José Regidor ha tomado las riendas de la Asociación Alzheimer Canarias tras ser elegido presidente. Los efectos del Covid y la Ley de Dependencia marcan su hoja de ruta.

¿Cómo asume este nuevo reto al frente de la Asociación Alzheimer Canarias?

Mi relación con la Asociación data del mismo momento en que nació, puesto que formé parte de su fundación hace 26 años, y ahora que no tengo otros compromisos no dudé en aceptar cuando me propusieron el cargo. Empiezo esta nueva etapa valorando la situación actual, sobre todo desde el punto de vista de lo que ha significado la pandemia y la aplicación por parte del Gobierno de Canarias de la Ley de la Dependencia y como eso puede facilitar y favorecer la atención a unas personas tremendamente dependientes, que son los enfermos de demencia, ya sea de Alzheimer o de cualquier otra. Y hay otra prioridad de la que soy particularmente sensible, que son los cuidadores, aunque habría que decir las cuidadoras porque en su mayoría son mujeres, que requieren también de un soporte, un apoyo, una información, porque nadie te ha preparado para esto. En muchos casos los cuidadores son personas que están abandonadas, dejadas de la mano de dios y con frecuencia los sistemas atienden a la persona enferma pero al cuidador o cuidadora no le presta atención.

¿Qué planes tiene para mejorar la situación del cuidador?

Desde la Asociación siempre tuvimos cuidado con los cuidadores, siempre tuvimos la visión de que había que ayudarlos, y a mi me gustaría, una vez se pase esta situación de pandemia, volver otra vez a los grupos de autoayuda, a toda una serie de trabajos en donde el cuidador no se encuentre solo y, en algunas situaciones, abandonado.

¿Cómo afecta la pandemia a los enfermos de Alzheimer y a sus cuidadores?

Afortunadamente no hemos tenido casos de Covid, ni en los residentes que son 26, ni entre el personal, se ha llevado a cabo un control exhaustivo. El Centro de Alzheimer en estos momentos tiene más de cien profesionales trabajando para atender a los enfermos y familiares, desde psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, auxiliares, cocineros, técnicos... En esta organización sin ánimo de lucro que pertenece al tercer sector, que está muy mal atendida por las administraciones públicas, seguimos llevando con gran esfuerzo, una labor que se sustenta fundamentalmente en los profesionales.

¿Y a los servicios que se venían prestado desde la Asociación Alzheimer Canarias?

La atención para las personas que están en la residencia no se ha visto mermada, pero si es verdad que la pandemia ha sido francamente dura para el resto de los enfermos y de lo familiares. Al tener que cerrar los centros de día por instrucción del Gobierno, volver otra vez a aislarse en sus casas ha hecho que los enfermos hayan sufrido un deterioro progresivo, y los familiares nos lo indican así. En los centros de día se trabaja desde hace mucho tiempo con técnicas de estimulación de todo tipo, pero también hay un elemento muy importante en los enfermos de Alzheimer que hay que atender y que es la socialización. Volverse a ver solos, perder el contacto con otros enfermos, con otras personas, dejar de pasear por la zona de los jardines, el estar entre todos haciendo juegos e interactuando todos juntos..., eso les ha dañado tremendamente.

¿De qué forma se puede cuantifica ese deterioro?

Se ha notado un deterioro en todos los sentidos. Físicamente se les ha notado porque la falta de actividad y de movimiento favorece el Alzheimer, pero cuando el sedentarismo empieza hay un deterioro cognitivo. La tendencia natural de estos enfermos es a irse quedando quietos por miedo en unos casos, porque ya no tienen estímulos... y esto va provocando una pérdida de la masa muscular que tiene su trascendencia también en la salud de las personas. Esto es una espiral en donde el afectado va empeorando. Cuando están en el centro de día hay una activación de todo tipo, no sólo actúan los fisioterapeutas, además de los trabajos en mesa, están los de movimiento al aire libre, que estimulan la motivación entre los enfermos para estar activos. Esta estimulación física y también psicológica porque une a las personas al compartir actividades, en un entorno de arboleda, de tranquilidad, les ayuda a estimular su cerebro a pesar de la enfermedad que tienen.

Hablaba antes de la Ley de la Dependencia. ¿Cuáles son las principales demandas por parte Alzheimer Canarias?

