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Teidela trabaja para ayudar a las personas con ELA en Tenerife

En Canarias hay 309 pacientes, pero no existen proyectos de investigación ni unidades específicas en los hospitales

Participantes en la presentación de la Asociación Teidela en la Fundación La Caixa, en Santa Cruz de Tenerife.

Participantes en la presentación de la Asociación Teidela en la Fundación La Caixa, en Santa Cruz de Tenerife. e. d.

En la jornada de ayer se presentó la asociación Teidela, que pretende realizar acciones para ayudar en diferentes ámbitos a los enfermos de ELA en Tenerife. Y es que hasta ahora ni en dicha Isla ni en el Archipiélago existían colectivos específicos para atender y apoyar a quienes padecen dicha patología. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, que causa la pérdida del control muscular. La organización nace con el apoyo principal de la Fundación La Caixa y de la Fundación Luzón, que trabaja a nivel nacional por vertebrar la acción contra el ELA en diversos frentes.

El portavoz de la nueva entidad, Marcelino Martín, explica que Teidela nace para ser un espacio en el que confluyan enfermos, familiares, amigos y personal sanitario que se enfrenta a dicha enfermedad. Además, la recién nacida organización pretende ofrecer información a los nuevos pacientes y trabajar de forma adecuada para lograr recursos para los enfermos y que tengan más calidad de vida, así como demandar «lo que no hay».

Una de las asignaturas pendientes pasa por conseguir material ortoprotésico para quienes no tienen recursos económicos suficientes para adquirirlos y sin los cuales las condiciones de vida resultan todavía más difíciles. En base a su experiencia personal, los sanitarios que atienden estos casos «trabajan con denuedo, pero no tienen medios».

Además, explicó Marcelino Martín, hasta ahora no existe en el Archipiélago un proyecto de investigación sobre el ELA ni ensayo clínico alguno. El portavoz de Teidela manifestó que en los hospitales de referencia de Tenerife (el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria y el Hospital Universitario de Canarias (HUC) no existen unidades específicas para tratar la patología.

La nueva asociación surge del proceso vital sufrido por Caty Martín Encinoso, una madre y profesora, que llevaba una vida normal y plácida. Tras empezar a detectar algunos síntomas, durante un año recibió diagnósticos falsos y complicados. Hasta que, al final, se certificó que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica y el relativo vacío que existe en torno a la misma. Durante la explicación de ese proceso sufrido por su hermana, Marcelino mostró cierta emoción.

Teidela nace con el respaldo principal de la Fundación La Caixa, Fundación Luzón, Iberostar Fundación, el proyecto Siempre Adelante del nadador Jaime Caballero y Ence (Energía y Celulosa). En el acto de presentación estuvieron Jesús Álvarez, director de Área de Caixabank en Santa Cruz de Tenerife; May Escobar, representante de la Fundación Luzón, y Jaime Caballero. En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA, de las que 309 viven en Canarias y 79, en Tenerife. Jesús Álvarez explicó que los ciudadanos afectados «necesitan ir dando pasos», así como la colaboración que prestan entidades como Fundación La Caixa y Fundación Luzón. Según Álvarez, «nos extraña pensar que no existía» una asociación como la que se presenta ahora para atender a los afectados por «esta silenciosa enfermedad».

May Escobar recordó que «todos los días se diagnostican en España tres nuevos casos y fallecen otras tres personas». Además, matizó que se trata de una patología «que se pasa en casa», se trata de «una realidad no visible». Canarias es una de las pocas comunidades en las que aún no había un colectivo específico para ayudar a los pacientes de ELA. Según Escobar, «cuantos más cuidados, mejor», ya que son personas que, de forma progresiva, dejan de comer y después, de respirar, por lo que se deben realizar intervenciones para suministrarles comida o que estén unidos a respiradores. Se establece una hospitalización domiciliaria que dura las 24 horas y los 365 días al año.

Jaime Caballero explicó que el próximo 9 de octubre realizará una travesía a nado desde San Sebastián de La Gomera hasta la playa del Bobo, en Costa Adeje, como un reto solidario donde el objetivo es lograr 10.000 euros de recaudación. Las aportaciones se podrán hacer mediante bizum y la información se puede obtener en la página web de la Fundación Luzón. Tras la culminación de ese esfuerzo físico, habrá una cena benéfica en el hotel Bouganville, de la cadena Iberostar, en Costa Adeje. El precio de dicha comida será de 35 euros.

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