El reto de superación solidario que harán cinco familias de Tenerife

Samuel Rizo no quiere salir en la foto. El motor del proyecto solidario Mi superhéroe eres tú esta vez ha preferido que las estrellas sean los familiares de Sarah (6 años), Fran (7) Alexandra (8), Zoe (8) y Yaiza (13), cinco niños que necesitan cuidados especiales para sobrellevar su día a día. Ellos abanderan una prueba que se aleja de cualquier recompensa deportiva para inundar sus almas con otras gratificaciones. Y es que antes de iniciar el reto que les va a llevar el próximo fin de semana desde la arena de la playa de El Socorro a la cima del Teide ya se sienten ganadores por el ambiente familiar que se ha enhebrado entre cinco familias unidas por el generoso corazón de un tipo no demasiado alto, pero grande cuando de lo que se trata es de visibilizar los problemas ajenos con esfuerzos propios. Dicen que está lesionado, pero el paso a un lado que ha dado Samu tiene mucho que ver con la nobleza de una persona peleona que ha querido poner los focos sobre unos luchadores, unos campeones veinticuatro siete. El desafío no es moco de pavo, pero las estrellas de este ascenso –la ruta 040 acumula el mayor desnivel del territorio nacional en un recorrido tan corto, ya que se pasa de un 0 a los 3.718 metros en menos de 15 horas– tienen experiencia más que de sobra a la hora de salvar obstáculos.

Cinco familias. Fran, de 7 años, está perdiendo masa blanca de su cerebro; a Yaiza (13) le diagnosticaron un sarcoma en el fémur hace dos veranos; Zoe (8) sufre una neurofibromatosis de tipo 1; Alexandra (8) padece una seudoobstrucción intestinal y Sarah (6) nació con una parálisis cerebral. Éstos pequeños son el combustible que ha llevado a sus familiares a aceptar una aventura que se activará al filo de la medianoche del próximo 18 de noviembre en la costa realejera. David, padre de Sarah, Idaira y Víctor, padres de Alexandra, Vanessa y Fran, progenitores de Fran, Cande y Dereck, madre y hermano de Zoe, y Sandra, la madre de Yaiza, son los ocho protagonistas de una pateada que llevan ensayando desde el pasado mes de abril: la gravedad de los incendios que sufrió la Isla en agosto obligó a suspender una ruta que estaba planificada para septiembre. «No es un sendero cómodo», subraya Rizo en relación a lo empinado de algunos tramos. «Los primeros ocho kilómetros y los seis últimos se los traen en lata», avisa un deportista que antes de situarse en la trastienda sufrió en sus carnes tres retos solidarios en favor de Mi superhéroe eres tú. «Esta vez nos toca a nosotros», comenta Idaira. «Hace poco él se esforzó por Alexandra y hay que devolver ese gesto», cuenta agradecida la madre de una pequeña que fue la piedra angular de una proeza que llevó a Samuel a realizar 500 kilómetros seguidos en bicicleta por diferentes vías tinerfeñas. «Quiero que ellos sean los héroes», reitera Rizo.

Visibilidad. Una vez ha quedado claro que esto no va de competir, que no tiene nada que ver con la Tenerife Bluetrail o la Anaga 42, el ascenso hasta el punto más alto de España está inundado de trampas [superficie y desnivel] del que se ha querido construir una metáfora que toca dos extremos tan antagónicos como son el infierno y el cielo. «Esto no se puede improvisar», alerta Samuel Rizo cuando explica las claves de un recorrido que van a cubrir una veintena de personas. «Además de los familiares, irán colaboradores con material y alimentos y varios profesionales de una productora audiovisual para grabar un corto», aclara el arquitecto de una experiencia que cuenta con el patrocinio principal de la cadena hotelera Spring, que es la que ha costeado el pago de los servicios de un dietista, un fisioterapeuta y un preparador físico, los expertos que han supervisado la evolución de los participantes. A Claudia, madre de Sarah, le hubiera gustado estar en la caminata, pero el grado de dependencia de su hija se lo impide. «Alguien se tiene que quedar con ella». Sin embargo, al igual que el caso de Carla, su hermana, sí que va a participar en un audiovisual en el que se verán las rutinas de estas familias, cómo tienen que renunciar a sus trabajos por cuidar a los pequeños o las terapias.

