La madre que derriba prejuicios

Mariana es una fuera de serie no solo porque desempeña su compleja maternidad con tesón y enorme positivismo, sino porque ha descubierto en estas circunstancias la oportunidad de derribar prejuicios, visibilizar la realidad de las personas con trisomía 21 y mostrar a otras familias que criar a dos niños con esta discapacidad no solo es posible sino que abre un mundo repleto de amor. Lo hace a través de su Instagram -con más de 46.500 seguidores- y también en charlas motivacionales en las que, con su testimonio, ha ayudado a numerosas familias.

Mariana de Ugarte nació, al igual que sus siete hermanos mayores, en Ferrol, hace 35 años. Fue una tremenda casualidad ya que la familia residió en distintas ciudades siguiendo los destinos del padre militar. De hecho, cuando la madre de Mariana estaba embarazada de ella la familia vivía en París, pero cuando se puso de parto disfrutaban de las vacaciones en San Jorge, donde no han faltado ningún verano de su vida.

Hasta los 5 años, Mariana vivió en París y después la familia se mudó a Madrid. Tras dos años, el siguiente destino fue Barcelona y luego, cuando la niña cumplió 11, regresaron a la capital. “En Madrid vivimos la etapa más larga; allí estudié en el colegio y la carrera de Turismo”, cuenta. Al terminar, la joven fue a trabajar a Francia durante un año. “Esta forma de vivir y de educarnos fue un regalo para mí y mis hermanos: nos hizo ser abiertos, aprender a adaptarnos a diferentes circunstancias, conocer gente de distintos países… En definitiva, aprendimos a apreciar lo diferente”, destaca.

Tras trabajar dos años en una empresa de marketing y eventos, Mariana sentía que no era su lugar y decidió ir a Londres a trabajar. Fue allí donde recibió una llamada de José Luis, un chico al que había conocido hacía un tiempo durante una visita a una amiga en Sevilla. “Empezamos a hablar en la distancia; yo en Londres y él en Toulouse. En verano de 2012 empezamos a salir y al año siguiente nos casamos”. La pareja se mudó a Bruselas por el trabajo de José Luis, ingeniero aeronáutico, pero a los seis meses regresaron a España. “Mi marido quería ser militar y estuvimos un tiempo separados ya que la formación exige estar interno en la academia, primero en Murcia y luego en Madrid”, relata.

"Mi mayor vocación era ser madre; No es exactamente como lo había pensado, pero soy muy feliz y no los cambiaría por nada”

Fue precisamente cuando José Luis regresó a Madrid cuando Mariana se dio cuenta de que estaba embarazada. Tenía 28 años. “Mi mayor vocación siempre fue ser madre y tener una familia numerosa. No teníamos antecedentes cercanos de familiares con síndrome de Down por lo que esta posibilidad ni siquiera nos la planteamos”, advierte Mariana.

Durante el embarazo tuvieron un pequeño susto ya que detectaron al bebé una ventriculomegalia cerebral, pero Mariana no quiso someterse a una amniocentesis y la anomalía acabó corrigiéndose por sí sola. “No hubo ninguna prueba que hiciera presagiar que la niña pudiese tener síndrome de Down”, asegura la madre. Marianita nació “preciosa” y los médicos explicaron a los padres que la niña tenía esta alteración genética. “Fue un shock tremendo pero tuvimos suerte porque nos supieron dar la noticia de la mejor manera… He oído historias terribles sobre ese momento”, agradece la madre.

Tras las lágrimas, la pareja se rehizo y rápidamente se puso manos a la obra para buscar la ayuda necesaria. “La misma noche del nacimiento mi marido empezó a buscar en internet información; contactamos con asociaciones, buscamos terapias, estimulación y todo lo necesario para que Mariana se desarrollara de la mejor manera posible”, describe De Ugarte.

Cuando la niña tenía un año, Mariana se quedó de nuevo embarazada. “La pediatra nos animó a darle un hermano, ya que iba a ser la mejor terapia de estimulación”, recuerda la madre.

El embarazo de nuevo discurrió con normalidad y en ninguna ecografía apareció nada preocupante, ni siquiera el famoso pliegue nucal. “No quise hacerme el triple screening ya que ya sabíamos que iba a dar mal al tener una hermana con síndrome de Down y, además, fuera lo que fuera iba a seguir adelante con el embarazo”, justifica.

