llegó el diagnóstico a los 21 años y ahora tenía 36.