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Educación

Escuela inclusiva: la lucha para lograr una enfermera y una veladora para Alejandra

La niña, que sufre una miopatía congénita no filiada, empezará P-3 el próximo septiembre | Sus padres reclaman que le asigne el apoyo necesario antes de empezar el curso

Alejandra, con el soporte que necesita para mantenerse en pie, mira un cuento junto a sus padres.

Alejandra tiene 3 años y sufre una enfermedad minoritaria: una miopatía congénita no filiada que le impide moverse libremente, hablar y comer por vía oral. Pero lo entiende todo y se hace entender. Los médicos que la tratan en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) han asegurado a la familia que la niña puede estar escolarizada en una escuela ordinaria, eso sí con el apoyo asistencial necesario. Esto es una veladora que le ayude en temas de seguimiento de las actividades y una enfermera que le dé el desayuno y la comida, dado que la pequeña se alimenta por un botón gástrico. También que la pueda atender rápido si tiene fiebre, porque entonces la niña sufre convulsiones.

Y aquí es donde empieza la angustia y la batalla de sus padres, Jenifer y Daniel, vecinos de Nou Barris, en Barcelona. Han hecho ya la preinscripción en la escuela Mestre Gibert y Camins para empezar P-3 en septiembre. La dirección les ha mostrado todo el apoyo y buena disposición. Pero la niña necesitará veladora y enfermera. "Alejandra no anda sola. Si la sientas, no se levanta sola. Come por el botón gástrico y necesita ayuda para todo. Pero los médicos dicen que puede ir al colegio ordinario. Y nosotros nos aferramos a eso, a lo que dicen los médicos", insiste la madre.

El truco: ser pesados

Saben, porque así se lo han transmitido otras familias con hijos con necesidades especiales y ya bregadas en el asunto como Noemí Font o Ana Álvarez, que hay que insistir e insistir al Departamento de Educación y al de Salud. Ser pesados, vamos. Es la única manera, les advierten, de que la niña tenga efectivamente los recursos que necesita. Y no será fácil a pesar de que Cataluña tiene aprobado un decreto de escuela inclusiva que, sin embargo, no ha sido desplegado al 100%. Es por ello que la familia de Alejandra junto a cientos de familias más sale este miércoles a la calle, en el marco del quinto día de huelga de los profesores, a reclamar, a las puertas del Departamento de Educación, que destine ya recursos económicos para desplegar ese decreto que permita tener una escuela inclusiva real.

La pandemia mitigó un poco el choque de Jenifer y Daniel con el mundo escolar. Fue al intentar apuntar a Alejandra, que entonces tenía un año y medio, a una guardería. "Al ver la sonda nasogástrica me dijeron que era imposible, que la niña no iba a estar ahí bien atendida", recuerda con dolor Jenifer. "Lloré. Era mi primer contacto con el mundo escolar. Y me sentí perdida y sola. Pero como vino la pandemia, pasé por alto que me hubieran cerrado las puertas", explica..

Este curso Alejandra ya debería haber empezado P-3, pero los Equipos de Asesoramiento Psicopedagógica (EAP) de Educación recomendaron a la familiar que la matricularan en P-2. Y así lo hicieron. La pequeña va a la escola bressol Can Dragó y la familia está "encantada" con los docentes a pesar de que trabajan "sin recursos" para atender a la pequeña. "Hay veces que los niños de la clase hacen círculos y ella queda ahí tirada en el suelo. Es un sentimiento doloroso. No culpo a nadie. La escuela no tiene recursos", explica la madre.

La falta de apoyo hace que Alejandra no pueda hacer el horario completo en la guardería. Entra a las 09.00 pero su madre la recoge a las 11.00 para darle algo de beber y de comer. En el centro no hay nadie con autorización para hacerlo. Se necesita formación como enfermera. Después del desayuno ya no vuelve. "Por la mañana, la tutora tiene dos ayudantes, pero por la tarde está sola", explica Jenifer.

Recursos para el 5 de septiembre

Jenifer y Daniel están inmersos ahora en la lucha por conseguir que Educación y Salud les asignen la veladora y la enfermera. Y quieren tener esa información antes de septiembre, para tener garantías de que el día 5 de septiembre, cuando empiece el cole, Alejandra tendrá todo el apoyo desde el minuto 1 del curso y podrá hacer el horario completo, comedor incluido. De momento, la experiencia de esos primeros contactos no está siendo muy gratificante. "No quiero que se quede ahí abandonada porque no hay manos para atenderla e implicarla en las actividades", señala Jenifer, que tiene muy presente la experiencia de este curso.

De momento, ha contactado con el EAP para pedir una exploración como la que le hicieron el año pasado. "Me han dicho que solo hacen valoraciones para niños con problemas cognitivos pero que Alejandra no necesitará veladora. ¡Sí que la necesita!", exclama Jenifer, agobiada porque le han transmitido la idea de que en septiembre ya irán viendo, sobre la marcha. Esta semana ha enviado al Consorcio de Educación --concretamente a María José Cesena, responsable del área de Educación Inclusiva-- de un informe del neurólogo de Sant Joan de Déu que atiende a Alejandra en la que explicita que la niña puede ir a una escuela ordinaria pero que necesita enfermera y veladora.

Acaba de empezar y Jenifer ya siente que Educación y Salud "se pasan la pelota" y le dan largas. "Del Consorci me aseguran que tendrá veladora, pero no concretan nada. ¿Cuántas horas? Porque necesita todas las horas", denuncia.

Pese a sus problemas de movilidad y habla, Alejandra conoce las letras, los colores y distingue cuando le hablan en catalán, en castellano y en inglés. "Es lista. Solventa cuestiones de P-3 sin problemas", relata Jenifer, que quiere que la niña se beneficie mientras se pueda de la escuela ordinaria. "Después ya veremos, pero ahora puede ir a una escuela ordinaria. Los médicos me dicen que puede y yo estaré ahí", asegura, dispuesta a presentar batalla y a ser muy pesada. Este miércoles estará en la manifestación ante Educació: "Para que ella y otros muchos peques tengan sus necesidades cubiertas. Somos muchas familias cansadas...y frente a eso no hay nadie que nos frene", advierte.

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