Tener dos niños con esta discapacidad es algo realmente excepcional pero, tal y como ha aprendido Mariana, “en la vida es mejor no hacer planes”. Jaime nació mientras la familia estaba en Ferrol de vacaciones. Cuando le pusieron al niño en sus brazos, Mariana en seguida se dio cuenta de que era como su hermana. El padre, al que el parto le pilló en una misión, le vio por videoconferencia y coincidió con ella. “Al día siguiente los médicos nos lo confirmaron, pero esta vez no tuvimos tanto miedo porque ya sabíamos a lo que nos enfrentábamos”, asegura la madre.

"Me gusta ser feliz y estoy convencida de que la felicidad se puede alcanzar en cualquier circunstancia”

Lo primero que llama la atención de esta pareja es su actitud positiva y lo resolutivos que son: “Nos dimos cuenta de que es mejor ocuparnos que preocuparnos; no sirve de nada tener miedo y paralizarte, es mejor buscar las herramientas que te puedan ayudar; eso es algo que heredé de mis padres. Me gusta ser feliz y estoy convencida de que la felicidad se puede alcanzar en cualquier circunstancia”, afirma De Ugarte desde Sevilla, donde reside la familia en estos momentos tras unos años en Zaragoza.

La excepcionalidad de su familia y la curiosidad que despertaba a su alrededor convenció a Mariana a hacer pública su cuenta en Instagram -2×21- y mostrar a la sociedad y a otros padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo tiene Trisomía 21 que “no hay que tener miedo a este síndrome; estos niños pueden llegar a ser autónomos, tener un trabajo y vida independiente”. No oculta que el cromosoma extra de sus hijos “nos supone más trabajo, esfuerzo y dedicación, pero tenemos suerte porque tienen buena salud y ninguna enfermedad asociada, algo que suele ocurrir a menudo”.

Mariana recuerda con horror cuando diagnosticaron a Jaime, con seis meses, Síndrome de West del que, afortunadamente, se recuperó. “También quiero mostrar los momentos más complicados, pero siempre desde un prisma positivo”, apunta.

Mariana se siente orgullosa porque gracias a sus historias “he dado esperanza a muchas familias, incluso algunas que dudaban en tener a sus hijos decidieron seguir adelante, y eso es una enorme alegría para mí”.

Tras el éxito de su Instagram, asociaciones, organizaciones educativas, medios de comunicación y diversas marcas reclaman a la gallega para dar charlas motivacionales sobre discapacidad, familia y valores o mostrar sus productos. “He descubierto que se me da bien hablar en público y defender las cosas en las que creo. Y me encanta escribir y ahora puedo hacerlo con un objetivo muy claro. Me considero afortunada; siempre quise ser madre y tener una familia numerosa. No es exactamente como lo había pensado, pero soy muy feliz y no cambiaría por nada a mis hijos”, asegura la ferrolana.

Los padres prefieren vivir el momento junto a Mariana y Jaime, que ahora tienen seis y cuatro años. Ir paso a paso y no pensar demasiado en el futuro. Cuando decidieron dar un hermano a su hija imaginaban que sería un apoyo para ella, su protector, ahora y en el futuro. “De pronto, te das cuenta de que no va a ser así, que están en igualdad de condiciones, pero creemos que en realidad eso les va a unir más”, afirma la gallega con el optimismo que la caracteriza.

“Tenemos que seguir trabajando para que la sociedad acepte a todas las personas tal y como son, que vean más allá de su discapacidad y que dejen a un lado los prejuicios”, concluye. 

Marthe Gautier (1925-2022) provenía de una familia francesa de agricultores y descubrió pronto su vocación para la pediatría. En 1942 se unió a su hermana Paulette, que estaba a punto de completar sus estudios médicos en París.

En la década de 1950, Gautier integró el equipo del investigador de síndrome de Down Raymond Turpin, defensor de la hipótesis de que éste tenía un origen cromosómico y propuso utilizar cultivos celulares para contar el número de cromosomas de los niños afectados. Gautier, que había estudiado en Harvard cardiología pediátrica, se propuso a su regreso a París llevar a cabo estas pruebas utilizando las técnicas avanzadas que había aprendido en Estados Unidos y, en 1958, sin ninguna ayuda financiera, lo puso en práctica hasta probarlo.

Los méritos de este descubrimiento recayeron en el genetista Jérôme Lejeune, sin mencionar a Gautier como coautora.

Consciente de haber sido manipulada, Gautier decidió abandonar el estudio de la Trisomía 21 y volver a las cardiopatías.