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Entrevista

"La muerte súbita en niños y adolescentes es algo excepcional, pero muy doloroso"

El pediatra ibicenco Juan Antonio Costa Orvay lidera un estudio balear para detectar cardiopatías en niños y adolescentes con el objetivo de prevenir la muerte súbita

Juan Antonio Costa, en su consulta del Hospital Can Misses. JUAN A. RIERA

Casi 300 menores, un total de 295, han participado en el ‘Estudio piloto observacional del cribado de patologías cardíacas con riesgo de muerte súbita, liderado por el pediatra del Hospital Can Misses Juan Antonio Costa Orvay y cuyos primeros resultados se presentaron recientemente en la XX reunión de la Sociedad de Pediatría Balear (Sopeba). El estudio, que aún está en marcha, propone un programa de cribado para detectar cardiopatías que pueden suponer un riesgo de muerte súbita en niños y adolescentes. Un programa que ya se ha propuesto a la conselleria balear de Salud para que lo implante en todas las islas. La idea es, simplemente, hacer un electrocardiograma a los niños de seis y doce años aprovechando las revisiones del programa del niño sano.

En el estudio participan tres cardiólogos pediátricos que reciben los electrocardiogramas que realizan a los menores en los centros de salud. En total, en todas las islas, el equipo es de una docena de profesionales de siete centros de salud (Vila en Ibiza, Es Mercadal en Menorca y Muntanya, S’Escorxador, Es Blanquer, Son Serra y Son Feriol en Mallorca) y los hospitales Can Misses, Mateu Orfila de Menorca y Son Espases en Mallorca. En el caso de Ibiza, destaca Costa, ha participado de forma muy activa Antonella Chiandetti, pediatra del centro de salud de Vila. «Los pediatras de Atención Primaria llevarán la voz cantante si en un futuro se lleva a cabo este screening», apunta Costa, que destaca que, hasta el momento, se han detectado tres cardiopatías no diagnosticadas en el estudio.

¿De dónde surge la idea de hacer este estudio centrado en las cardiopatías que pueden derivar en una muerte súbita?

La pediatría es muy amplia y eso la hace inabarcable. Esto, ya en los últimos años, ha forzado a los pediatras a subespecializarnos y en todos los sitios lo que hacemos es intentar dividir la atención pediátrica y que cada uno de los profesionales nos dediquemos a un tema más en particular para adquirir más experiencia y mejorar el manejo de los niños y adolescentes. Siempre es mejor que un médico lleve más pacientes que el hecho de que muchos lleven unos pocos cada uno, porque de esa forma, al final, no adquieres experiencia. En este sentido, a mí en los últimos años me ha tocado dedicarme sobre todo a la cardiología pediátrica.

¿Le interesaba?

Sí, es un tema que siempre me ha interesado y ése es el motivo por el que estoy metido en este asunto. Y en particular en la muerte súbita, que es algo excepcional, pero muy doloroso. Tiene un impacto social importante porque supone la muerte de una persona que fallece de forma totalmente inesperada. Esto, cuando le pasa a un niño, es algo dramático. Además, por otro lado hay que tener en cuenta que muchas de estas enfermedades son hereditarias y cuando se detecta un caso lo que hace es encender una alarma, puede haber más casos en la familia y pueden estar en riesgo.

¿Qué es la muerte súbita?

Muerte súbita hace referencia a una muerte inesperada. Si una persona tiene un cáncer, por ejemplo, hay un pronóstico y puedes esperar que fallezca. Si alguien muere en un accidente de tráfico también es una muerte súbita, inesperada, pero nosotros nos centramos en la muerte súbita de origen cardíaco. Esto es algo muy poco frecuente, tiene una incidencia de entre 0,6 y tres casos por cien mil habitantes, pero es algo dramático. Ya nos ha tocado vivir varios casos en los que, por suerte, casi todos lograron ser reanimados. Por suerte y curiosamente, ya que los pronósticos de la muerte súbita en el ámbito ambulatorio son muy malos y la mayoría fallecen. Esos casos supusieron el inicio de la búsqueda de una enfermedad que sufrían los pacientes y que se detectó, tras lo que se pudo hacer el screening toda la familia.

¿Qué idea plantea el estudio?

