«Nos puede tocar a todos»: el testimonio de cinco personas que conviven con el párkinson

El párkinson cambió sus vidas y la de sus familias. José Manuel, María Teresa, Francisco Javier, María del Carmen y Francisco han aprendido a lidiar con una enfermedad que en España genera cada año en torno a diez mil diagnósticos nuevos. Tienen entre 69 y 81 años y son socios de Parkinson Tenerife, una asociación en la que reciben los cuidados y el asesoramiento de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos... Todos tienen una historia que contar, capítulos de sus vidas que maduraron mucho antes de enfrentarse a un proceso irreversible.

Temblores. No siempre son una señal de lo que está por venir. María Teresa, por ejemplo, dice que en la primera fase de la enfermedad «no tenía temblores». Francisco Javier, en cambio, cuenta que el lenguaje corporal que transmitía cuando las señales se agravaron era parecido al de un borracho: «Algunas personas creían que iba bebido, pero estaban equivocadas». Y es que aunque los síntomas motores (temblores y rigidez) son una buena pista para empezar a detectar el párkinson, existe otra sintomatología que afecta directamente a los sentidos del olfato, el gusto y la vista. Algunas investigaciones han puesto de manifiesto que el 20% de los diagnosticados no experimentan nunca esos temblores. También apuntan que su incidencia es más frecuente en los hombres, aunque en las mujeres la progresión es más rápida. El shock inicial, sin duda, es lo más difícil de llevar.

Los temblores son el aviso más evidente, pero otros síntomas merman el olfato, el gusto y la vista

Aceptar lo que está pasando. Es, de largo, el primer obstáculo a salvar. «Nadie está preparado para recibir una noticia tan demoledora», coinciden en señalar los protagonistas de este reportaje. «Esto es algo que no aparece sobre la marcha», precisa Francisco Tovar en relación a los años previos en los que empiezas a recibir avisos: ralentización de movimientos, dar pasos más pequeños y arrastrar los pies, rigidez muscular, deterioro progresivo del equilibrio, pérdida de la automaticidad de movimientos (parpadeo o sonrisa), cambios en la forma de hablar y complicaciones para escribir. La bradicinesia (la lentitud para ejecutar los movimientos ) es el punto de partida de un proceso degenerativo que se enmarca en cinco fases: existencia de temblores y rigidez muscular (I); aparición de la bradicinesia y problemas de equilibrio (II); los afectados no caminan rectos y se inclinan hacia delante (III); aumento de la intensidad de los síntomas (IV) y, por último, el paciente queda totalmente inmóvil (V). Un diagnóstico precoz y tomar las medidas oportunas para poder contrarrestar una incidencia (mantener un equilibrio emocional y realizar ejercicio físico) son decisivos para contener el avance de una enfermedad asociadas a factores de riesgo por la edad y de tipo genético que afecta cada vez más a personas menores de 50 años.

Cada vez es mucho más frecuente un diagnóstico precoz antes incluso de cumplir los 50 años

Convivir con el párkinson. El día a día en Parkinson Tenerife está agendado a partir de un calendario en el que los socios acuden a sesiones de fisioterapia, encuentros con logopedas y vis a vis con psicólogos. También se desarrollan estrategias para que puedan tener cierta autonomía (acudir a tomar un café al bar más próximo de su casa o ir a la farmacia a por unos medicamentos ) y, sobre todo, retrasar el avance de la enfermedad. Los procesos depresivos en muchas ocasiones son el origen de un proceso en el que enseguida aparecen las anomalías musculares, el estreñimiento y los trastornos del sueño REM. «Aquí encontramos el apoyo de los profesionales y la compañía de otros socios», destacan de los encuentros semanales que mantienen en las instalaciones de Parkinson Tenerife. La incertidumbre que se genera antes de confirmarse el diagnóstico, cifrado como media entre uno y tres años, es una de las cuestiones que tienen que reconstruir los profesionales cuando el paciente entra en el programa. «Ver su evolución e integración es la mejor recompensa», comenta una trabajadora.

Francisco Tovar (Tenerife-74 años)

«Me tocó vivir el proceso de mi madre y conozco lo que me espera por delante»

Militante del PSOE desde que era un niño, Francisco Tovar ha sido concejal en el Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife y adjunto primero a la Diputación del Común. El socialista no se va por los cerros de Úbeda cuando le pregunto cómo se encuentra... «¡Bien jodido, no le voy a mentir!», abrevia un santacrucero padre de dos hijos que el próximo mes de mayo cumple los 75. Eso sí, cuando le toca valorar las atenciones que le dan en Parkinson Tenerife no tiene dudas. «Aquí recibimos mucho afecto, apoyo y comprensión», enumera. Diagnosticado desde 2016, sabe lo que está por venir. «Mi madre no murió de párkinson, pero sí con párkinson», avanza en una fase de la entrevista en la que se sincera. «Me tocó vivir ese proceso y conozco lo que me queda por delante... No todos los cuadros son iguales, pero ya vi morir a mi madre sin poder moverse y encamada. Yo todavía no me encuentro en ese fase, pero es lo que me espera», remarca con una voz rotunda que no destila fragilidad. «¡Toca esperar!». 