La Ley de la Dependencia que se puso en marcha en 2007 tenía un objetivo muy claro que era establecer un nuevo derecho subjetivo de los españoles, el de ser atendido en situación de dependencia, pero tenía dos problemas fundamentales. El primero, que la dependencia no es una cosa de asuntos sociales sólo, también de sanidad porque la mayor parte de la dependencia está relacionada con la enfermedad, esa enfermedad provoca una dependencia y esa dependencia provoca un problema social, por lo tanto, lo que se buscaba era que hubiera un encuentro entre salud y atención social. Entonces y hoy en día, se sigue hablando del espacio socio-sanitario, que estaría concebido como un espacio de convivencia entre la sanidad y los asuntos sociales, pero eso no existe ni ha existido nunca. Y ese fue uno de los principales problemas que tuvo la Ley, no consiguió el ministro Caldera en su momento que el Ministerio de Sanidad se aliara con el de Asuntos Sociales para crear el espacio socio-sanitario de verdad. Por lo tanto hablar de espacio socio-sanitario es una entelequia, no existe. El segundo problema de la Ley es que se dictó sin una ficha financiera, y esto fue utilizado por los partidos de la oposición para oponerse a la Ley, no a la aprobación sino a su ejecución. Y nosotros estamos viviendo todavía los daños producidos por este boicot a la propia Ley de la Dependencia. Por tanto ahora no tenemos una aplicación real de esa Ley.

¿Cuál es la situación en Canarias respecto a la Ley?

En Canarias se crearon a regañadientes las estructuras para desarrollar la Ley de Dependencia, se hizo sin gusto, sin querer, y eso se ha notado en todos los sentidos. La gente que acude a esta Ley señala que en muchos casos la miran mal, y no es un problema de profesionales, sino del sistema que está mal en si mismo, hay que revisarlo y cambiarlo, en Canarias y en España, porque está hecho sin cariño ninguno, sustentada en un espacio socio-sanitario que no existe. Desde que lo solicitas hasta que te citan para hacer el plan de intervención puede tardar uno o dos años y resulta que la persona ya no está en grado dos sino tres y entonces te dicen que ya no les corresponde a ellos, y que vaya a la otra ventanilla. Hay multitud de casos que llaman para valorar cuando ya había muerto la persona. El propio sistema tiene dificultades para armonizar la sanidad con los social, por tanto no sé como se le siguen llamando espacio socio-sanitario.

¿Considera que este sistema deficiente lo pagan las asociaciones de afectados?

Así es, todavía sigue habiendo un abuso de lo que son las organizaciones del tercer sector. El gobierno o los ayuntamientos no pueden ampararse en estas organizaciones, en buscar voluntarios para resolver sus deficiencias. El gran problema del enfermo de Alzheimer u otras demencias es que no puede defenderse a si mismo, tenemos que ser nosotros los que le defendamos porque si no seríamos también indignos.

¿Cuáles van a ser sus primeros pasos en esta defensa?

El primer paso ya está siendo el contacto con las administraciones públicas, y también quiero reunirme con la Universidad de Las Palmas para reactivar un convenio que firmamos siendo yo rector y que ya expiró. El actual rector ya me ha mostrado su acuerdo, y queremos que sea un convenio con una misión muy concreta que tiene que ver con la formación de personal, de profesionales tanto en el ámbito sanitario como de trabajo social y en otros como el de la actividad física. Una cosa es que la persona esté enferma y otra es que no hagamos nada para minimizar los riesgos, tenemos que trabajar por el envejecimiento saludable. No se trata de estar activos sino saludables, en este mundo alardeamos de que vivimos más, sin darnos cuenta de que vivimos mal. Y España es uno de los países con mayor número de personas mayores, pero en número de años libres de enfermedad a partir de los 65 estamos por debajo de la media, luego hay un camino muy grande que hacer en la lucha por la prevención de la enfermedad de Alzheimer pero intentando tener un envejecimiento saludable.

¿La pandemia ha agravado este objetivo de envejecimiento saludable?

La pandemia nos ha desnudado, ha corrido las cortinas y nos ha mostrado la discriminación que hay hacia los mayores. Nos hemos encontrado con indicaciones de que hay que dar prioridad a los jóvenes, de que los mayores no pueden ir a un hospital porque ocupan camas, que si ya son viejos que que quieren... Y tampoco el desarrollo de la dependencia con los mayores está exenta de discriminación. Por tanto la lucha está en dos caminos, el del envejecimiento saludable y para ello es imprescindible luchar contra la discriminación de los mayores. La Organización Mundial de la Salud y las Naciones Unidas nos alertan de que las personas mayores no han perdido sus derechos ni su dignidad como personas.