Pues a raíz un poco de la preocupación por estos casos, para ver si existía algún método para prevenir estas muertes súbitas. En primer lugar, lo que se busca es detectar estas enfermedades y, en segundo, ver si era posible, una vez confirmadas, disminuir la incidencia de la muerte súbita. En este sentido, actualmente no se hace ningún tipo de screening. La Sociedad Europea de Cardiología recomienda hacerlo en pacientes federados, deportistas: una anamnesis, una exploración física y un electrocardiograma. Sólo en pacientes federados, a pesar de que sabemos que estas enfermedades afectan por igual a pacientes deportistas y a los que no lo son. De hecho, la mayoría de nuestros adolescentes no están federados y, por tanto, no tienen ningún screening. Hay estudios que dicen que la tasa de muerte súbita es ocho veces superior en no deportistas que en deportistas. Más que nada porque la mayoría de la población, llegada una edad, no es deportista. Así lo que planteamos es si había algún método para intentar detectar estas enfermedades de forma precoz y si esto nos podía dar una disminución de la incidencia de la muerte súbita.

¿Cómo?

Sabemos que la anamnesis y la exploración física tienen una sensibilidad y una especificidad muy baja y que el electrocardiograma, en cambio, sí las tiene a la hora de detectar estos casos. Además, es un aparato que está presente en todas las consultas y que tiene un coste muy bajo. Actualmente no se gasta ni papel, va a una nube y cualquier persona que trabaje en el Área de Salud lo puede ver. Se pueden compartir los datos de forma virtual e inmediata. Es una buena herramienta. Y analizando el lugar en el que podríamos captar a la gran mayoría de estos pacientes pensamos que el mejor era la Atención Primaria, donde todos los niños van a hacerse las revisiones. Ahí ya planteamos que podría hacerse esa prueba a los seis y a los doce años.

¿Por qué a estas edades?

Porque son las edades en las que están prescritas las revisiones del programa de niño sano y porque estas enfermedades, aunque nazcas genéticamente con ellas, muchas veces no se desarrollan hasta pasada una edad. Si haces el screening a recién nacidos no las vas a detectar. El momento en que pensamos que puede ser más interesante hacerlo es la adolescencia. Es donde creemos que se pueden detectar la mayoría de estas enfermedades cardíacas.

¿Hay recursos?

Precisamente nos preocupaba ver la capacidad de los pediatras para hacerlo y analizar correctamente los electrocardiogramas. Y también nos preocupaba lo que preocupa a todos los gerentes, el volumen de falsos positivos y la carga de trabajo que ello supone. Lo que presentamos en el congreso son los resultados preliminares de los primeros seis meses de trabajo, que aún no ha concluido, está en curso. Y lo que vemos es que es factible hacerlo en Atención Primaria y que los pediatras, con una formación previa, son capaces de analizar correctamente los electrocardiogramas. De hecho, se detectó el cien por cien de los hallazgos patológicos que podían corresponder a una enfermedad con capacidad de producir una muerte súbita. Por otro lado, la tasa de derivaciones a la que dio lugar apenas fue de un 3,6%, que es una tasa asumible. Tengamos en cuenta que en otros screenings, como el de cáncer de mama, el 10% de las mamografías salen anormales y obligan a hacer ecografías de las que el 90% serán normales. Así que creo que estamos dentro de unos números aceptables.

En el estudio han participado casi 300 pacientes.

Sí, 295 en el momento en el que preparamos la presentación para el congreso, pero serán más porque es un estudio en curso al que siguen sumándose pacientes. Lo que intentamos es hacer un estudio lo más amplio y representativo posible de nuestra comunidad. Por eso, cuando se nos planteó este trabajo lo que hice fue trasladarlo a los compañeros del grupo de trabajo de cardiología de la Sociedad de Pediatría Balear. Fuimos enrolando profesionales que fueron sumando centros de salud. Y así es como hemos conseguido medio engañar a estos tres hospitales y estos doce ambulatorios.

¿Cómo se les plantea a las familias participar en este estudio?

La verdad es que la acogida con las familias ha sido muy buena. Es una prueba totalmente incruenta y los padres tienen mucho interés en que se les haga. Es una prueba que, fuera del ámbito de este estudio, las familias reclaman que se le haga a sus hijos cuando éstos practican deporte. Hasta el momento no tengo constancia de que ningún padre se haya negado a hacerla. Les interesa, no tiene efectos perjudiciales y da una información muy interesante. Cuando les explicas el motivo del estudio te dan el sí. Los casos en los que no se ha podido hacer la prueba ha sido por problemas en la dinámica de ese día: el pediatra o el enfermero iban saturados y no tenían tiempo o, sencillamente, porque al ser un aparato que comparten varios compañeros en ese momento no estaba disponible. Pero la verdad es que la acogida ha sido extraordinariamente buena.

