La enfermedad ultrarrara de Eric: "Es como si me clavaran 500 agujas"

Una heteroplasia ósea progresiva (hob) es una enfermedad "ultrarrara" que consiste en la aparición de placas óseas debajo de la piel. En España solo hay cuatro casos. En el mundo, unos 65. Uno de esos poquísimos pacientes es Eric Tello Valiente, un adolescente de 15 años vecino de Reus (Tarragona). Se la diagnosticó el Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat) el noviembre pasado, tras toda una vida sin saber qué le pasaba al pequeño.

El joven reclama que se investigue la heteroplasia ósea progresiva

Eric escribió una carta a EL PERIÓDICO, del grupo Prensa Ibérica, para contar su caso con el objetivo de dar a conocer la enfermedad, que se investigue y que las 'conselleries' de Salut y Educación le den más recursos para poder llevar una vida lo más normal posible.

Los médicos no sabían explicar por qué le salían bultos en el cuerpo. "Debajo de la piel le sale hueso, como un segundo esqueleto. No tiene cura, ni medicación. Y poco a poco lo van inmovilizando", explica la madre, Esmeralda Valiente, quien también denuncia el "abandono" de la Administración.

La familia pide a Salut más agilidad en los diagnósticos y a Educació, más recursos para estudiar en casa

Eric tiene "varias placas óseas" repartidas por todo el cuerpo, como el hombro o la espalda. Le generan "muchísimo dolor". El joven vive con un sufrimiento "continuo y crónico". "Va medicado, lleva parches de lidocaína y cada cuatro horas se toma la medicación. A veces lo ingresan y le dan tramadol. Solo tiene cuidados paliativos", cuenta Esmeralda. La heteroplasia ósea progresiva es genética.

"Hay días que me siento frustrado por no poder hacer las cosas que hacen el resto de chicos"

"Mi dolor es peculiar. Es una sensación como si me clavaran 500 agujas y no me deja andar, correr ni hacer muchas cosas que gente de mi edad puede hacer", cuenta Eric. "Yo me siento un poco raro. Y hay días que me siento frustrado por no poder hacer cosas que hacen los chicos que no están enfermos", añade.

Imposible ir al colegio

La enfermedad, además, hace que no pueda ir a la escuela. Le resulta imposible levantarse por las mañanas (duerme con un diazepam y no es capaz de madrugar) o estar mucho tiempo sentado o de pie. Tuvo que dejar el equipo de fútbol en que jugaba. Desde enero, como ya no puede ir al colegio, Eric hace clases en casa: una profesora acude a su casa dos horas de lunes a jueves. "Pero solo le imparte las asignaturas troncales, no las optativas. Y dos horas al día es muy poco tiempo, hace que baje de nivel", se lamenta Esmeralda. Este servicio solo se ofrece hasta 4º de ESO. El próximo año Eric quiere hacer un ciclo formativo de FP de Informática, pero como su media es tan baja por haber faltado tanto a clases no sabe si entrará.

¿Qué pasará mañana? Es la pregunta que la madre se hace día a día. "Nos dicen que, a partir de los 20 años, la enfermedad se vuelve menos progresiva, que en la pubertad es peor. Sabemos que es incapacitante, no que es mortal, pero no se sabe mucho porque solo hay 65 casos en el mundo", dice Esmeralda.

"Me preocupa todo, me preocupa mucho su futuro. Cómo va a estar física y mentalmente", dice su madre

Lo que es un hecho es que Eric tiene cada vez más limitado el movimiento, cada vez está "más rígido". Y los médicos no pueden darle respuestas. "La primera vez que lo llevé al hospital, una enfermera me preguntó si el de mi hijo era un 'caso House' [la serie de televisión]", cuenta Esmeralda, que no obstante solo tiene palabras de agradecimiento para Sant Joan de Déu, el único centro que desde el principio le dijo que lo de Eric era un caso genético.

Diagnóstico tardío

El diagnóstico de una enfermedad como la heteroplasia ósea progresiva tarda una media de 10 años en llegar. "Pedimos a la Conselleria de Salut que sea más ágil en las pruebas genéticas. Que haya más recursos, estudios, investigación. Y que se mejore la educación para estos niños que no pueden salir de casa", reclama la madre.

"Me gustaría que mi enfermedad se estudiara más y saber que en el futuro no voy a sufrir dolor y tener una vida más normal", apunta Eric.

Esmeralda cuenta, con tristeza, que Eric es consciente de que, a la larga, acabará en una silla de ruedas. "Hay días que se puede mover, otros que no". Por eso es tan importante la fisioterapia. Ahora la familia está esperando a que la llame un fisio. "Pero no nos dieron muchas esperanzas. Nos dijeron que lo perdido no lo va a recuperar. Ha perdido fuerza en una mano, tengo que cortarle la comida yo y no se puede agachar para vestirse", relata Esmeralda.

Aun así, asegura que Eric está bien anímicamente. La familia intenta hacer una vida normal. El adolescente sigue teniendo su grupo de amigos, con los que sale, aunque lo que más le duele es no jugar al fútbol. "Mi lema es vivir el día a día porque, si no, no podría afrontar esto", dice Esmeralda. Sant Joan de Déu le da a la familia terapia psicológica frente a la "incertidumbre" de no saber y la "angustia" de no poder quitarle dolor al hijo.

"Me preocupa todo, me preocupa mucho su futuro. Cómo va a estar física y mentalmente. Me preocupa qué pasará cuando yo no esté, por eso mi lema es vivir el día a día. Las cosas se afrontan según van viniendo", confiesa Esmeralda.

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