Puro sacrificio. Lo habitual es que las familias de niños con enfermedades raras o discapacitados se muevan en la más absoluta discreción, lejos de focos mediáticos como los que se van a encender el 18 y 19 de este mes gracias al reto pensado por Samuel Rizo. «La idea es que ellos, que son los verdaderos héroes de esos pequeños, lo fueran una vez más por un día de una manera algo más visible», reivindica el organizador sin alejarse de un postulado generalizado en las cinco familias. «Sólo cuando te toca pasar por una situación tan dura aprender a valorar mejor las cosas... Aunque por muy mal que estén las cosas en casa aprendes a aceptar que otros están algo peor que tú», argumentan por unanimidad todos los entrevistados. A Zoe, por ejemplo, los médicos le determinaron una neurofibromatosis de tipo 1 [se trata de un trastorno genético del sistema nervioso que provoca el crecimiento de tumoraciones en las células neuronales], ha recibido quimioterapia, tiene TDH y la tensión alta», enumera Cande en referencia a una enfermedad con la que lleva batallando muchos años. «Es tanta la información que recibes, que al final te conviertes en un experto: a veces sabes tanto o más que los sanitarios que tienen que lidiar con la niña a diario», comenta sin perder una sonrisa una madre enamorada de Zoe. «Es una niña como cualquier otra, pero que tiene un déficit de atención importante; hay días en los que está más en la Luna que en la Tierra... Entonces es cuando hay que ir a por ella y bajarla», matiza una lagunera que conoce bien lo que es la gestión sanitaria en primera línea  [es administrativa]. Una parte importante de su tratamiento se supervisa directamente desde Barcelona. Tanto Sandra, madre de una niña que se recupera de un sarcoma de Ewing [es un tumor maligno de células redondas que se localizan en huesos y en tejidos blandos, siendo los de mayor incidencia los de pelvis, fémur, húmero y costillas], como Vanessa, cuyo hijo lucha contra una enfermedad neurodegenerativa, una leudodistrofia [un desorden genético hereditario que acaba cubriendo las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales de una grasa procedente de la vaina de mielina], exaltan que en su día no hay quejas por parte de sus hijos y, en ocasiones, hasta brota alguna que otra sonrisa, felicidad que en el caso de Vanessa resulta casi milagrosa después de perder a una niña, también afectada por una extraña enfermedad.

Solidaridad. Además de Spring Hoteles hay dos asociaciones que se han alistado a esta experiencia con el objeto de colaborar con el proyecto: las personas interesadas pueden participar en las iniciativas lideradas por Pequeño Valiente y NUPA. Igualmente, se comercializan de forma solidaria pulseras y merchandising oficial del colectivo Mi superhéroe eres tú que gestiona el tinerfeño Samuel Rizo relacionado con este reto.

Tratamientos complejos y caros. Varios de los protocolos hospitalarios que siguen estos menores no están activos en Tenerife y, por lo tanto, se hace obligatorio su traslado a unidades especiales de Barcelona, Madrid o Sevilla. A Yaiza (13 años) ya se le ha implantado una prótesis en un centro de la capital hispalense y los datos de Zoe aparecen en la agenda laboral del doctor que mejor reputación goza a nivel nacional en lo que se refiere a su enfermedad. Esto hace que su madre tenga que viajar a Barcelona para pasar consulta. Alexandra, igualmente, está siendo vigilada por un equipo quirúrgico de la Clínica La Paz (Madrid). «Aunque aún no estamos en esa fase, es el único hospital de España que en la actualidad hace trasplantes de intestinos», expone Cande. Para Claudia, la madre de Sarah, la espera conlleva conocer que en la actualidad son casi nulas las mejoras que puede ofrecerle la medicina: «No nos queremos crear falsas expectativas porque ese margen de progreso pasa por la posibilidad de poder regenerar neuronas», puntualiza sin cerrar la puerta del todo. «Sabemos que los investigadores no se van a quedar de brazos cruzados, de hecho hace poco se ha conocido que un fármaco que estaba especificado para las personas con diabetes ahora se está utilizando para adelgazar, pero hay que ser realista con lo que tiene la niña». En general, las cinco familias coinciden a la hora de denunciar que «faltan fondos y medios para dar a los científicos las herramientas adecuadas». Son enfermedades raras, añaden, por la complejidad que tiene saber cómo van a evolucionar y qué efectos pueden tener los fármacos sobre ellas, por lo que muchas veces perciben que están en un estado de experimentación casi permanente. «Los avances son lentos, si finalmente se producen, y no es fácil mantener la tranquilidad».

Cinco familias en una. Todas las personas que han participado en la elaboración de este reportaje defienden que «este reto ha creado una gran familia», destacan sin obviar los momentos malos que se han vivido para llegar con ciertas garantías de éxito a la ruta 040 del próximo fin de semana. «Algunas penurias pasamos juntos», admite Samuel Rizo en la misma línea que el resto de los «inscritos» en la subida al Teide. «Ahora estamos mucho mejor que cuando se empezó a plantear esta salida hace medio año [la labor del preparador físico, fisioterapeuta y nutricionista se ha notado], pero lo que no ha cambiado desde el primer momento es la empatía que se ha generado entre todos nosotros. Algunos ni siquiera nos conocíamos y el trabajo en grupo tampoco ha sido excesivo», cuenta sobre «la buena conexión que tenemos cuando nos juntamos». Todo está preparado para cubrir una hazaña en nombre de sus hijos o hermanos y, sobre todo, para agradecer los anteriores gestos de Samu.