Afectado por una atrofia muscular que solo le permite mover el cuello y algunos dedos de las manos, Fran pelea para que la legislación permita a los grandes dependientes beneficiarse de una asistencia personal adecuada, y reflexiona: «¿Solo puedo optar por acabar mis días encerrado en una residencia o sentirme obligado a tomar el camino de la eutanasia? Esas no son opciones para mí, y menos si vienen impuestas».
Francisco Javier Delgado Expósito tiene 46 años de edad y desde que era un bebé sufre una atrofia muscular que en la actualidad sólo le permite mover el cuello y algunos dedos de sus manos, con los que maneja el ratón del ordenador que le conecta con el mundo. Desde su cama, en la casa en la que convive con su padre Eusebio y su madre Rosario en La Orotava, Francisco ha emprendido una lucha para que se reconozca el derecho de las personas con discapacidad a contar con una asistencia personal adecuada a sus necesidades, «que evite que los grandes dependientes se vean obligados a abandonar su casa, su entorno y a su familia y amigos para acabar sus días encerrados en una residencia».
Se pregunta hasta cuando esta sociedad, en pleno siglo XXI, va a mantener en el olvido los derechos de las personas con discapacidad: «¿Sólo puedo optar por acabar mis días encerrado en una residencia o sentirme obligado a tomar el camino de la eutanasia? Esas no son opciones para mí, y menos si vienen impuestas. Sólo quiero vivir en mi casa, con los apoyos necesarios». Francisco convirtió ayer esta demanda en una campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org, con el lema Por el derecho al Asistente Personal para poder llevar una vida digna en casa, que pretende llamar la atención de ciudadanos, políticos e instituciones. Su propuesta no es un capricho ni una ocurrencia. Es un derecho que ya aparece citado en el artículo 19 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2006, donde se reconoce «el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad». Los estados firmantes, entre los que está España, se comprometieron a «reconocer el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y a adoptar medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho y su plena inclusión».
«¿Sólo puedo optar por acabar mis días encerrado en una residencia o sentirme obligado a tomar el camino de la eutanasia? Esas no son opciones para mí, y menos si vienen impuestas. Sólo quiero vivir en mi casa, con los apoyos necesarios»
Esta convención de la ONU dice que las personas con discapacidad deben tener «la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones; que no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico, y tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y apoyo, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y evitar su aislamiento o separación».
La Federación Vida Independiente (Fevi) recuerda que la asistencia personal se menciona por primera vez en «la Ley 51/2003, de 2 de Diciembre, para la Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal». Tres años mas tarde, «la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, la menciona y define. Sin embargo, ni esa ley ni sus desarrollos reglamentarios posteriores la regulan laboral o jurídicamente. El resultado es el carácter residual de la asistencia personal en España», advierte Fevi.
«Mis padres tienen 72 y 80 años y me da miedo pensar que dentro de poco ya no podrán cuidarme»
Francisco Delgado, que es licenciado en Psicología, espera ayudar a cambiar esa realidad y, aparte de reunir «la mayor cantidad posible» de firmas a través de Change.org, quiere reunirse con los representantes públicos que podrían acabar con esta situación. «Me gustaría recibir a la consejera de Derechos Sociales del Gobierno de Canarias, Noemí Santana; al Diputado del Común, Rafael Yanes, y a cualquier político que pueda colaborar para que una persona pueda elegir entre ingresar en una residencia o recibir el elevado coste mensual que eso supone para contratar a personas que le permitan seguir adelante con su vida de una forma más libre e independiente en su casa».
«Mis padres ya son mayores, tienen 72 y 80 años, y me da miedo pensar que, dentro de muy poco tiempo, ellos ya no podrán cuidarme. Me pregunto, ¿tengo alguna opción para poder llevar una vida digna y lo más independiente posible en mi casa? Para mí sería maravilloso poder seguir llevando a cabo mis actividades cotidianas en la casa de mis padres, donde nací y donde espero morir, mediante el apoyo de asistentes personales contemplados en el catálogo de prestaciones de la Ley 39/2006, pese a que nunca son tenidos en cuenta por los políticos», lamenta.
«El asistente personal es una figura de apoyo a las personas con discapacidad, muy reconocida en EE.UU. desde hace más de 30 años, y en una decena de países europeos desde hace más de 20. Se trata de una persona que ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a quien no puede realizarlas por sí misma. Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que la persona con discapacidad es la parte contratante. La existencia del asistente personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con discapacidad a controlar su vida y a vivirla con dignidad».
«Implantar la figura del asistente personal implicaría una reducción considerable del gasto institucional en la construcción, mantenimiento y logística de residencias, aparte de que podríamos disfrutar de una elevada calidad de vida por el simple hecho de seguir viviendo en nuestras casas, junto a los nuestros, en nuestro entorno. Mi intención de procurar evitar que mis padres tengan que seguir sufriendo los pormenores de mi cuidado, no implica en absoluto que yo tenga que prescindir de su presencia, cariño y afecto diarios», reivindica.
Francisco detalla que «en otras comunidades, como Barcelona, Valencia, Madrid y Andalucía, se han puesto en marcha proyectos piloto para ofrecer asistentes personales a personas que están en esta situación. Y los resultados obtenidos ponen en valor la asistencia personal. Lamentablemente, los años pasan y ya me siento agotado física y mentalmente. Se me cierran las puertas y muchos políticos no hacen nada por abrirlas. Escribo cartas y correos y muchas veces ni siquiera recibo una respuesta». Y se pregunta si no sería viable crear en el norte de Tenerife «un proyecto piloto, como en otras comunidades autónomas, para que quede en evidencia el impacto positivo y la viabilidad de este servicio».
