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Manuel Negrín | Presidente de AFATE
Sanidad Manuel Negrín Presidente de Afate

Manuel Negrín: “Tenemos 22 plazas sin ocupar en nuestros centros de día para enfermos de Alzhéimer»

Manuel Negrín

El presidente de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Afate) lamenta que las autoridades no se conciencien de que hay pacientes que requieren listas de espera específicas

Cada vez que se habla de Sanidad en España y en Canarias acabamos refiriéndonos a las listas de espera. ¿Cuál es la situación de los enfermos de Alzhéimer en las Islas?

Igual que las del resto, con resignación por la lentitud en obtener tanto el reconocimiento de grado como los PIA (Programa Individual de Atención). Eso sí, con el añadido de que, al solicitar recursos especializados, requieren una ayuda especializada y a eso la administración canaria responde con que es un privilegio, lo cual es absolutamente incierto. Por ejemplo, si una persona con Alzhéimer está en el puesto 178, tiene que esperar a los 177 que le anteceden, pero ninguno de ellas va a ocupar su plaza residencial y, al mismo tiempo, ella misma tampoco ocupará ninguna de las plazas de esos 177. ¿Dónde está el privilegio? Luego, ¿por qué no se crean listas especializadas para enfermedades como el Alzhéimer y otras?

¿Está funcionando la atención temprana?

No como debiera. Para empezar porque en Atención Primaria los médicos de familia no cuentan con los recursos suficientes para la detección precoz. Y por lo dicho antes: las listas de espera son un puñal en el alma de estos enfermos. Un retraso de algunos meses en ser atendido supone un avance de años en la enfermedad. Pero lo peor de todo es que quienes tienen algunas competencias para corregirlo no lo entienden. En el lado opuesto, en el más positivo, están los trabajadores sociales de muchos ayuntamientos.

¿Tan importante es contar con un diagnóstico precoz?

Es vital. Para el enfermo y para su familia. Hay que saber que es en las primeras fases cuando más se puede ralentizar la enfermedad. Y justo lo contrario: toma velocidad si no se realiza el tratamiento terapéutico.

¿Cuánto tiempo se tarda ahora para reconocer en Canarias a un enfermo de alzhéimer?

Es una lotería. En el caso de mi madre fue de cinco años hasta tener el PIA. Y, de por medio, incluyendo reclamaciones administrativas y judiciales. Un familiar de un compañero directivo ha tenido que esperar recientemente nueve meses sólo para que le hagan el reconocimiento de grado.

Entiendo que el envejecimiento de la población en las Islas agravará en el futuro la situación.

Basta con hacer una estadística de lo que viene ocurriendo en los últimos años o comprobar cómo los usuarios de Afate van aumentando, tanto en las Unidades de Atención Integral como para solicitar plaza en los centros de día. Si a eso añadimos las listas de espera… Por cierto, a día de hoy tenemos 22 plazas sin ocupar en nuestros centros de día de Tenerife y, en cambio, hay una lista de espera muy superior a esa cifra. No tiene lógica. Se están despreciando recursos públicos. ¿Por qué?

¿Cree que hay conciencia social sobre esta enfermedad o realmente solo lo sabe al que le toca de cerca?

Sí la hay, pero en esta, como en otras muchísimas enfermedades, no se entiende su gravedad y la influencia en el entorno familiar hasta que se sufre en la cercanía.

¿A cuántos socios acoge Afate actualmente?

Para ser atendidos en Afate, que es una entidad de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro, no se necesita ser socio…pero se agradece el apoyo de casi 300 personas. Hacemos intervenciones a usuarios y familiares a una media diaria de quinientas personas, aunque no todas a diario.

¿La enfermedad se desarrolla a cualquier edad?

No atiende a edades, aunque hay una prevalencia en mayores de 65 años, y aún más en los que superan los 80 años. Pero en Afate ya atendemos a personas con 50 y pico. Es un error considerar que es de personas mayores. La OMS cree que el 9% de los diagnosticados lo son en edades por debajo de los 65 años y en fases muy iniciales de la enfermedad.

¿Qué es lo que más necesitan los pacientes?

Diagnóstico precoz y atención especializada. Además, su cuidador principal también pasa a ser una persona dependiente y, en muchos casos, requiere de atención psicológica o psiquiátrica. Por eso es llamada la enfermedad de los dos enfermos. Y esto no está reconocido por la Seguridad Social.

¿Y cómo se debe ayudar a los familiares que tienen que cuidar a un paciente?

Pues con otro apoyo especializado que incluye claramente la ayuda psicológica, social y familiar. Y teniendo en cuenta que se debe pasar por fases diferentes.

¿Cuál es la importancia del cuidador en una enfermedad como esta?

Decisiva, fundamental, ya que se convierte en una persona de referencia para el enfermo, pero también será la que más sufra las consecuencias. Tendrá que aprender a cuidarlo y eso requiere mucha paciencia.

¿Cuáles son a grandes rasgos los principales avances en la lucha contra el Alzheimer a nivel médico?

Prácticamente nulos, ya que ni siquiera las farmacéuticas han sido capaces de lograr medicamentos efectivos. Uno de los contratiempos es que hasta que la persona no fallece no es posible conocer con exactitud lo que está ocurriendo en ese cerebro.

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