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Los nacimientos de bebés con síndrome de Down descienden en Canarias

Las mejoras en la identificación de mutaciones genéticas durante el embarazo ha rebajado su incidencia | Las asociaciones conmemoran el Día Mundial agradeciendo la amabilidad de la sociedad con estas personas

Dos niños con síndrome de Down en las instalaciones de la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21.

Los nacimientos de bebés que padecen síndrome de Down han descendido de forma considerable en los últimos años. Las mejoras en la identificación de mutaciones genéticas durante el embarazo están detrás de este acusado descenso, dado que cada vez más madres eligen abortar cuando son informadas de que su hijo podría nacer con la trisomía 21. 

Entre 1980 a 1985, en Canarias 12 de cada 10.000 niños nacidos nacía con este síndrome, lo que suponía uno de cada 800 nacimientos. Desde 1985 y hasta 2018, esta incidencia se ha reducido en cuatro puntos, hasta los 8,12 por cada 10.000 niños, lo que supone que uno de cada 1.200 bebés nacidos en Canarias cuenta con esta mutación genética, según la Memoria anual del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC). Según este mismo informe, en 2019 no habría nacido en las Islas ningún bebé con trisomía 21. Varios estudios apuntan que, de seguir esta tendencia, para 2050 no nacerá ningún niño Down en España.

Varios estudios apuntan que, de seguir esta tendencia, para 2050 no nacerá ningún niño Down en España

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La tendencia se repite en todo el país. Diversas publicaciones de mediados de los años 70 estimaban que la población de síndrome de Down ascendía a 300.000 individuos. Hoy apenas quedan 35.000 Down en España. La tasa de nacimientos universal es de uno de cada 700, pero en España apenas se llega a uno de cada 1.500. En cifras absolutas, en 2012 nacieron 306 personas con síndrome de Down, 304 en 2013, 286 en 2014 y 269 en 2015. 

El síndrome de Down es la alteración genética humana más común

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El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y, además, es la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Solo se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (especialmente cuando la madre supera los 35 años) y, de manera muy excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores. El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas. 

"Gracias por tanto"

En la jornada de ayer, en conmemoración del Día Mundial de este síndrome y a través del lema Gracias por tanto, las asociaciones canarias quisieron agradecer a toda la población el trato amable que han tenido en algún momento de sus vidas con las personas con trisomía. «Es un día para dar las gracias a todos los que forman o han formado parte de la vida de un miembro del colectivo por su trato amable», resalta Marcela Ibarra, trabajadora social de la Asociación Down Tenerife. Porque para una persona con Down, la sonrisa del panadero o el interés genuino de un chófer de guagua por saber cómo le ha ido el día puede marcar la diferencia en su vida. «El trato afectuoso de la sociedad repercute en ellos y les hace más felices», insiste Ibarra.

Hay muchas personas que requieren servicios limitados en Canarias, como son los pisos tutelados

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Y aunque la celebración quiso hacer hincapié en la gratitud que el colectivo atesora con la sociedad, durante la jornada también ha habido hueco para la reivindicación. Las peticiones son muy parecidas a las de otros años, pues lo que sigue fallando en su atención integral es en dotarles de una mayor independencia y autonomía. Aunque las asociaciones de las Islas tratan de garantizarlo, hay muchas personas que requieren servicios que aún son limitados, como los pisos tutelados. La Asociación Down Tenerife tan solo cuenta con uno en el que viven seis personas desde hace cuatro años. Y aunque no es el único piso de este tipo en la isla, en general son insuficientes.

"Nos encantaría que este tipo de iniciativas siguieran creciendo, dado que es el recurso que mejor garantiza su independencia, pero es difícil buscar pisos", admite Ibarra. En este sentido, defendió que las personas con síndrome de Down deben tener a su disposición "los recursos necesarios para que puedan ser ciudadanos de pleno derecho", insistió. Asimismo recordó que en la edad de escolarización, en Canarias "faltan auxiliares de apoyo" e hizo hincapié en la necesidad de cumplir con la Ley de Atención Temprana de 2019.

En Tenerife la conmemoración se llevó a cabo en la Plaza del Adelantado, con la lectura de un manifiesto en el que se ahondó en los derechos del colectivo, así como su potestad para expresar ideas y la necesidad de romper barreras. Por su parte, la asociación de Gran Canaria (Down Las Palmas) conmemoró este día después de organizar un espectáculo solidario que se celebró el pasado sábado y que contó con la colaboración de artistas isleños como Omayra Cazorla, Raquel Amegashie o Javier del Real.

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