María Teresa (Ávila-76 años)

«La convivencia con esta enfermedad es difícil, pero aquí encontramos compañía»

María Teresa lleva 19 años en la Isla. Antes cosió la mayoría de sus capítulos vitales en Madrid y en Colonia. Es natural de Ávila, pero se mudó a la capital de España cuando tenía dos años. Luego, cuando ya era mayor de edad y aún sin ser madre, conoció lo que era ser un emigrante. «Como muchos españoles me fui a Alemania», un país en el que trabajó en una fábrica de alfombras y en una carnicería antes de regresar a España y dar a luz a su único hijo. Él fue el «culpable» de que viniera a Tenerife. «Le tocó hacer la mili aquí y se quedó... Luego nos invitó a venir», manifiesta sobre el viaje de ida que inició hace casi dos décadas con su marido. Tiene 76 años y está diagnosticada desde 2010. El primer indicio fue accidental. «Fui a un centro médico a renovar unas recetas y me vio una enfermera... Se dio cuenta que temblaba y le dije que estaba nerviosa. Ella me contestó que creía que era otra cosa y entramos juntas a la consulta. La convivencia con esta enfermedad es difícil, pero aquí encontramos compañía».

José Manuel (La Gomera-69 años)

«Los primeros síntomas fueron unos ataques de ansiedad y nervios»

Durante más de tres décadas y media fue funcionario del Cuerpo Nacional de Policía. Primero en la comisaría de la calle Nava y Grimón de La Laguna y, los últimos diez años, en el aeropuerto de Tenerife Norte. José Manuel nació en La Gomera, aunque reside en Tenerife desde que tenía 5 años. Él será el encargado de leer mañana el manifiesto del Día Mundial del Parkinson en el Cabildo de Tenerife, una enfermedad que le diagnosticaron en 2018. «Los primeros síntomas fueron unos ataques de ansiedad y nervios». Ésa fue la razón por la que pidió la jubilación anticipada. Desde 2017 ya estaba siendo tratado de esas alteraciones, pero fue su hija pequeña, enfermera y residente en el Reino Unido desde hace más de seis años, la primera en darse cuenta de que la cosa era mucho más sería. «Seguía con los mismos problemas y pedimos la opinión de un neurólogo», recuerda el padre de otras dos niñas. «Ya están más que criadas», confirma segundos antes de agradecer el trabajo del personal de Parkinson Tenerife.

Francisco Javier (Tenerife-71 años)

«Me quedaba clavado en los semáforos, olvidaba las cosas y perdía la noción del tiempo»

Trabajó durante más de 35 años como electricista en Casinos de Tenerife. La primera vez que visitó a un neurólogo fue hace 19 años, pero le diagnosticaron párkinson en 2018. «Ya me costaba mucho llevar el paso de los compañeros, me quedaba clavado en los semáforos, olvidaba las cosas y perdía la noción del tiempo», encadena cuando habla de una caída que tuvo en su casa hace diez años y que a la larga acabó ratificando el peor pronóstico. Un interruptor estropeado fue el causante del siniestro doméstico. «Fui a encender la luz porque no veía nada, tropecé y caí hacia delante... A mí me tocó entrar en el armario», expone con un torno irónico el padre de tres hijos de un percance que le ocasionó diversas heridas en los miembros superiores y en la cabeza. Según él, su cerebro se «desconectó» y a partir de ese instante le cambio la vida. «Cuando recobré el conocimiento me estaban dando unos puntos en el hospital», incide en los orígenes de una enfermedad bastante puñetera... «No es fácil llevar el día a día». 

María del Carmen (La Gomera-81 años)

«Me costó aceptar que lo que me estaba ocurriendo fuera una enfermedad»

Tiene en común con José Manuel haber nacido en La Gomera y con María Teresa la condición de emigrante. María del Carmen se embarcó a los 16 años con rumbo a Venezuela y en la entonces octava isla agotó una parte importante de su vida. «Los primeros años fueron maravillosos», sostiene una enfermera que fue madre en seis ocasiones -dos de ellos ya han fallecido- y regresó a las Islas hace siete años. «Allí no es nada fácil conseguir los medicamentos y había que hacer cola por todo», admite una mujer de 81 años a la que diagnosticaron párkinson hace casi una docena de años. «Lo primero que me dijeron es que era alzhéimer, pero equivocaron la valoración y era esto... A pesar de conocer el oficio sanitario me costó mucho aceptar que lo que me estaba ocurriendo fuera una enfermedad», añade una canaria que volvió a España para vivir con una de sus hijas en La Coruña, pero el frío la trajo más al sur en 2017. «Aquí no dejan que nos deterioremos tanto», exalta sobre su experiencia en Parkinson Tenerife.