La "terapia de la dignidad": el médico que entrevista a pacientes terminales para ayudarles a morir

"No sufren los cuerpos, sufren las personas", decía el doctor estadounidense Eric Cassell en una publicación en la revista 'The New England Journal of Medicine' en el año 1982. A su definición sobre el sufrimiento regresa muchas veces el doctor Jaime Boceta, consultor de Cuidados Paliativos de la Unidad de Soporte Hospitalario del Hospital Virgen Macarena, cada vez que trata el dolor físico y psicológico de quien afronta la última etapa de su vida. Su principal certeza tras 30 años de experiencia es que "a día de hoy nadie tiene por qué morir con síntomas que generen sufrimiento intenso" y lejos queda la imagen de fallecer con inquietud, agitación, dolor físico o ahogamiento. Los cuidados paliativos, dice el doctor, no es atender a una persona que está a punto de morirse a costa de su sufrimiento, sino aliviarlo y ayudar a “llenar de vida lo que quede de vida”.  

Este especialista y referente en cuidados paliativos lleva desde el 95 ejerciendo en el Hospital Virgen Macarena. Su primer contrato al dejar la facultad de Medicina fue en Hospitalización Domiciliaria, donde pudo aprender sobre su interés en aquel momento: el VIH. Al poco tiempo, un accidente laboral cuando volvía en moto de una consulta médica lo dejó en la cama varios meses. Como consecuencia de este suceso trascendental en su vida, Boceta lleva 21 años siendo un paciente de dolor crónico. "Tengo una amputación en la pierna y un arrancamiento del plexo braquial derecho, mi brazo derecho no funciona bien y me provoca crisis de dolor muy intensas", comenta el doctor, que a lo largo del encuentro se masajea delicadamente el brazo afectado para aliviar el dolor.

Hoy, mientras que la Unidad de Cuidados Paliativos del servicio de Medicina Interna se gestiona desde el Hospital de San Lázaro, és el es único consultor de cuidados paliativos del Hospital Macarena, el único que tiene este tipo de equipo de soporte que permite consultar a otros servicios. "En otros países y en otras comunidades hay muchos, pero en Andalucía, este es el único hospital que tiene este tipo de equipo", destaca el doctor o "sufrimentólogo", como él se autodefine.  

Cómo funcionan los paliativos en el Hospital Virgen Macarena

 En Andalucía, la mayoría de unidades de paliativos están adheridas a otros servicios, en el caso del Macarena es el de Medicina Interna (Con excepción de la de Córdoba, que es una unidad independiente).

En 2024, el Servicio de Medicina Interna atendió en consultar externas a unos 1.220 pacientes crónicos, de los cuales 300 recibían cuidados paliativos. En el Hospital de Día Médico del Hospital de San Lázaro, centro adscrito al área hospitalaria Virgen Macarena, de los 11.000 pacientes que consulta al año, unos 4.000 son de cuidados paliativos, sobre todo pacientes paliativos no oncológicos, según el doctor Boceta. Además, el San Lázaro cuenta con una sala de cuidados paliativos con 15 camas por las que pasan unos 400 pacientes al año y, en este caso, el doctor afirma que son prácticamente todos oncológicos. Los pacientes que ingresan allí, el 40% mueren en el centro y el 60% regresan a su casa, pudiendo más tarde volver a ingresar.

En sus hogares, los pacientes están atendidos por los equipos de Atención Primaria, y cuando tienen una especial complejidad, se derivan a los tres equipos de soporte con los que cuenta el hospital. Estos equipos reciben a unos 1.000 pacientes al año, alrededor de 350 de alta complejidad por cada equipo de soporte.  

El cuidado a pacientes "de alta complejidad"

Su trabajo diario es con aquellos pacientes de alta complejidad que reciben tratamiento en el Servicio de Oncología, Medicina Interna, Neurología o Cirugía, entre otros. "Son pacientes con la enfermedad muy avanzada y con fuertes síntomas descontrolados", dice. Es decir, entre aquellos pacientes que no reciben un diagnóstico favorable, los suyos son aquellos que tienen un cuadro clínico más agudo. "La frase de "aquí ya no hay nada que hacer" es la mentira más gorda del mundo, porque por muy mala que sea la situación del paciente, siempre hay algo que se puede hacer para aliviar el dolor", subraya sobre el principal objetivo de su trabajo.

Del total de pacientes que visita en un año y de acuerdo con los datos compartidos por el doctor, un tercio regresan a su casa para seguir con los cuidados paliativos en el domicilio, otro tercio se reubica en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de San Lázaro y el tercio restante fallece en el Macarena, cuidados por el servicio que lo atendía y con el apoyo de él y su equipo.  

Paliativos: desconocimiento y estigma

Según el doctor, el desconocimiento en torno a la función de los cuidados paliativos es "muy grande" porque en Andalucía "no hay poca predisposición a hablar sobre la muerte, es un tabú" e, insiste, "si no se habla de la muerte no se habla de paliativos". "Fíjate si afecta, que yo cuando me presento a alguien digo que soy el médico del equipo de Soporte de Medicina Interna y no nombro la palabra "paliativo" hasta la segunda o tercera visita".  

La ignorancia que gira en torno a los paliativos está también presente en la eutanasia, sostiene el doctor. "Creo que para que sea una elección libre, el paciente tiene que saber que puede optar a unos cuidados paliativos especializados", afirma Boceta, que se declara objetor de conciencia. Desde que se aprobara la Ley de la Eutanasia asegura que ha ha habido numeroso pacientes que han verbalizado querer la eutanasia y han sido remitidos a su equipo. La ley afirma que se les debe informar de las alternativas, incluidos los cuidados paliativos. Tras varias semanas recibiendo un tratamiento paliativo, algunos no continuaban con la petición de eutanasia porque optaban por seguir con los cuidados al ver que su dolor disminuía. "Hay gente que no quiere morir, pero tampoco quiere vivir con ese dolor insoportable", afirma.  

"Nos dedicamos a llenar la vida de vida"

"Hay muchas cosas que se pueden hacer para ayudar a una persona que está cerca de morir", dice el doctor. Además de aliviar su dolor físico con terapias y tratamientos especializados, también se refiere a las conversaciones con el paciente y sus familiares. "Un día te vas a morir, pero los demás días vas a vivir, por lo que hay que hablar de eso. Nosotros nos dedicamos en paliativos a llenar la vida de vida", insiste el facultativo.

El entorno del paciente, el legado que deja a sus familiares y la reconciliación con seres queridos son factores clave para mejorar el bienestar psicológico de los pacientes. "He visto como el poder del perdón tiene un poder sanador, nadie quiere irse dejando cosas en el tintero". Junto a la psicóloga de su equipo,utilizan un sistema para que los pacientes puedan dejar un legado. "Se llama 'terapia de la dignidad', que consiste en entrevistar A los pacientes para escribir un texto en el que quede reflejado el legado que les gustaría dejar a sus seres queridos", explica. Ejemplos como este son las "pequeñas mejorías", dice el doctor, que juntas suman un cambio muy notable en el final de la vida de una persona.