El Covid-19 persistente es una enfermedad reconocida recientemente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en los foros científicos ya la han bautizado como la “nueva pandemia”. Se caracteriza por la persistencia de síntomas semanas o meses después de la infección inicial, o por la aparición de los mismos tras un tiempo sin ellos, y puede afectar tanto a pacientes leves como a graves hospitalizados. La psicóloga Inmaculada Pérez del Toro y la enfermera de Atención Primaria Elena Jáuregui, son dos de las personas que sufren esta patología en Canarias, aunque para llegar a su diagnóstico han tenido que pasar por un vía crucis de especialista en especialista, sin respuestas. Para que esta experiencia no se repita en otros afectados, han creado el Colectivo Covid Persistente Islas Canarias, sumándose así a una iniciativa ya consolidada en otras comunidades autónomas.
“Por fin la OMS ha puesto nombre a la enfermedad que padecemos y es Covid Persistente, que no son secuelas, son los síntomas del covid-19 que persisten en el tiempo. Hay hasta 200 síntomas persistentes registrados -fluctuantes, incapacitantes y persistentes-, y cada persona que lo sufre tiene una media de 36, que no coinciden en la mayoría de los casos”, aclaró Inmaculada Pérez del Toro, coordinadora del citado colectivo en Canarias, junto con la Elena Jáuregui.
Ambas sufrieron la Covid-19 en marzo de 2020, estuvieron ingresadas, aunque afortunadamente no precisaron de cuidados intensivos. En el caso de Inmaculada, cuando regresó a su casa a las dos semanas de estar hospitalizada, ya había recuperado el sentido del olfato y el gusto pero estaba muy decaída, y desde entonces -un año después-, continúa muy cansada, con dificultades de atención, de concentración, de memoria, sufre caída del cabello, fuertes trastornos digestivos, problemas de sueño y ante un mínimo esfuerzo físico que haga, “al día siguiente estoy malísima y llena de dolores”.
Para Elena, que estuvo hospitalizada en tres ocasiones, y dos meses y medio aislada en su casa hasta la PCR negativa, la pesadilla tampoco concluyó tras superar la infección. Sufre desde entonces síntomas como hipoglusemia severa, mareos, dolores muy fuertes, fatiga extrema... “Hay días que me encuentro muy bien y no entiendo que hago de baja, y otros que me pongo muy mala, tengo unas bajadas de azúcar muy fuertes y al día siguiente unas agujetas tremendas por todo el cuerpo, me dan muchos mareos, las piernas me duelen muchísimo, no son piernas, son dos losas de cemento que tengo que arrastrar”.
Ambas reconocen que el Covid les ha echado muchos años encima. “Parece que tenemos 20 0 30 años más. De repente te conviertes en una anciana a la que tienen que hacer casi todo porque no tienes fuerza para nada”.
No entender qué les estaba pasando fue lo peor, junto con tener que enfrentarse a la incomprensión e incredulidad de mucha gente, ya que tras visitar hasta 15 especialistas, no había explicación médica a su padecer. “En diciembre, viendo que iba de médico en médico y que no encontraba respuesta, me enteré que existía un colectivo Long Covid en varias comunidades españolas y les escribí”, apuntó la psicóloga.
Miles de afectados
Saber qué les estaba pasando y que habían miles de personas en la misma situación fue una liberación para ellas. “En el último congreso nacional sobre covid-19 ya se confirmó que entre un 10 y un 20% de los pacientes contagiados tendrá Covid Persistente. En Canarias ya hay más de 50.000 contagios, esto supone que al menos unas 7.500 personas pueden estar sufriendo Covid Persistente y muchas lo desconocen”, advierten.
Apoyadas en esta alianza, las dos decidieron crear el Colectivo Covid Persistente Islas Canarias, con el fin de dar visibilidad a la enfermedad, localizar a todos los que la padecen sin saberlo para darles la información que necesitan, y también hacer llegar a los profesionales sanitarios, a los médicos de Atención Primaria el conocimiento de esta patología para que puedan dar una respuesta óptima a los pacientes que la sufren. “Queremos que los sanitarios conozcan que hay un kit de actuación para médicos, que se lo entregamos hace 15 días al Colegio de Médicos de Las Palmas, y ahí aparecen todas las pruebas necesarias para que nadie sufra lo que me pasó a mi, que he tenido que ir a 15 especialistas y nadie sabía ni lo que tenía, ni que pruebas me tenían que mandar, porque es una enfermedad nueva que no estaba descrita”, apuntó Pérez del Toro.
De momento el colectivo en Canarias arranca con unos diez miembros, pero quieren darse a conocer en todas las Islas. “Muchos de nosotros hemos estado nueve o diez meses para poder ponerle nombre a lo que nos pasa, que es Covid Persistente, y hay muchas personas con esta enfermedad que no lo saben”, indicaron las impulsoras de esta iniciativa, al tiempo que invitaron a todas aquellas personas que se encuentran en su misma situación, a que se pongan en contacto con el colectivo a través del correo electrónico covidpersistenteislascanarias@gmail.com o del Twitter @canarylongcovid.
Otro de sus objetivos es la creación de unidades multidisciplinares, específicas para los pacientes con Covid Persistente, capaz de darles una atención personalizada acorde con los síntomas que presenten. “Pedimos a las autoridades sanitarias que empiecen a contabilizar cuantas personas tenemos esta enfermedad para que así se den cuenta de que somos muchos, y se gestione adecuadamente, con los recursos necesarios”. Ya hay un estudio publicado que estima que en España hay 500.000 personas con Covid Persistente, y que la cifra va en aumento. “Es una nueva pandemia. La Covid de Larga Duración ha afectado nuestras vidas, las ha puesto patas arriba y quienes éramos antes de la enfermedad estamos atrapadas en un cuerpo que apenas le responde y le corresponde. Deseamos volver a ser nosotras”, concluyeron Elena Jáuregui e Inmaculada Pérez del Toro.
