El cáncer infantil ‘ataca’ a cuarenta niños canarios cada año
La asociación Pequeño Valiente realiza una importante labor de acompañamiento, asistencia y sensibilización de la enfermedad, en esta ocasión, a través de unas jornadas en la capital tinerfeña
En Canarias, entre 35 y 40 niños son diagnosticados de cáncer cada año, según la Asociación Pequeño Valiente. Tras este primer dictamen, para las familias comienza una dura y larga batalla –el tratamiento dura de media dos años– en la que tienen como gran aliada a la entidad creada por un grupo de padres afectados en 2006.
Además de una ardua labor de apoyo y acompañamiento en todos los sentidos, uno de sus grandes intereses es visibilizar la enfermedad. En esta ocasión, ha sido a través de las II Jornadas de sensibilización y cáncer infantil, una actividad que se desarrolló ayer en la Fundación CajaCanarias, en Santa Cruz de Tenerife, y que congregó a 160 personas.
Durante el encuentro, una de las ponencias señaló la importancia de humanizar los hospitales, una de las grandes reivindicaciones de Pequeño Valiente estos últimos años. «Los niños deben sentirse como en casa y para ello deben contar con sitios de recreo, zonas de esparcimiento y también espacios para que las asociaciones puedan entrar, con sus equipos, y ayudar a las familias para que no se sientan solos y estén apoyados durante todo el camino. Humanizar no solo sería beneficioso para el paciente, sino también para los profesionales», destaca el presidente de la entidad, José Juan Jerez.
En esta línea, mencionó como ejemplo la reforma de la Torre del Hospital Materno Infantil, en Gran Canaria, que contará con una unidad oncológica pediátrica con 16 habitaciones independientes, salas de recreo y zona específica para adolescentes. «Lo que queremos es que se haga extensible a las dos provincias», demanda.
Fuera del hospital, varias familias siguen precisando apoyo y, sobre todo, alternativas alojativas. Los menores de islas no capitalinas y los que viven en municipios alejados utilizan los recursos alojativos de la asociación para reducir el impacto negativo de los largos trayectos. En este sentido, Casa Pipa, en Gran Canaria, es el espacio de referencia, pues ahora mismo es el hogar de seis familias de Fuerteventura y Lanzarote. En Tenerife también cuentan con un piso donde reside otra familia.
En los próximos meses, Pequeño Valiente habilitará otro hogar, cedido por el Gobierno autonómico, para la provincia occidental. «Será un proceso largo, ahora tenemos que buscar el dinero y adecuar el espacio, pero la intención es que sea algo similar a la Casa Pipa. Esta se distribuye en nueve habitaciones con baño, con capacidad para dos o tres miembros cada una, de manera que cada familia tenga su propio espacio de privacidad. La casa-hogar cuenta además con varios salones compartidos, destinados a actividades lúdicas para los menores y el descanso de los acompañantes, así como cocina con lo necesario para cubrir el máximo de plazas del alojamiento.
Lucha por la discapacidad
Aunque el cáncer no espera, los menores que lo padecen y sus familias deben armarse de paciencia para lograr ciertos aspectos como el reconocimiento de la discapacidad. Combatir estas dificultades ha sido una de las grandes luchas de la entidad, que en noviembre planteó el problema en la Comisión de Discapacidad del Parlamento de Canarias.
Dos meses después, denuncian que aún siguen esperando que se presente la Proposición No de Ley, para que los menores tengan prioridad en el reconocimiento de la discapacidad y para que se unifiquen los criterios a nivel regional. «No puede ser que un menor con leucemia en Gran Canaria sea reconocido con un 33% de discapacidad, mientras, otro en Fuerteventura, con el mismo diagnóstico puede alcanzar un 80%. La prioridad la tampoco debería aplicarse únicamente hasta los seis años», defiende.
El cáncer no espera
El presidente de la entidad subraya que cuando alguien es diagnosticado, «el cáncer entra en toda la familia, de una forma u otra». Los hermanos, añade, son los «grandes» olvidados porque todos los esfuerzos se centran en el menor enfermo. «Es importante visibilizar el cáncer infantil para que todo el mundo sepa que existe y que hay personas que dedican el cien por ciento de su tiempo a esta enfermedad. Las familias queremos que nos ayuden y que sea rápido, porque un padre no puede esperar y tampoco se le pueden poner piedras en la mochila», sostiene.
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