¿Qué características debe tener un menor para participar en el estudio?

Se excluyen los que ya tienen una cardiopatía porque ya están en seguimiento y tenemos en cuenta si tiene o no riesgo de muerte súbita. Lo que buscamos es este tipo de enfermedades en pacientes que se supone que no la tienen. Lo que se plantea es detectar una cardiopatía en un paciente sano. Intentamos llegar a todos los niños y adolescentes que llegan a las revisiones del programa del niño sano.

¿Han detectado ya algún caso en estos niños?

Sí, tenemos tres casos, un 1% de los pacientes estudiados con datos compatibles electrocardiográficamente con una enfermedad cardíaca que puede suponer un riesgo de muerte súbita. Lo que pasa es que estos pacientes no significa que la tengan. Ahora hay que ampliar estudios, se tienen que hacer más pruebas. Pero sí, se han detectado tres casos, una cifra que está dentro de las tasas descritas.

Imagino que el objetivo de este estudio es que la conselleria balear de Salud implante este programa de screening.

Sí, en eso estamos, efectivamente. Se está hablando con gerencia de Atención Primaria. Se está planteando pero no hay una decisión en firme por su parte. Parte del objetivo de este estudio era demostrarles que en nuestra Comunitat es posible hacerlo y que, además, podemos ser pioneros. Hay otras comunidades con compañeros que quieren llevarlo a cabo, pero de momento ninguna lo está haciendo. Es una oportunidad para ser pioneros en este campo.

La cardiopatía en niños es algo que asusta, ¿no?

Sí, sí. Es algo que normalmente a los padres suele preocuparles mucho. Uno de los principales motivos de consulta suelen ser los soplos. La gran mayoría son banales y no tienen ningún tipo de consecuencias, pero los padres vienen asustados. Luego hay cardiopatías con muchos niveles de gravedad, pero muchas de ellas son leves. Desgraciadamente, tenemos otros pacientes con enfermedades muy severas, algunos de ellos han necesitado, incluso, cirugías cardíacas o trasplantes.

Imagino que el diagnóstico, más allá del aspecto médico, es una jugarreta para estos niños y adolescentes porque sus padres estarán muy encima de ellos.

Sí, creo que hay dos tipos de pacientes. Por una parte están los que nacen con este problema, que en algunos casos ya se sabe de forma prenatal porque se ha detectado en las ecografías. Los padres tienen un tiempo para ir aceptando la enfermedad y ellos se van haciendo a ella. Como el niño la ha tenido siempre acaban intentando normalizarla y llevan una vida lo más normal posible. Y luego está el paciente al que se le detecta ya un poco más mayor. Aquí sí que hay más sobreprotección familiar. En cualquier caso, los padres y los propios niños acaban integrándolo en su vida. Uno debe vivir lo mejor posible y lo más adaptado posible a la sociedad.

No quiero ni pensar en la preadolescencia…

Esa edad es muy difícil y, además, es en la que se suelen detectar estos casos de miocardiopatías, que son sobre todo las que pueden suponer un riesgo de muerte súbita. Es una edad complicada. Llegas a ver casos de adolescentes a los que les detectas una de estas enfermedades y, si hace deporte, le tienes que decir que no puede hacerlo más. Es algo que aceptan con dificultad. Es un momento complicado, sí.

¿Con la muerte súbita pasa como con los ictus, que justo antes de que pase hay alguna señal de alerta?

No, es algo inesperado. El elemento final que conduce a la muerte súbita suele ser una arritmia, independientemente del sustrato que la defina, una miocardiopatía o una arritmia primaria. Suele ser algo brusco. Lo que se ve a veces en los partidos de fútbol, ves a un jugador que de repente se queda quieto y se desploma.

O sea, que es muy complicado llegar a un hospital o que llegue una ambulancia a tiempo.

Efectivamente, es muy complicado. Por eso la tasa de supervivencia en una muerte súbita en el ámbito ambulatorio apenas llega al 10%. Es relativamente baja, al contrario de lo que sucede en las películas. En ámbitos deportivos la supervivencia es dos o tres veces superior básicamente porque suele haber médicos o paramédicos. Si sufres una muerte súbita en un evento deportivo tienes la posibilidad de recibir una asistencia médica inmediata y eso supone una diferencia abismal en cuanto a tus probabilidades de supervivencia.

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